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返信遅め

[it @it012345]

緩和ケアの心理師(士)

[NHKニュース @nhk_news]

仕事と病気の治療を両立へ 1日から企業の支援が努力義務に
https://t.co/4yTJCSbBoc #nhk_news

[Dr.ぺぺぺ @10/9-10/11 日血総会JSH88コラボ @ppplatelet]

医療従事者×動物シリーズまとめです
ご査収ください

[にゃむにょん@のんびりしょうにかい @nyamnyam_nyooon]

👴「そうか先生たちは乳幼児のRS下気道炎を診たことがないのか…昔は産まれて間もない赤ちゃんにRS陽性が出るとICUの空き状況をチェックするのがお決まりだったんじゃよ…」

とかしょっちゅう言うから若手にﾊｲﾊｲされる爺医にぼくはなりたい

[Ina@膵臓がん兼希少がん @Ina83111]

え！膵臓上がってるじゃん🎶
他に比べて上昇わずかでも上がってることが嬉しい😁

[ピジョンインフォ【公式】 @pigeoninfo]

【あなたのリポストが寄付に繋がる】
11月17日は #世界早産児デー
本投稿のリポストが、ちいさな命を支える寄付に直結します。（1リポストにつき10円を日本母乳バンク協会へ）
あなたのリポストが大きな力になります。
#ちいさな赤ちゃんたちへエールを

詳しくはリンクから
https://t.co/FSoyR8A1x0

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

今のところ治療が奏功して毎日を丁寧に過ごせている。
ただ、『来年』『2年後』という言葉に（私いるかな…）と思うことにステージⅣへの自分の受け止めは冷静だとも感じる。
なんでもなかった言葉の意味が変わるのね。

[オジサン骨医 @drorthope]

50代男性
せき　風邪と思った
セルフメディケーション
→肺癌だった　転移しstageⅣ

70代女性
便秘　水分不足と思った
セルフメディケーション
→腸閉塞　腸管破裂して腹膜炎

8歳男児
ひざ痛い　成長痛と思った
セルフメディケーション
→骨肉腫だった　進行し切断

こんなん様子見て良いかなんか素人では判断出来ない。様子見て良いかの判断を気軽に相談出来るホームドクターが必要。

えっ？それって開業医のことじゃない？

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

今まで、夫が遺した動画を視聴することが出来なかったのですが、昨日、夫の動画をシェアしてくださった方がいて、意を決して視聴しました。

https://t.co/0DabRFijeI

『ただ闇雲に不安を抱いて何年、きちんと状況を理解して何年…生きる内容が違ってくる。持てる希望が違ってくる』

『緩和ケアにすぐにでも繋がった方がいい。患者本人だけではなく家族のことも相談できる。繋がるメリットしかない』

診断時からの緩和ケアのことも話しているし、終末期のことにも触れています。
これが10年前。今更ながら、すごい覚悟だったなと思います。

そして、私はこの人と出会ってから、彼の考え方や言葉に教えられ支えられていたんだと改めて感謝しました。

5分くらいの動画です。
夫の生き方を応援し、矢沢永吉のコンサートにも同行してくださったジャーナリストの岩澤さんが編集してくださっており
この動画を今の私が見たことは、偶然なんかじゃないと思ったのでした。

[signal🐹乳がん一次一期再建 @itsasignal]

がんで高額療養費制度を利用したn=1だけど、このおかげで生きていくこと(治療)を諦めなくていいんだ！！と感謝したほどに意識したぞ。
このご時世、高額療養費制度使っても払いきれなくて治療を諦めてしまう人だっているのに何を見てきたんですかね？としか。

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

記事中「制度が始まったころは、いったん3割などの自己負担額を窓口で支払い、その後に上限を超えた額が戻ってくるしくみでした。このため、制度を利用している実感がありました」をわざわざ引用されているということは、朝日新聞記者さんも同様の認識の可能性があると考え、あえて指摘いたします。

ご存知かとは思いますが、外来診療で限度額適用認定証を提示すれば、自己負担限度額を超える分を窓口で支払う必要はなくなったのは2012年からです。私は2009年6月から2期4年、厚生労働省がん対策推進協議会で委員と会長代理を拝命しましたが、私の前期の患者委員でがん患者の経済的負担の軽減を訴えていたのが金子明美委員でした。

当時抗がん剤治療が入院治療から外来治療にシフトし、かつ医療の高度化と高額化が進んでいた中、いったん3割などの自己負担額を窓口で支払う必要があり、その立替額が100万円を大きく超えるような金額となる状況があり、治療費を支払うために「世帯を分ける」ことにより生活保護を受けたり、治療を諦めたりする患者さんが増えていました。

金子委員は30代でがんに罹患し、進行がんで闘病を続ける中、ご自身も経済的負担に苦しんでいた経験を踏まえ「がん患者はがんとの戦いだけでなく、お金との戦いを強いられている」と協議会で訴え、がん患者の経済的負担の軽減を訴えられていましたが、志半ばで逝去されました。

次期協議会委員となった私を含む患者委員たちは、金子さんの遺志を継いで連名で「がん患者の経済的負担の軽減に関する意見書」を厚生労働省に提出し、高額療養費の限度額適用認定証の外来診療への拡大を訴え、またがんや他の疾病の患者団体からも働きかけがあり、2012年より限度額適用認定証が外来診療に拡大されました。

記者さんのご主張がどのようなものであるかは存じ上げませんが、仮に、高額療養費の「制度が始まった頃」のように「制度を利用している実感がある」すなわち、いったん3割などの自己負担額を窓口で支払うほうが望ましいというご主張であるならば、上記のように「世帯を分けることにより生活保護を受けたり、治療を諦めたりする患者さん」が多くいた時代に戻るということになりますし、当時志半ばで旅立たれた患者さんたちの思いや願いを無にするのではないかと思います。

また、朝日新聞のもともとの記事に既に多数のコメントやコミュニティノートが付いていることからもおわかりいただけるかと思いますが、「制度を利用している実感」が無いという主張にも異議を唱えます。がんや難病の患者さん、特に現役世代の患者さんで、高額療養費を利用している患者さんが制度を利用している実感が無いというのは考えにくいですし、限られた生活費の中でなんとかやりくりをして、高額療養費の上限額を支払っている患者さんが多いのではないかと思います。

記者さんにおかれましては下記、今年1月に全国がん患者団体連合会と日本難病・疾病団体協議会が実施した3,000名をアンケートの超える切実な声を、ぜひお読みください。負担に苦しむがんや難病の患者さんの現状とかけ離れた認識で、高額療養費に関する議論が進むことを危惧いたしますし、影響力が極めて大きい全国紙の記者さんが誤った認識でいらっしゃる可能性があると思いましたので、あえて指摘させていただきました。

■「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート取りまとめ結果～3,623人の声」
https://t.co/SUZbMFjiSp

[ヒヨコ【ポムポムサニー】 @hiyokoharumaki]

父ががんになった頃はいったん窓口で払って後から戻ってくる時代でしたが、そのために母は窓口で払うためのお金を集め、社会人になったばかりの私も仕送りし、学生だった弟もバイト代を出しました。返ってきたら母はあちこちにお礼を言ってお金を返す。
このような形の「実感」は無駄だと思います。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

皆痛む体で頑張って治療費稼いで、今にも倒れそうなギリギリの所で何とか耐えて踏ん張って、ボロボロになりながら｢生きたい｣って必死に、命を、生活を、繋ぎ止めてる。空気な訳がない。この議論は以前にも"甘え"や"貰わなきゃ損"等の発言が問題になったけど患者達の心をこれ以上傷つけないでほしい…

[岩澤 倫彦 @michiiwasawa]

高額療養費制度は、かつて治療費が払えずに命を落とした患者たちの人柱によって創設された。
医療の高度化によって医療費の総額が膨れているから、患者それぞれも負担増を受け入れろ、というロジックは、霞ヶ関が考えたのだろうか。
この制度の理念を否定する、時代を逆行する考え方だ。厚労省の意向を代弁する便利な存在ならば、患者団体の看板はおろした方がいいと私は思う。

「空気」のようになった高額療養費制度　治療や薬…患者にできること：朝日新聞 https://t.co/rzR2NEceG6 #

[瀬尾卓司 M.D. Ph.D オンコジェネラリスト @Seoiinsera]

「賢い患者」
スキルス胃がんになった私の友人はがんと診断された瞬間から世の中の色が変わったと表現していた。先行きが分からない中で何故患者側が制度や病気の勉強をして賢くならないといけないのか。
どんな患者であろうと最善の医療を届けられる世界にしないといけない。

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

高額療養費制度を守りたいという想いは同じですが、日頃接している現場が違うのだろうと拝察します。

私が胆嚢がんステージⅣ患者となり、覆われたのは経済的なことを含む社会的痛みです。
『空気のように』高額療養費制度を使用して支払いをするという感覚とは程遠いです。
胆嚢がんステージⅣの状況は厳しく来年私はいないかもしれない状況です。
その状況を救ってくれているのは、ノーベル賞を受賞した免疫チェックポイント阻害剤です。
国会でも取り上げられた高額薬剤です。
高額療養費制度限度額に至るまでは、毎回、10万近い請求があり、その都度、支払いの厳しさを痛感します。
私が10年接してきたスキルス胃がんの患者さんたちは、まさに国会質疑で取り上げられたように、『予後が悪いなら治療をやめて子どもたちのためにお金を残さなくては』でした。
薬を無駄になんかしません。
出来ません。命の限りに向き合っているのです。

様々な視点から、異なる意見が出るのは健全なことで、そこから誰一人取り残さない社会を考えていくべきだと思っています。

ただ、私は【賢い患者】という言葉は受け入れ難いです。
人生で想定外の衝撃が目の前に現れた時、狼狽えます。
『賢さ』を求められたら、本心をこらえてしまいます。

安心して狼狽えることができる、支え合える社会を切に願っています。
それが真のセーフティネットではないかと思うのです。

https://t.co/O0MnQKfESR

[松浦晋也 @ShinyaMatsuura]

その通りなのだ。老人に手厚すぎるとかいって老人介護の公的負担を削ると、その負担は各家庭に回る。すると家族は介護離職を余儀なくされる上に素人個々人の介護は効率が悪いので、社会全体の生産性は、老人介護を手厚くした場合より低下する。社会活性化には介護職給与の引き上げが必要。

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

いわゆる現役世代でがんや難病の治療を受けている患者さんで、「空気」のように高額療養費の上限額を支払っている患者さんが、いったいどれくらいいるのでしょうか。少なくとも僕は知りませんし、限られた生活費の中でぎりぎり、治療費などを支払っているがんや難病の患者さんが多いように感じます。

[ちいかわ💫アニメ火金 @ngnchiikawa]

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[ありま@ZINEフェス東京A25 @arimama_umauma]

MARKS&WEBの店員さん、ありがとうございました　1/2