in_motion82

on an unexpected journey...

[in_motion82 @in_motion82]

@pausedME Hab grad vorhin an dich gedacht. Danke für das Update. Klingt, was deine ME Fortschritte angeht, sehr gut und vor allem stabil!

[Martin Privec @Biwe94]

Ja, das wird ein massives Eigentor. 🥺

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

⚠️Schon über 20 Todesfälle 2026!

Wie schnell gäbe es Medikamenten-Notzulassungen für #MECFS, wenn Wissenschaftler, Mediziner, Politiker + POs die Tödlichkeit + Infektiosität von #MECFS in den VORDERGRUND rücken würden?

WARUM wird das Entscheidende verschwiegen?

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#ForschungsdekadePostinfektiös #MEcfs/#LongCovid 16 Patientenorganisationen und ein Forschungsministerium, die nicht in der Lage sind, eine Liste zu veröffentlichen, auf der alle beteiligten 16 PO's benannt sind und die 'glorreichen' 7, die in die Arbeitsgruppen eingebunden werden sollen: großes Schweigen!

Wenn eine Forschungsdekade so anfängt, die die Belange der Betroffenen vertreten soll, ist das für mich a) der Anfang Scheiterns, weil ...
b) Transparenz vorenthalten wird ...
c) sowieso medizinisch unzulänglich, weil nicht-infektiöse Trigger wie Impfungen, Fluorchinolone, Stürze, Unfälle usw. ausgeschlossen werden ... man könnte hier auch sagen Vertuschung ...
d) überlappende und sehr oft mit #MEcfs und auch mit #LongCovid auftretende Krankheiten, die aber sowohl infektiöse wie nicht infektiöse Trigger haben können, wie #POTS, #SmallFiber, #MCAS, #CCI ausgeschlossen werden, wie auch genetische Prädispositionen u.a. #hEDS #EDS #Marfan. Alles nicht genannt.
e) Big Player unter Betroffenen bei den infektiösen Triggern, wie #Borreliose, #Babesien, #Bartonella nirgendwo auftaucht.

Das sagt für mich Alles. Ich kann aber noch nicht mal sagen, dass ich enttäuscht bin. Ich stelle einfach nur fest, wie 'falsch' und unglaubwürdig das Ganze für mich ist.

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

Ich habe Fragen ...

Anlässlich der Forschungsdekade sogenannter postinfektiöser Erkrankungen und dem virtuellen runden Tisch am 9. Juni haben sich bislang 4 Patientenvertretungen öffentlich zu Wort gemeldet. Sofern ich keine Posts (u.a. Instagram) verpasst habe ... was sein kann, da ich die letzten Tage nicht viel online war.

Unter den veröffentlichten Posts einer von @MECFS_Kinder sie schreiben: Zitat (Instagram)

„Am 09.06.2026 fand ein Austausch zwischen dem BMFTR und 16 Patientenorganisationen aus den Bereichen ME/CFS, Long Covid, PostVac und POTS statt. Vertreten waren sowohl Organisationen für Erwachsene als auch für Kinder und Jugendliche.“

So weit so gut, das konnte man z.T auch den Posts v. @MECFSResearch , @dg_mecfs und @FatigatioeV entnehmen. Diese drei erwähnten noch @LongDeutschland als teilnehmende Patientenvertretung. Erwähnt wurde auch, dass PostVac mitgedacht, aber nicht explizit erforscht werden soll. Von den anderen infektiösen wie nicht infektiösen Auslösern und überlappenden schweren Krankheitsbildern ganz zu schweigen.

Bei ME/CFS Kinder heißt es, dass sich alle 16 Patientenorganisationen in den Kernforderungen einig waren und dann heißt es weiter auf ihren Slides: Zitat:

„Bereits drei Arbeitsgruppen wurden definiert, in die sieben Patientenorganisationen eingebunden wurden (davon zwei mit Schwerpunkt Kinder und Jugendlichen).“

Wer sind jetzt die 16 Patientenorganisationen?
Und was machen sie genau?
Wer sind eigentlich die 7, die nun in die Arbeitsgruppen aufgenommen wurden? Und was machen diese?
Was machen die 16 - 7 = 9 Patientenvertretungen, dann?

Vlt. kann jemand diese Fragen beantworten, dafür wäre ich sehr dankbar 🙏

#IchhabeFragen
#POTS #SmallFiber #Dysautonomien #MCAS #ME #MEcfs #LongCovid #LongLyme #FQAD #PostVac #CCI #hEDS #EDS #Marfan #LongList #LongTragedy

@me_hilfe_ev
#EmptyStands
@NichtGenesen
@NGKGermany
@MMissingGermany
@NadinePVS
@PoTSDys
#fqad_voices_germany
#under_a_rest.me
@a_MEvolution
@LiegendDemo
#bundesverband_postvac
#borreliosebund
#borreliose.gesellschaft
#mcas.hope.germany
#cciaaiinitiative
@MatthiasHauer
@bmftr_bund
@martinruecker
??? ...

[MastcellMadness @MastcellMadness]

Dr. Simone Koch hat ein Reel auf Insta, wo sie suggeriert ein neuer Mann habe ihre Patientin von ME/CFS geheilt.

Auf Kommentare dort folgen automatisierte Antworten und DMs mit Werbung für Supplements.

Offensichtlich wird diese angebl. Geschichte nur zur Werbereichweite genutzt

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

Schon wieder über einen Fall gelesen, #MEcfs / Post Covid #LongCovid (mehrere Infektionen) und Vergiftung durch #Ciprofloxacin.

Ehrlich gesagt verstehe ich diese konsequente Ignoranz nicht, das aus der Forschung ausklammern zu wollen und nicht und nie beim Namen zu nennen. Und dann die Kritik daran als 'Wüten' zu bezeichnen. Es gibt nun mal sehr viele schwerst Betroffene mit #severalHits und #severalllnesses. Das ist Fakt. #Tatsache

#ME #MEcfs #infektiöseTrigger #nichtinfektiöseTrigger #heimtückischeKombination #POTS #SmallFiber #MCAS #CCI #hEDS #EDS #Marfan #FQAD #FlagylToxicity #Impfschäden #PostVac #LongList #LongTragedy

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Diese Immunadsorptions-Studie hat ein methodisches Problem: Der Tryptophan-Adsorber hat die Autoantikörper nur unzureichend abgesenkt (siehe Supplementary Fig. 3). Auch war der Nachweis von Autoantikörpern kein Einschlusskriterium. Long COVID und ME/CFS sind heterogene Erkrankungen, nur ein Teil ist autoantikörpervermittelt.

https://t.co/bOnZ9smnXZ

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

Wenn man sich die Antworten zu diesem hervorragenden Post auf Instagram von evamariaburger durchliest, weiss man sofort, dass viele vieles haben. ME kommt selten allein. Lege ich jedem ans Herz, nicht nur den Post zu lesen, sondern auch in den Antworten. Soviel CCI, FQAD, POTS, MCAS, SmallFiber, hEDS, EDS usw. Alles von der Wissenschaft, Ärzteschaft, auch von einigen Patientenorganisationen chronisch ignoriert! Vollumfängliche Aufklärung braucht es dringender denn je, verdammte Hacke und entsprechende Forschung und Anlaufstellen, damit das labyrinthische Gesuche aufhört.

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🖤#RIP Kim Linke *6.10.2000 - †10.6.2026🖤

Die ehemalige Volleyballerin Kim, die früher ein Sportinternat besuchte, ertrug ihr #MECFS Leid nicht mehr. Ihr bleibt als einziger Ausweg der Tod, weil Hilfe wie immer verweigert wird.💔

TV Bericht über Kim:
https://t.co/pwCvINLzXL

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Weil 🔥 unterm Dach ist:

4 (!) ehemalige Gesundheitsminister unterstützen die Petition der @oeg_mecfs für ein Mindestmaß an Versorgung bei #MECFS.

Bitte tut es ihnen gleich.
Unterschreiben. Teilen. Sichtbar machen.

👉 Link zur Petition unten.

[in_motion82 @in_motion82]

@Biwe94 @KrischanWolf Wer hätte gedacht, dass das überhaupt noch möglich ist. Er toppt sich selbst 😆🤪🤦🏻‍♂️

[in_motion82 @in_motion82]

@ComradeOberyn @GeneralMCNews Quite notmal. High atmospheric pressure in front of the fast meteor forces air into its cracks, building immense internal pressure that instantly blows the rock apart.

[Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity]

Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab

https://t.co/tcowCufWyf

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Der Diskurs geht weiter!

Meine Antwort an den niedergelassenen Neurologen:

"Sehr geehrter Herr Dr. ####,

vielen Dank für Ihre ausführliche Rückmeldung. Es freut mich, dass Sie Betroffene grundsätzlich behandeln und sich von einer pauschalen Ablehnung distanzieren – das war mir nach Ihrer ersten Mail nicht klar.

Eine Klarstellung vorab: Meine Frage nach einer „Negativliste" war rhetorisch gemeint – als Denkanstoß, nicht als ernsthafter Vorschlag. Sie sollte sichtbar machen, was eine Löschungsanfrage aus Patient*innenperspektive bedeutet: dass für Betroffene jede Praxis, die nicht erreichbar ist, faktisch eine ablehnende Praxis ist, gleich aus welchen Gründen.

Auf einen Punkt Ihrer Mail möchte ich dennoch ausführlich eingehen, weil er aus meiner Sicht nicht unwidersprochen stehen bleiben kann: Ihre wissenschaftliche Einordnung des Krankheitsbildes. Sie schreiben, ME/CFS sei „in allen Aspekten nicht abschließend geklärt", weshalb ein offener, fachübergreifender Ansatz unter Beteiligung von Psychiatrie und Psychosomatik sinnvoll sei. Patient*innen sollten „nicht von vornherein jede mögliche psychologische Mitbeteiligung kategorisch ausschließen". Diese Formulierungen sind in der ME/CFS-Versorgung leider nicht neutral – sie sind Teil eines spezifischen Deutungsrahmens, der in der Forschung der letzten Jahre erhebliche Risse bekommen hat und der für Betroffene konkrete Schäden verursacht.

ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G93.3) und wurde 2015 durch die IOM-Kriterien als schwere systemische Erkrankung neu definiert. Die Pathophysiologie ist nicht vollständig aufgeklärt – das stimmt. Was wir aber wissen, ist umfangreich und im Wesentlichen nicht mehr kontrovers: persistierende Immunaktivierung, endotheliale und mitochondriale Dysfunktion, Neuroinflammation sowie eine charakteristische belastungsinduzierte Verschlechterung mit messbaren neurophysiologischen Korrelaten. Muskelbiopsiestudien (Appelman et al., Nature Communications 2024) zeigen, dass sich nach Belastung organische Gewebeveränderungen verstärken, die sich strukturell von denen einer Dekonditionierung bei Gesunden unterscheiden lassen.

Damit ist die Annahme einer primär psychischen Verursachung wissenschaftlich nicht mehr haltbar. Die fachliche Debatte hat sich entsprechend verschoben: Sie verläuft heute zwischen einer rein biomedizinischen Position und einer „sekundären Psychologisierung" – der Annahme also, psychische Faktoren würden zwar nicht die Erkrankung verursachen, wohl aber ihre Chronifizierung mitprägen (gestörte Krankheitswahrnehmung, dysfunktionales Coping, Dekonditionierung, you name it). Für die Betroffenen macht diese Verschiebung im klinischen Alltag wenig Unterschied, weil die Konsequenzen – Aktivierungsempfehlungen, Invalidierung der Körperwahrnehmung, F-Diagnosen – dieselben sind.

Der gravierendste Punkt: Aktivierende Therapieansätze (Graded Exercise Therapy, modifizierte KVT mit Aktivierungsfokus) führen bei Patient*innen mit Post-Exertioneller Malaise (PEM) – dem Kernsymptom von ME/CFS und schwerem Long COVID – nachweislich zu Verschlechterungen, die irreversibel sein können. In einer Auswertung von Betroffenenberichten der TKK und der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit war in 72 % der Fälle von schädigenden oder Fehlbehandlungen die Rede, überwiegend aktivierende Therapien im Reha-Kontext oder ärztliche Empfehlungen zu Sport und Bewegung. In einer Befragung von fast 4.000 Betroffenen in den USA (Eckey et al., PNAS 2025) gaben 50 % derjenigen mit GET-Erfahrung an, es sei ihnen danach deutlich schlechter gegangen, weitere 30 % berichteten eine moderate oder leichte Verschlechterung – nur 10 % eine zumindest leichte Verbesserung. Es ist die mit Abstand schlechtest bewertete Intervention. NICE hat seine Leitlinie 2021 aus genau diesem Grund revidiert und GET als Therapieempfehlung gestrichen. Das D-A-CH-Konsensusstatement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS (Hoffmann et al., Wiener klinische Wochenschrift 2024) folgt dieser Linie. Die deutsche S2k-Leitlinie ist momentan in Überarbeitung, wobei voraussichtlich auch dort Rahmenbedingungen für die Berücksichtigung von PEM etabliert werden.

Dass im Rahmen der G-BA-Richtlinie PEM explizit und mehrfach benannt wird, deutet darauf hin, dass die Selbstverwaltung – unter Berücksichtigung des aktuellen Wissensstandes – PEM für besonders beachtenswert hält. Besonders deutlich wird das in § 8 der Richtlinie zur Versorgung von Long COVID, der den verordnungsrechtlichen Rahmen unmissverständlich vorgibt:

„Bei der Prüfung der Erforderlichkeit einer Verordnung sind insbesondere auch die erkrankungsspezifischen Besonderheiten zu berücksichtigen. Beispielsweise ist bei dem Vorliegen einer Belastungsintoleranz mit PEM auf die Einhaltung der individuellen Leistungsgrenzen zu achten. Bei allen Verordnungen sollten Besonderheiten wie PEM, ausgeprägte Reizempfindlichkeit oder eingeschränkte Mobilität ausdrücklich vermerkt werden. Im Fall von PEM sollte die Möglichkeit der aufsuchenden und telemedizinischen Umsetzung der Verordnung geprüft werden."

Damit ist die Berücksichtigung von PEM und das Einhalten individueller Belastungsgrenzen kein Patient*innen-Wunsch oder eine Frage persönlicher Haltung, sondern bereits Bestandteil des untergesetzlichen Normsystems der vertragsärztlichen Versorgung.

Sie schreiben, Patient*innen sollten offen für eine psychologische Mitbeteiligung bleiben. Aus methodischer Sicht ist das ein zirkuläres Argument: Solange keine validen Biomarker für individuelle Krankheitsverläufe existieren, lässt sich der Anteil psychischer Faktoren weder bestätigen noch widerlegen. Die Annahme selbst ist also nicht falsifizierbar – und genau das macht sie im Begutachtungskontext, in der Behandlungsplanung und im therapeutischen Gespräch so folgenreich. Im Begutachtungskontext wird die Ablehnung des psychischen Krankheitsmodells durch Betroffene regelmäßig als „fehlende Krankheitseinsicht" gegen sie verwendet.

Erlauben Sie mir ein längeres Zitat aus einem aktuellen Essay aus der Psychiatrie der Universität Leipzig (Schomerus et al., Psychiatrische Praxis 2026), das diesen Punkt fachlich präziser formuliert, als ich es kann:

„Psychiatrische und psychosomatische Diagnosen dürfen keine ‚Resterampe' für medizinisch unzureichend erforschte Krankheiten und schlecht verstandene Symptome sein. Unsere Fachdisziplin muss spezifischer sein. Für psychische Krankheiten gibt es valide Diagnosekriterien, die im Einzelfall überprüft werden können, und eine sorgfältige Differentialdiagnose zu körperlichen Symptomen ist dabei essentiell. Eine darüberhinausgehende Pathologisierung von individuellen Coping-Strategien oder dem Krankheitserleben erscheint unseriös und birgt das Risiko gravierender Fehleinschätzungen, solange es keine Möglichkeit gibt, die biologische Grundkrankheit verlässlich zu monitoren."

Und an anderer Stelle:

„Die Annahme psychischer Faktoren für die Genese oder Aufrechterhaltung von LC und ME/CFS erscheint uns nicht nur unzureichend begründet, sondern vor allem riskant, mit dem Potential, Betroffenen erheblichen Schaden zuzufügen. Es ergibt keinen Sinn, ein solches Krankheitsmodell mit zweifelhaftem Nutzen und erheblichen Risiken gegen die Erfahrungen Betroffener durchzusetzen."

Bemerkenswert ist, dass diese deutliche Positionierung aus der Psychiatrie selbst kommt – nicht aus der Patient*innen-Bewegung, nicht aus der Neurologie, sondern von Kolleg*innen, die genau das Fach vertreten, das Sie als Teil eines multidisziplinären Ansatzes vorschlagen. Die Autor*innen-Gruppe schließt Menschen mit eigener Krankheitserfahrung ein, was die methodische Qualität der Argumentation eher stärkt als schwächt.

Was als Offenheit für eine differenzierte Betrachtung gemeint ist, wirkt in der Versorgungsrealität als Fortschreibung eines Musters, das Betroffene seit Jahrzehnten schädigt: Verzögerung der Diagnose, Empfehlungen für aktivierende Therapien, F-Diagnosen mit weitreichenden Folgen für Begutachtung, Erwerbsminderungsrente und Sorgerecht. Eine 2024 durchgeführte Online-Befragung (Büchner et al., BMC Medicine 2025) hat ergeben, dass über 80 % der Betroffenen eine Psychologisierung ihrer Erkrankung erlebt haben – eng assoziiert mit Stigmatisierung und einem grundsätzlichen Vertrauensverlust gegenüber der Medizin. In der Schweiz waren die Einordnung als psychosomatisch und das Gefühl, nicht verstanden zu werden, häufig genannte Ursachen für Suizidgedanken bei ME/CFS-Erkrankten (König et al., Heliyon 2024).

Der vollständige Essay aus Leipzig liegt Open Access vor und erscheint mir für die fachliche Auseinandersetzung mit dem Thema außerordentlich lohnenswert – auch deshalb, weil er die Argumente, die Sie in Ihrer Mail ansprechen, systematisch durchgeht: https://t.co/uvAsOCT5eE

Ebenso empfehlenswert für die hausärztliche Praxis: das oben schon erwähnte D-A-CH-Konsensusstatement, das einen praxistauglichen diagnostischen und therapeutischen Rahmen vorgibt: https://t.co/ncvkVQfCME

Ich danke Ihnen für die offene Korrespondenz – das ist in dieser Frage leider keine Selbstverständlichkeit – und hoffe, die verlinkte Literatur ist für Ihre Praxis von Nutzen.

Mit freundlichen Grüßen

Christoph Zamaitat"

[Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity]

'STORM' is a short documentary about Scott Hugo. A story of Long COVID's impact on his life and family - a reminder of what is at stake in research on Long COVID.

His resilience humbles me.

Please watch and share 🙏🏼

https://t.co/tN7B5wcq2I

[Herbert Renz-Polster @RenzPolster]

1/2
The Dual Orexin Receptor Antagonists seem to work well for many pts with #MECFS #LongCovid.
Daridorexant is approved in Germany, quite expensive (one month package about 90 EUR).
Vornorexant is approved in Japan and cheaper (100 pills a 10 mg=150 EUR)
Even better... --> 2/2

[Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity]

Is there an association between human herpesviruses (HHVs) reactivation and Long COVID? We analyzed HHV DNA shedding in saliva and found that HHV-6 correlates with Long COVID severity. Claire Laxton, @S_Tabachnikova, Lily Cooke, Kexin Wang et al.

https://t.co/jsZznyXiGq (1/)

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Dieser WOZ-Text über Long Covid & ME/CFS ist journalistisch absolute Spitzenklasse.
Präzise. Menschlich. Wissenschaftlich sauber. Und brutal wichtig.
Er zeigt, warum so viele Betroffene in „Heilungsprogramme“ gedrängt werden — und was daran gefährlich sein kann.
Bitte nehmt euch die Zeit, das zu lesen. Wirklich.
https://t.co/Gmb00dD8gn

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Ich bin gerade unglaublich wütend. Weil es jedes Mal ein Schlag ins Gesicht ist, wenn ein Arzt mir schreibt, dass er*sie ME/CFS nicht behandeln kann (bzw. will!).

Ich bin auch deswegen wütend, weil es so machtlos und desillusionierend macht. Außerdem bin ich im Urlaub und wollte auch mal an was Schönes denken.

Aber als Gegengewicht zu meiner Rage und dem Outcall möchte ich auch dagegenhalten, dass es durchaus einen konstruktiven Austausch mit Mediziner*innen gibt, die von der Liste genommen werden wollen. Welche, die zugegeben, dass der (von ihnen erlebte) Ansturm der anfragenden Patient*innen sie überfordere. Die davon überfordert sind, wenn Patient*innen 600km aus dem Ausland anreisen, mit einer gewissen Erwartungshaltung. Das verstehe ich. Sogar sehr gut.

Es geht mir nicht um solche Anfragen und Bitten, von der Liste genommen zu werden, auch wenn diese frustrierend sind. Es geht mir um die Unehrlichkeit, die Ignoranz und das bloße Hinnehmen, dass man sich um diese Patient*innen-Gruppe eben halt nicht kümmern könne, weil man entweder zu wenig darüber wisse oder keine Zeit für sie habe.

Ich erwarte Ehrlichkeit, ein Bewusstsein für die Situation und so viel Reflexion, die richtigen Schlüsse aus der verheerenden Versorgungslage zu ziehen (man könnte ja als Mediziner*in zum Beispiel mal Druck bei der Ärztekammer oder Berufsverbänden machen...). Mehr nicht.