🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS

2019.秋〜(コロナ前)中2の秋、軽い鼻風邪？きっかけに #感染後後遺症 #筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 #ME/CFS を発症した娘の母。重度の倦怠感・起立不耐/不明熱/頭〜背部痛/関節痛 etc... 症状多岐。 闘病6年目(確定診断PS8)。無言F♥失礼します

[🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS @itigo_anpan]

あらゆる感染症が、この病気の“引き金”になること

娘を通して経験した者としては、他人事ではありません

#MECFS
#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群
#感染後疲労症候群
#全身性労作不耐症

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#リヴリー

[🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS @itigo_anpan]

@fuwa_fuwa_ne お辛いですね😢

娘の場合ですが⋯

頭痛外来の先生に「(羞明・異痛・気圧痛などの)“過敏”の症状が和らぐ可能性がある」とのことで、トリプタノールを出していただきました。

以降、徐々に羞明の症状は落ち着き、今は黒メガネを外して昼間も過ごせるようになってます。

ご参考まで⋯
お大事に🎀

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#ヤマト運輸 #懸賞 #キャンペーン

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

【コロナ後遺症、ワクチン接種後症候群】大包、陰谷、築賓処置実演（2025/10/13）を公開しました。
https://t.co/761ibidCOR
少し分かりづらいかもしれませんが、若い女性などですと、もっと劇的にグルングルン動くようになります。

概要欄にも書きましたが、この手技は大包、陰谷、築賓の1mmの場所が正確に分かるエキスパート向けです。
エキスパートの方々には、ぜひお試しいただきたい手技ですね。

[🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS @itigo_anpan]

@k_hirahata MECFSで体じゅう「圧痛点」の娘ですが、出来るかな😅

でもうまくやれば先生の言われるように、脚→腰→背中→頭と改善していきそうで、これは期待大ですね！

自律神経由来らしき腰痛持ちの夫にも、早速試してみたいと思います💪

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[荒木健太郎 @arakencloud]

九州で本当に危機的な大雨です。
非常に発達した積乱雲が次々と発生して組織化、線状降水帯が相次いで発生。猛烈な雨が降り続き記録的短時間大雨情報も多数発表。熊本県には大雨特別警報発表。すでに浸水していたら2階以上で山の斜面や崖から離れた部屋に避難するなど少しでも安全確保をお願いします。

[🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS @itigo_anpan]

@nocat_nolife222 いつの間に…！？という感じですねっ☺

ご出産、おめでとうございます👏👏👏👏

娘も含め、おひさまさんの経験は、同病の皆さんの励みになると思います✨

二人のお子さんたちが、健やかに心も体も成長していかれることを、願っています💐

おひさまママさんも、お忙しいと思いますが育児、楽しんで♪

[🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS @itigo_anpan]

娘のただでさえ数少ない娯楽が…

サラリと、イオンシネマの優待特典・グレードダウンのお知らせ📉
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￥1,100(100円UP)だけど、年間購入枚数、少なっ😨

1000円で【30枚】購入出来た時期が、懐かしい…

ここにも値上げの波が来たのかなぁ😢

イオンさん、頑張ってー🙏

#イオンシネマ優待

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[ソーラ@me/cfs @OMwvw]

今年度のアメリカのリウマチ学会で発表された調査

https://t.co/LnqaiwHC4u
ここでは様々なリウマチ性疾患における労作後疲労PEMを有する患者の割合を調査

それによると変形性膝関節症では全体の4%、全身性エリテマトーデスでは全体の12.2%の人がPEMに苦しんでいました

[○イジー @daisycutter7]

はちみつにダイコンを漬けたものが喉によいと聞いたがそんな民間療法に頼ってるようじゃまだまだ文明人とは言えないんじゃないかと考えたが一応臨床試験はやってみるべきだと今ダイコンおろしにはちみつを混ぜてしばらく置いたものを食ってるけど、劇的に効くなあ。なんだこれ

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

非常に重要な知見です。なぜコロナ後遺症になるかならないかの重要な要因の一つは、遺伝子で間違いなさそう。
慢性疲労、線維筋痛症、ループスとの間に強い遺伝的相関があるということで、臨床の実感が裏打ちされました。言い換えれば、後遺症の治療でそれらが改善できる可能性が高いと言えそう。

[🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS @itigo_anpan]

@k_hirahata 先生の頑張りが報われつつあるんですね✨
ホントに、何よりです！

この4年余り、私も娘もずっと闘う先生を見ていたのでとても嬉しいです☺

#MECFS の対処についても、いろんなアプローチの仕方を見つけては教えて下さって、病と向き合うヒントを何度ももらえています。感謝です💐

#筋痛性脳脊髄炎

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

本当にありがたく、貴重な体験でした。超一流の方に接すると、やはりこの方向性で合っていたな、と思うのと同時に、さらに頑張ろうという気力と勇気が湧いてきます。
世界中の後遺症患者さんに「今できること」を届けられるように、頑張ります。

[🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS @itigo_anpan]

まさにコレ、#MECFS 持ちが言いたいことで…

#PEM の有無が、#POTS の運動療法の善し悪しを左右する。

医師の皆さんも、ご存知ないことが多い。

こちらから説明するにも、先生に“教える”ような言い方にならないように気を付けないといけないし。

なかなか難しい😓

https://t.co/4xEsOVDRzS

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

コロナ後遺症、ワクチン接種後症候群、ME/CFSその他、関連疾患の方々は、暑さに弱く、熱中症になりやすいので、注意が必要です。
暑いさなかの外出は、一般の方々以上にしっかり対策を行う必要があります。
日本の夏は湿気も強いので、湿邪にやられないようにする必要もあります。