leon

father of longcovid son (14) since 01-2022

[leon @hullstock]

@Begrepenklacht 💙

[Guus @guustweet]

https://t.co/CU4Ziw4bgW

[leon @hullstock]

@JulianBushoff nogmaals dankjewel voor je inzet bij de opening voor postcovid klinieken.
Onze zoon ,14 3,5 jaar postcovid , is vandaag daar gezien.
Hij is ook 1 van de 180 kinderen die meedoen aan de wetenschappelijke onderzoeken daar.
Blijf je alsjeblieft hier voor inzetten.

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

1) OMG we did it‼️‼️

In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before, not just in the Netherlands

https://t.co/XxPQ9bQxI3

[leon @hullstock]

@MMissingHolland @AnilvanderZee Gedaan.

[leon @hullstock]

https://t.co/VrYAPep0zj

[leon @hullstock]

@riendebock @JulianBushoff @FleurAgemaPVV @mirjambikker @IsmailelAbassi2 @lientje1967 @JudithTielenVVD @wiepau @HarmenKrul @jimmydijk @InesKostic @FolkertThiadens @KoekkoekMarieke Misschien dat uw vinger een beetje gevoelloos is geworden.
Mijn zoon (13) die al 3 jaar thuis zit,
En veel op bed ligt .
heeft wel ontzettend veel gevoel.
denk daar alsjeblieft aan.
Ook uw kiezers met deze aandoening rekenen op hulp.

[leon @hullstock]

@bastiaenth En zo is het.
Dankjewel

[leon @hullstock]

@LongCovidNL Onze situatie

Revalidatiecentrum
€ 3800,-' per kwartaal 🤑

Gezinshulp d.m.v. thuiscoaches 🤑

rolstoel 🤑

Fisio therapeut 🤑

Diverse specialisten ziekenhuis 🤑

Mijn vrouw gestopt met werk.
🤑

Wat kost dit allemaal..

En kinderen konden en kunnen nergens terecht

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📰Leestip: het huidige gebrekkige long covid-beleid is economisch kortzichtig

Uitstekend opinie-artikel vandaag van Bastiaen Huijnen in NRC. Bastiaen legt de vinger op de zere plek: long covid raakt de hele maatschappij, ook economisch. Het kortzichtige overheidsbeleid is hierin een factor van betekenis.

"In het 138 pagina’s tellende regeerakkoord van het nieuwe kabinet wordt met geen enkel woord gerept over deze of soortgelijke post-infectieuze aandoeningen. Ook in de rijksbegroting blijft dit onderwerp grotendeels onbelicht."

"Ik vraag de regeringspartijen dan ook niet om empathie; ik vraag hen om een rekensom te maken en zich af te vragen hoeveel welvaart we in de toekomst zullen mislopen als we de groep mensen met long covid én andere post-infectieuze ziekten geen perspectief bieden."

"Het meest opzienbarende prijskaartje van deze aandoening is geïntroduceerd door Harvard-econoom David Cutler, die de totale long covid schade in de Verenigde Staten op 3.7 biljoen dollar schat."

"Een lichtpuntje voor (en dankzij) patiënten is dat er komende november enkele poliklinieken geopend zullen worden. Hier kan kennis gecentraliseerd worden, en kunnen bestaande medicijnen worden getest. Verder kunnen de ‘lucky’ few eindelijk een specialist zien, terwijl patiënten nu vaak enkel hun huisarts als aanspreekpunt hebben. Echter; er is geen structurele financiering." 

Dank voor dit goede artikel en je inzet voor Long Covid Nederland, Bastiaen!

��Link: https://t.co/4dZYDq4LL9

#LongCovid

[leon @hullstock]

@KinderenLC @baldypidge @zalaly Zooooooooooooo......
Herkenbaar.

[leon @hullstock]

@rschonck @ministerVWS @Gezondheidsraad Excuus dat ik dit oude bericht van u weer naar voren haal.

Geen medelijden
Maar wel aandacht voor deze ziekte die ouderen maar ook heel veel kinderen treft.

#LongCovid
#ME
#postcovid
#MECVS

[leon @hullstock]

@rschonck @ministerVWS @Gezondheidsraad En die patiënt,
Inmiddels helemaal hersteld?

Mijn zoon,

(toen 10 jaar en een week met misc in het ziekenhuis gelegen).

Is nog steeds niet hersteld en gaat soms een uurtje per week naar school.
Extreem moe
Duizelig
Hoofdpijn
Snel overprikkeld.
Ligt het liefst op bed.
Nu 13

[leon @hullstock]

@JeroenSmeets76 Hoe gaat het nu inmiddels met je kinderen?
Zijn ze weer helemaal hersteld?

[Julian Bushoff @JulianBushoff]

Veel post-COVID patiënten met een cruciaal beroep komen niet in aanmerking voor compensatie en bij het UWV en gemeenten vallen patiënten te vaak buiten de boot.

Ook over het onderwijs en kinderen met post-COVID maak ik mij samen met mijn collega @Lisawesterveld grote zorgen.👇

[Amy @alexandrite113]

TWEETSTORM scheduled for Sunday (tomorrow). Instructions are here. Please let’s band together and try to get the right eyes on this tomorrow. I will also be doing a similar version in Greek. #SevereME #LongCovid #DontLetMEDie #MEKills

[leon @hullstock]

https://t.co/ef4UMxOf8u

[leon @hullstock]

@LongCovidNL Ik heb ze net een mailtje gestuurd ,
dat ik het fijn vind dat er beweging is.
Maar onze zoon is nog geen 16 maar 13 .
maar dat het zeker gewaardeerd wordt wat ze doen.
Namelijk o.a. bekendheid maken van deze verschrikkelijke ziekte.

[leon @hullstock]

@tijdvoormax @DrTedvanEssen @oxfamnovib Fijn dat je ook de longcovid even aanhaalde.
Dankjewel
Mijn zoon was 10 toen hij hier last van kreeg.
Na 1 week in het ziekenhuis met coronaklachten
Hij is nu 13 en kan nog maar 2 uur per week maar school.
En hij kan nergens terecht voor behandeling.
Uitzichtloos.

[leon @hullstock]

@JulianBushoff Super bedankt voor je inzet alvast.
ik hoop dat het straks voor de kinderen ook geopend kan worden.

Mijn zoon wacht ook al bijna 3 jaar.
en die tijd komt niet meer terug.