GNEミオパチーママ

遠位型ミオパチーですが、ママになりました！ #ミオパチー #myopathy #障害のあるママ

[GNEミオパチーママ @miopac]

タイって強いんだ！
そしてみんなが笑顔でプレーしてるの好き。国民性かな？
#バレーボール

[GNEミオパチーママ @miopac]

これはおわた、、、
#バレーボール

[GNEミオパチーママ @miopac]

個人的にセッターは竹下さんが歴代一だと思う。

解説しながらどんな気持ちなんだろう

ブロックフォロー弱いな、、、
#バレーボール

[GNEミオパチーママ @miopac]

今日のバレーボールのアナウンサーちょっと大人しくなってほしい、、、

[GNEミオパチーママ @miopac]

バレーボール高校までしててセッターだったんだけど、いつもと違う会場でトスあげるのとか、照明の具合が違いすぎて慣れるのに時間かかってた。
試合前の練習はさせてあげてけろ。 #ネーションズリーグ

[GNEミオパチーママ @miopac]

バレーボール見るために寝かしつけ遅くなり反省。。
#バレーボール

[GNEミオパチーママ @miopac]

星野真里さんの娘さん、私と同じ病気だったんだ！私は先天性ではないけど、私もがんばるぞー💪
#24hourTV

[GNEミオパチーママ @miopac]

18時ごろによくかかってくる様々な営業の電話(であろう知らない番号)、皆さんどうしてます？ひたすら無視？

[GNEミオパチーママ @miopac]

@ruke58 私もいまかかってきました！不審に思いながらも全て話を聞きましたが、私の名前も言わないし、自分も名乗らないし、、、
とりあえずこの時間にかけてくる時点で失礼。ソネットに切り替えて欲しいなら誠実に対応して欲しいものです。

[GNEミオパチーママ @miopac]

障害者のみなさま、障害者年金もらってます？働いててももらえるらしい、、、初診から1年半後絶対病院受診して下さい！！わたし知らなくて損したー。#障害者年金

[GNEミオパチーママ @miopac]

公園に子供連れて行くの怖いんだよなー。私がこけたりしちゃったら子供が恥ずかしいよね🫣
でも、一緒に行きたい私。笑
#ミオパチー

[GNEミオパチーママ @miopac]

@naitodream 7.99キロまで大丈夫ですよ！

[GNEミオパチーママ @miopac]

@traveltrouble2 いま15分電話繋いだままですが、まだ自動音声が流れて待ちの状態🤣

[GNEミオパチーママ @miopac]

@kwujd_tdpw 明日私も気になります！

[GNEミオパチーママ @miopac]

@Dne6hf3 必ず別の選択肢のボタンおしてスタータープラン選ばないとですよね笑

[GNEミオパチーママ @miopac]

ちょっとまって、、、携帯横画面にして電卓出したら知らない記号だらけで混乱なんだが😭誰が使いこなせるん？

[GNEミオパチーママ @miopac]

早く薬がほしい！！最高の情報だ🥹

[織田友理子WheeLog!(ウィーログ)♡みんなでつくるバリアフリーマップ @yurik00da]

本日GNEミオパチーの薬が無事に承認されました。本当にありがとうございました。ありがとうございました、としか表現しようがありません。道なき道を行くような、辛く怖く不安なことも多い活動でしたが、結果的には全てが楽しかったです。皆様本当にありがとうございました。

『アセノベル徐放錠500㎎』製造販売承認と記事掲載のお知らせ https://t.co/tZzUswfUyh

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@yurik00da 本当ですか！！！

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