@footballqueeen Flere pasienter rapporterer å ha blitt skadet av denne tilnærmingen? Dette er vel strengt tatt udokumentert behandling? Hvor er tallene på hvor mange som er bedre/ingen effekt/verre etterpå? Og hva med 2 år etter?
@MaritSkotheim Fler rapporter nå om å ha blitt skadet av denne gjengen ved UNN - men tror du de gidder å lytte?
Denne serien fremstår som et bestillingsverk for å markedsføre dårlig dokumentert behandling - dette er jo ekspertfeltet til konsortiet 🫣
De verste behandlingene for pasienter med utmattelsessykdom er de samme behandlingene som Kompetansetjenesten for CFS/ME anbefaler.
https://t.co/BS1qfUP2jL
Foreningen har i dag trukket seg ut av planlagt register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).
Å bli invitert til ett møte og presentert for uakseptabelt resultat som ikke kan endres, er ikke brukermedvirkning.
https://t.co/vlDVtDcLlt
@domsalisbury@SFlottorp @NerliTom @jp_selvakumar The same type of scam as with the PACE-stydy - changing criteria to produce fake results.
What happened to the 29 patients who dropped out? They may very well be harmed by this protocol.
What system do they have to follow up people harmed by the treatment?
@herke93 Jeg forstår at hun trenger et slikt verktøy i skuffen sin - her plukker lege og forsker fra hverandre all troverdighet i denne artikkelen - på tide å finne seg ny jobb, Reme?
https://t.co/vJGcgIkgPT
Det er svært uheldig at @psykologitid publiserer en artikkel med tallrike påstander om LC som er direkte feil. Det bidrar til å gjøre arbeidet til oss som forsker på tilstanden mye tyngre og at beslutningstakere ikke forstår alvoret i situasjonen vi står i https://t.co/07IoxtEMYU
@dagbladet Litt av problemet er at disse legene ikke skiller mellom langvarig syke med PEM, men putter alle som er utmattet i samme boks. Da vil noen ha effekt, mens andre blir sykere. Det er umoralsk å ikke lytte til alle de som forteller at de blir sykere.
@dagbladet Det sier jo litt om nivået når de konkluderer på grunnlag av en studie på 40 personer. Dette er gaslighting av syke personer. Mange forklarer at de blir dårligere av å trene hvis dette går ut over tålegrensen, dette er også dokumentert i studier:
https://t.co/LpgUzezZ98
@MaritSkotheim@gyllenbergs This award is an insult to all patients with ME/cfs and long covid. For decades they have been mistreated due to below par resarch done by psychiatrist like Fink, not helping patients but instead harming them with their non-proven theories.
https://t.co/0yemklBQdB
Video of Karen Gordon filmed on 15 Aug at Conquest Hospital Hastings UK. Please share with as many people as you can. Karen has very severe ME. Please sign our petition to try to save Karen. https://t.co/myZMK0Nolw Scroll down the petition page for latest update.
@Morgenbladet Det er opplagt at psykologer ikke følger med på biomedisinsk forskning, så det er et stort kunnskapshull som må tettes. Her er en flott innslag fra Sverige om long covid, som er tilnærmet helt likt ME, bare at det er ulike virus som utløste det.
https://t.co/MrJMmzWm44
@Morgenbladet Mave sa:
«Mitt eneste håp ligger i biomedisinsk forskning, og tilstrekkelig finansiering for dette krever at det medisinske etablissementet setter til side den unøyaktige ideen om at atferdsbehandlinger kan kurere ME.» Hun la til: "Dette er ikke politisk, det er eksistensielt."
@Morgenbladet Maeve opplevde at legene ikke trodde hun hadde en fysisk sykdom, og at dette var medvirkende til at hun ikke fikk nødvendig hjelp, og at de trenerte livreddende behandling med sondenæring og intravenøs næring. Når de til slutt gjorde et forsøk var hun blitt for dårlig.