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Hime
@hime_164cm
14歳で脳腫瘍のため入院。先生から失明&身長伸びない宣言されるも164センチの元がん患者はメガネをかければ一般人。 普通と戦う日々の中…歯医者さんになれました。
くもりのちはれ
Joined May 2018
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Hime
@hime_164cm
over 8 years ago
中学1年の三学期、以下の症状が現れる *目が霞んだ感じになる *物によくぶつかる *水をよく飲む *授業終わりまでトイレがもたない *疲れやすい *起きられない *食欲がなくなる *体重が減る *板書が遅くなる
Hime
@hime_164cm
about 1 month ago
ほぼ週7掛け持ち勤務の日々なんですが、試しに栄養指導受けたら1400〜1600kcalにしたら?と提案された話します?????
Hime
@hime_164cm
about 2 months ago
@DX033MDlrqtw
なんだか全然背景をみてくれない先生で悲しさMAXになってしまいました😭
Hime
@hime_164cm
about 2 months ago
婦人科にて、妊活の相談をするも体重やらなんやらしか言われず…前回に引き続き今回ももうメンタル限界だ、これ無理だ、と思い相談窓口の看護師さんに助けを求める。 「あの、相談というか、お話を…」と一声かけた瞬間抱えたものが溢れすぎた。嗚咽混じりに泣きながら話すことしかできず…
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AKIカエル🐸
@AK1kaeru
令和2年3月癲癇発作意識消失緊急入院&脳腫瘍(乏突起神経膠腫G2) 令和2年9月覚醒下手術済、術後左上肢軽度麻痺 ※基本は無言で失礼します&不要なストレスから逃げることを選ぶ(*´ω`*)
ヒロまま
@vjnIRkmh1CcrOqR
4男が脳腫瘍(退形成性乏突起神経膠腫) 2022年12月iga腎症 障害手帳2級 療育手帳b2 ほぼ4男に関するツィート
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
末っ子が神経線維腫症&脳腫瘍&発達障害などで通院中。長男は早剥で早産。奇跡的に大きな後遺症はなく、サッカー大好き少年。たくさんの方と交流、情報交換できたら嬉しいです。2匹の猫に日々癒されています☆
Hime
@hime_164cm
5 months ago
@DX033MDlrqtw
命の水…元々飲み会の時だけ飲む(酒好きではあります)ようにしていたのを飲んでも2杯までにペースダウンしてます…😭❗️ マンジャロ、筋肉も減ると聞いてやらなくていいならやらずに頑張ろうと思ったんですがあまりにもな言われ方だったので「やれ、と言うならやります」と言いました…😥
Hime
@hime_164cm
5 months ago
今回の婦人科の先生…外れ過ぎた😭 減量、減量、それしか言われず… 薬の副作用は? 成長ホルモンの自己注射しはじめから流れは? 何をもっての適正体重なの? 完全に心が折れた 食事も楽しくない カロリーに怯えてしまう 骨格とか色々あるじゃん…
Hime
@hime_164cm
6 months ago
自分でももっと積極的に動きたいところ。焦らずできるとこから考えるか…
Hime
@hime_164cm
6 months ago
でも退院後20年以上たってやっとコレだよ…もう、学校行くのも精一杯…いや、朝起きるのも精一杯だった… それ考えるともっとこれからの子ども達にできることないなかなぁ…と、思ってしまう…話す機会もないので難しいですが…元担当医の小児の先生は私のこと話するんだよーと言ってたけど…
Hime
@hime_164cm
6 months ago
自己注射はじめてすぐにでた膝関節の痛みでトイレに座るのも、痛い…徐々に薬に慣れたものの相変わらずの痛みで…股関節も固まってるし、膝関節もうーーーんって感じで、かばいすぎて「運動不足!!」と言われてました… 最近、運動⇒その後のストレッチでほぐれたのか和式トイレも怖くない(笑)
Hime
@hime_164cm
6 months ago
ちなみに。成長ホルモンの自己注射で寝つきが悪くてさらなるショートスリーパーになりかけてたところでしたが、FEELCYCLE行き始めたら寝つきが良くなったの嬉しい… 3回目くらいで姿勢の改善は確認してます。※個人的に あと、汗がかけることに感動… ※退院後20年以上してからやっと動けてます
Hime
@hime_164cm
6 months ago
せっかくブラック退職したのに成長ホルモンの自己注射しても減る気配のない(増えなくはなった?)体重にメンタル削がれてたんですが…運動はじめました。一人だと続かないよな…パーソナルか?と悩んだ結果FEELCYCLEへ。担当医にも止められなかったしとりあえず頑張れるだけ頑張ってみよう…
Hime
@hime_164cm
6 months ago
成長ホルモンの自己注射しないと代謝は70歳なみに低い⇒生活習慣病のハイリスク この流れを断ち切るための自己注射をスタートしましたが、ブラック退職するまでは慢性的な睡眠不足と遅い時間のご飯でやられてました…
Hime
@hime_164cm
6 months ago
@DX033MDlrqtw
そうですよね😭 色々感じ取る私なんだねぇって思おうと思います😭 お陰で2時間睡眠で…💦今日は頑張って寝ます!
Hime
@hime_164cm
6 months ago
早く寝なきゃと思うのに眠れないでいる。そんな時うっかり「生きていること」が当たり前でないという怖さにうっかりつまずく。生きるってどういうこと?死んでしまうってどういうこと?こんな夜中にとりつかれた【形の見えない怖さ】に怖くて泣いている。
Hime
@hime_164cm
6 months ago
続続報 空白期間については国保を申請することに…秒速で対応していただけましたが…通院先へは今日はもう向かえないためひもじい財布を抱えております… 次に加入する保険によっては4/1交付〜に遡れないようなのでほんっとにそのあたりご不安な方は4月の受診避けるなどご検討ください😭
Hime
@hime_164cm
6 months ago
続報です 保険証できたー!と病院にお伝えしにいったところ交付日が受診日より後になったため(諸々の理由があるそう)自費となりました。空白期間の申請にこれから向かいますが… 【自費20割】で請求されました 自費だから???有識者だれか…… 受付&会計の人がすごく対応悪くて泣いた…
Hime
@hime_164cm
6 months ago
さて、先に述べました通り、転職を成功させたのですが…… 私、あろうことか保険証ができる前に病院をいれておりまして……自費になりました、えぇ…成長ホルモンの自己注射代金約21万円が自費……保険証来たら返金しますと言われていても不安しかない金額… 皆様転職の際はお気をつけくだささい…
Hime
@hime_164cm
6 months ago
@DX033MDlrqtw
悲しみです😭 今回学んだことは次にいかします、が20割は…とても痛手です……
Hime
@hime_164cm
6 months ago
さて、先に述べました通り、転職を成功させたのですが…… 私、あろうことか保険証ができる前に病院をいれておりまして……自費になりました、えぇ…成長ホルモンの自己注射代金約21万円が自費……保険証来たら返金しますと言われていても不安しかない金額… 皆様転職の際はお気をつけくだささい…
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