琴深🐰うさこ

🐻‍❄️ぬいぐるみおばさんの闘病垢🐻‍❄️音楽やペットや紅茶の話は本垢で→ @i_ko10mi 🐻‍❄️00年(17歳)線維筋痛症(FM)とME/CFS発病、03年うつ診断、14年精神障害者手帳取得、18年(36歳)FM診断。今はPS6~7🐻‍❄️24,25年度都庁OriHimeパイロットでした

[琴深🐰うさこ @im01ok]

私自身は恋愛や結婚する気が無かったけど、
病気持ちやACは理解ある彼くんが見つかる以外の解決策無いの？と思うことはあった
独身女性病人の予後悪く無いロールモデルが少な過ぎるのよ

だから既婚者見てて辛くなる人の気持ちわかるし、既婚の私をフォローするのはやめといた方が良いと思うの

[琴深🐰うさこ @im01ok]

薬切れ、思ったよりはしんどくなってない。
副作用の尿の出にくさが改善してないってことは、まだ血中濃度が高めなのかも。

逆に、ちゃんといつものタイミングで数も変わらず服薬しててもシャンピリして薬切れの感じが出る時もあるからなー。
薬を速く消費しちゃう時との差はなんなんだろ？

[吉藤オリィ @origamicat]

2027年夏にオープン予定の分身ロボットカフェ常設店 第２弾の場所はここ。
最寄り駅は馬車道。みなとみらい、赤レンガ倉庫、横浜スタジアムも近く！

[琴深🐰うさこ @im01ok]

@kyuhri わかるー！私も副反応の時はいつもより少し元気だった笑

毎月検査の数値見て薬の調整とかが出来る病気だったら、自分でも今月は仕事減らそうとか栄養増やそうとか、病気と付き合いやすくなりそうなのになーって🥲

[琴深🐰うさこ @im01ok]

線維筋痛症の症状が強く表に出るようになってから思うのは、
激痛で物が持てない歩けない動けないっていうのは、痛いんだからそりゃ当然だと自分でも思えるからまだマシなんです。

うつはね、熱がある訳でも痛い訳でもないのに何で動けないの？って自分でも不思議で責めちゃうから辛いんです。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

@kk06458720 そうなのよ🥲SSRIやSNRIはこれが辛いんです

[琴深🐰うさこ @im01ok]

そろそろサインバルタ切れて身体がやばくなってきたー

[琴深🐰うさこ @im01ok]

頃よりは、12時間で1錠にしたお陰で、血中濃度が安定してくれてはいて、1回飲むのが6時間とか遅れたくらいなら多少は何とかなるんだけど。

ちょうど24時間経った辺りで薬切れの感じが出てきて冷や汗。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

月曜日の通院帰りに処方箋を薬局に提出し後で受取りに来ると伝え帰宅。

通院疲れのPEMで火曜夜まで動けず薬局に行けず。
手持ちの薬は火曜夜の分まで。

今朝、薬局開く時刻を狙って行くも、水曜定休日だったことに気づく(！)

普段12時間で1錠ずつ飲んでるのに、38時間あいちゃう。
24時間で2錠の

[琴深🐰うさこ @im01ok]

@kyuhri ねー。
人から言われるのもだけど、自分が自分の辛さを疑っちゃうから苦しいよね。

白血球高くてレントゲンで肺が真っ白でゲホゲホ咳しながら、自分はサボりたいだけか？なんて絶対疑わないからさ、
血液検査とかで重症度が分かったらだいぶ楽になれるのにって思う。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

いや、だからといってマイナスはもう少し減らしたいぞ？
もう少しライヴ行きたいし、フェスも行きたいぞ？
そろそろメンタルが耐えきれなくなりそう。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

こんなに制限されてしまってマイナスが大きいのに、
お金どれだけ積んでも買えないような大きな幸せを貰ってるから、
私結局今すごく幸せなのよね。
有難いことだ…！

[琴深🐰うさこ @im01ok]

音楽のサブスク代(Spotifyとradikoと推しのモバイル会員300円)は、
やっとこさ払ってる。
1ツアー4公演くらいは行ってたのに、最低限1ツアー1公演は切りたくなかぅたな。
今は3ツアーで2公演だもんなー。

本はなかなか買えない。
旅はもっとしてない。
ほぼ毎月一泊はどこかしら泊まってたのに。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

音楽のサブスク代(Spotifyとradikoと推しのモバイル会員300円)は、
やっとこさ払ってる。
1ツアー4公演くらいは行ってたのに、最低限1ツアー1公演は切りたくなかぅたな。
今は3ツアーで2公演だもんなー。

本はなかなか買えない。
旅はもっとしてない。
ほぼ毎月一泊はどこかしら泊まってたのに。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

私はごくありきたりの平凡で穏やかな人生を願ってたのになぁ…

中学の卒アルで10年後20年後は何してるか予想を書く欄には確かどっちもOLだと思うって書いたの。
自分一人養える程度に働いて質素に暮らして、音楽と本とたまの旅が楽しめてればいいなって。

今思うと贅沢な願いだったみたい。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

私が働けないのは、職能ややる気がないせいではない。
ミスはするけど、クレームやトラブルは少ない方だし、評価もさほど悪くはなかった。
真面目とは必ず言われる。
本当に健康体がないせいなんだ。
という感じに自己評価を改めました。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

働こうとしては身体が続かなくて辞めるを繰り返してきた人生なんですけど、
「元気になったらいつでも戻っておいでよ」と言って貰えた職場が殆どです。

辞める人みんなに言ってるセリフかと思ってましたが、意外とそこまで誰にでも言う訳ではないっぽい？と分かってきたので、自己評価を改めました。

[頭痛ーる：気圧予報で体調管理⛅ @terunekootenki]

気圧のせい…じゃない？？

[オリィ研究所 OFFICIAL @OryLaboratory]

📢「分身ロボットカフェDAWN」 2拠点目の横浜店オープンが決定しました🎉

📍 神奈川県横浜市中区 関内馬車道エリア
🗓 2027年夏オープン予定
👨‍👩‍👧‍👦 DAWN初のファミリー向け店舗

難病や障害、介護や子育てなど、さまざまな理由で外出が難しい方が、分身ロボットOriHimeを操作して接客するカフェ。「移動が難しくても働き、社会に参加できる」という選択肢を、多くの人が集まる横浜から届けます。

横浜店では、ものづくりの楽しさに触れる「SDGs×STEAM教育型ワークショップ」など、お子さまと一緒に楽しめるコンテンツもご用意予定です🛠
詳しくはプレスリリースをご覧ください
https://t.co/p2CRMp9jTz

そして、開業に先立ちプレイベントを開催✨

＼ 話す・知る・つながる!分身ロボット体験 ／ 「OriHime MIRAIパーク in 横浜」
🗓 2026年8月25日(火)〜31日(月)
🕙 10:00-20:00
📍 MARK IS みなとみらい 1F みんなのアトリエ
🎫 入場無料・予約不要
https://t.co/fmpRuEQ39F

OriHimeの操作体験もできます🤖
夏休みのおでかけにぜひお越しください！

[琴深🐰うさこ @im01ok]

網飾り、菱飾り、ちょうちんは、通ってた幼稚園でも折り紙で作ったよ。
網が豊漁、菱飾りが人や夢の繋がりを願うもの、提灯が魔除け、そうなんだ！
さすが北海道、豊漁が大事なんだね。ソーラン節みたい。

吹き流しとか星飾りとか、見たことあるけど作ったりしないものって印象だった。

[ひろ │ くらしの知恵 @life_note365]

９割が知らない七夕。
へぇ～ボタン連打しました！

[琴深🐰うさこ @im01ok]

私はごくありきたりの平凡で穏やかな人生を願ってたのになぁ…

中学の卒アルで10年後20年後は何してるか予想を書く欄には確かどっちもOLだと思うって書いたの。
自分一人養える程度に働いて質素に暮らして、音楽と本とたまの旅が楽しめてればいいなって。

今思うと贅沢な願いだったみたい。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

@larimardream 本当に。
せっかく評価の高い役者さんでお仲間も多い方だから、黙ってほとぼり冷めればちゃんと次の仕事が来そうなのに、自ら泥を塗ってますよね。

[琴深🐰うさこ @im01ok]

@Ouchi_KaeruU ねー。まさにたまたま1人2人治ったレベルかなと。

鍼灸、指圧などの経絡・経穴の考えとリンパドレナージュのタッピング辺りが近いかと思ってます。
小さな刺激で筋緊張を弛めリンパを流すこと自体は害が少ないはずなので、疲れない程度の軽擦ならスキンケアついでに試したりして良いと思います。

[軟体動物多様性学会【公式】 @SocStudMollDiv]

改めて拝読しても素晴らしい。
「ネアンデルタール人とサピエンスには、『役に立たないが美しいもの』に対する共通の価値観があった」
「食べられもしない貝殻に価値を感じていたことは、人間にとって芸術や好奇心が根源的な欲求であること」
人は役に立たないものに美的価値を見出すのです。最高。