NPO法人 IBDネットワーク

IBD（潰瘍性大腸炎とクローン病）の患者・家族が安心して暮らせる社会を目指しているIBD患者全国団体です。(中の人が個人的にツイートしています。)全国患者会イベントや中の人の日常を呟きます♬.*ﾟ 諸般の事情でフォロバ、中々できません。ご理解ください🙇本体のHP

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

沢山の方のご参加お待ちしております🍀

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

NPO法人IBDネットワークではIBD市民公開講座「生き方に合わせて治療を選ぶ時代へ」
－私と医療チームがともに創るこれからーを開催いたします。
・  開催日時：2026年11月29日（日曜日） 13:00〜16:00
詳細はネットワークHPまでhttps://t.co/uRYWwOUWmP
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

NPO法人IBDネットワークではIBD市民公開講座「生き方に合わせて治療を選ぶ時代へ」
－私と医療チームがともに創るこれからーを開催いたします。
・  開催日時：2026年11月29日（日曜日） 13:00〜16:00
詳細はネットワークHPまでhttps://t.co/uRYWwOUWmP
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

大変申し訳ございませんが、ご協力くださる方を募集します。
是非、お願いいたします🙇‍♀️

[かながわCD @KCD_Tomimatsu]

緊急募集！
こんばんは、かながわCDの富松です。
会報発送作業を9/5（土）13時から予定していたのですが、急な事情で2名お休みとなってしまいました。
短時間でも構いません、手伝っていいよ！という方はいらしゃいませんでしょうか？
場所は、横浜駅西口ヨドバシカメラの北側の県民センター706です！

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

NPO法人IBDネットワークではIBD市民公開講座「生き方に合わせて治療を選ぶ時代へ」
－私と医療チームがともに創るこれからーを開催いたします。
・  開催日時：2026年11月29日（日曜日） 13:00〜16:00
詳細はネットワークHPまでhttps://t.co/uRYWwOUWmP
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

NPO法人 IBDネットワーク バイオ製剤調査プロジェクト
✦ アンケート調査報告書公開のお知らせとお礼
このたびのアンケートには、116名の皆さまからご回答をいただきました。
お忙しい中ご協力いただき、心より御礼申し上げます。
詳細はネットワークHPまでhttps://t.co/b56bjJAss6
#炎症性腸疾患

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

IBDネットワークでは、東京科学大学より依頼を受け、女性 IBD（炎症性腸疾患）患者さんとそのパートナーを対象とした調査依頼に協力いたします。
※本調査は 倫理委員会の承認済み
調査概要をはじめ、詳細はネットワークHPまで。
https://t.co/6iEfQgDxol
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

リンク集に【（一財）日本消化器病財団】を追加しました。

一般財団日本消化器病財団は、消化器病学の向上発展、消化器に関する疾病の予防、啓発に資する活動を関係団体と企業等との連携により行い、もって国民の健康と福祉の向上に寄与することをその目的としています。

https://t.co/VLhQ8OqpAi

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

第6回 アッヴィ アートプロジェクトPERSPECTIVES～疾患と生きる。私の新たな可能性～
作品募集が始まりました。

応募期間：2026年7月6日（月）～ 2026年12月11日（金） 消印有効
応募資格や募集要項など詳しくは、アッヴィ合同会社のWebサイトをご覧ください。

https://t.co/CMN1YvPQxG

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

IBDネットワーク通信2026年夏号が発行されました。
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病

詳しくはネットワークHPまで
https://t.co/xkJRyNTp2w

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]


IBDネットワークではIBD市民公開講
を開催いたします。
日時：2026年11月29日(日)13:00～
会場：アクロス福岡　8階 大会議室
住所：福岡市中央区天神1丁目1-1 8階
申込開始：2026年9月1日
主催：IBDネットワーク
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病
https://t.co/I2uBZfaJqA

[TOKYO・IBD（炎症性腸疾患の患者会） @TOKYO_IBD]

小児IBDの患者さん、
ご家族の方々、お待たせしました。

7/18は国分寺市の難病の会が講演会を開催。
そして当会は
8/2 にボウリング🎳と交流会を行います！

詳細・申込みはホームページから⭐︎

#潰瘍性大腸炎 #クローン病 #ibd #交流 #患者会 #小児

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

Canvaのマジックレイヤーが上手く使えない🥲
てか、Canvaの使い方がわからん😑

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

埼玉スタジアム2002もパープルに♬.*ﾟ
はじめてライトアップして貰う時の苦労を思い出すと感慨深い。
#埼玉IBDの会 #炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #わたしのトリセツ

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

5月19日は「IBDを理解する日」世界ではWorld IBD Day 

ひとりではありません…IBDネットワーク加盟患者会　全国IBD患者会マップ
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #わたしのトリセツ

https://t.co/uC1rCaQwcB

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

お金をかければ良いと言う訳ではない。紫にするにも時間をかけ、人との繋がりを大切にして、足を使いコツコツと活動を積み上げた成果。難病就労と一緒なんだよね～🥲
一時的なのは、忘れられてしまう…
あ～、これは、個人的な意見です。

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

【お知らせ】大阪IBD「総会および総会行事 」のご案内

大阪IBDでは大阪IBD総会後に総会行事を開催いたします。
日程等を含め詳しくは、ネットワークHPまで🙇
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病就労 #わたしのトリセツ

https://t.co/lOHJWuX9f7

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

生物学的製剤（バイオ製剤）が使われるようになって20年以上が経ちました。種類も増え、最近ではレミケード等にバイオ後続品も治療に用いられています。
現状を関係方面に反映させるため、アンケートにご協力をお願いいたします。
#炎症性腸疾患 #わたしのトリセツ

https://t.co/rF3pILH9uP

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

IBDネットワーク通信2026年春号が発行されました☘️*゜
詳しくはネットワークHPまで。
HPよりダウンロードできます🙆‍♂️
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病就労 #わたしのトリセツ
https://t.co/t7vdIqrgK4

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

ポストが滞っていました。イッキに案内します♬.*ﾟ
【お知らせ】
5/19 IBDを理解する日 2026 イベント
POOPキャラバン あなたの排泄の悩みにこたえます！

日時：２０２６年５月１６日(土)　14:00－16:30
会場が変更になってます🙇
詳しくはネットワークHPまで。

https://t.co/nIZrRClGT0

[潰瘍性大腸炎になったら読むブログ @UCinfo_blog]

「オンボー」　潰瘍性大腸炎維持療法の適応追加承認取得　日本イーライリリー https://t.co/Yvsix1gT5T