Kuba

[m @michalind_]

Skandaliczna decyzja komisji lekarskiej - biurokratyczna eutanazja w Polsce

Cześć,
piszę do Was z prośbą o pomoc, bo nie widzę już innych możliwości.

TLDR
Sprawa dotyczy kuzynki, 18-letniej Sandry z miejscowości Hyżne na Podkarpaciu. Krajowy zespół ekspertów medycznych zabrał dziewczynie lek, który utrzymywał ją przy życiu - to de facto systemowa eutanazja.
W najbliższy poniedziałek, 8 czerwca 2026, komisja zbiera się raz jeszcze i ma podjąć ostateczną decyzję. Muszą przyznać jej ten lek!

Co się zadziało?

Sandra od urodzenia ma genetyczną chorobę Pompego. Jest na bardzo drogich lekach refundowanych przez NFZ.
27 kwietnia 2026 roku warszawski Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich (składający się z lekarzy-ekspertów) podjął decyzję o wyłączeniu Sandry z leczenia.
Profesorowie z komisji uznali, że skoro choroba postępuje, a kontakt z dziewczyną jest rzekomo „ograniczony”, to leczenie trzeba przerwać.
To potworne kłamstwo.
Mama Sandry oraz lekarze z rzeszowskiego szpitala codziennie widzą, że dziewczyna jest w pełni świadoma. Sandra słyszy, rozumie, płacze, reaguje, a ze względu na rurkę tracheotomijną cicho mówi. Jej stan fizyczny od 6 lat pozostaje stabilny.

Rodzina przeżywa potworny koszmar po raz kolejny. Brat Sandry, malutki Szymon, też chorował na zespół Pompego. System odciął go od leczenia w 2022 roku. Bez leków chłopiec zmarł w 2023, mając niespełna 5 lat. Teraz lek chcą zabrać jego starszej siostrze.

Bez państwowej refundacji walka o życie jest niemożliwa:
- Koszt jednej dawki leku poza refundacją wynosi ponad 43 000 zł.
- Sandra musi przyjmować go co dwa tygodnie, co miesięcznie daje kwotę ponad 86 000 zł.

Trwa zbiórka internetowa, ale to tylko doraźna pomoc. Nie o zrzutkę tu chodzi, to tylko chwilowe wsparcie, tylko o cofnięcie decyzji, która może odebrać Sandrze szansę na życie.

W najbliższy poniedziałek, 8 czerwca 2026 roku, komisja zbierze się w Warszawie, by rozpatrzyć odwołanie rzeszowskich lekarzy i bliskich Sandry.

Oczekiwanie rodziny jest proste: Zespół Koordynacyjny powinien natychmiast cofnąć swoją decyzję i przywrócić Sandrze prawo do refundowanego leczenia. Nie można odbierać leku ratującego życie na podstawie błędnych założeń i oceny, z którą nie zgadzają się jej bliscy oraz lekarze prowadzący.

Co możesz zrobić?
Udostępnij, zalajkuj. Oznacz polityków, media, osoby wpływowe, Ministerstwo Zdrowia. Może ktoś to zauważy, może rozgłos wpłynie na decyzję, może ktoś pójdzie po rozum do głowy.

Pomóżcie nagłośnić tę sprawę, zanim zapadnie ostateczna decyzja, a eksperci po cichu podpiszą na nią ostateczny wyrok.

Więcej o walce Sandry:
- Reportaż TVP Rzeszów: https://t.co/p1cMC9VUhB
- Materiał w Radiu Rzeszów: https://t.co/3N99HPiEo6
- Archiwalna zbiórka na brata Szymona: https://t.co/MphpLZ4lPs
- Sprawa dla reportera o sytuacji Szymona: https://t.co/Px5nB57T1U
- Link do zbiórki na leki: https://t.co/MOXozCgspw

#LekDlaSandry #StopSystemowejEutanazji

[Chelsea FC @ChelseaFC]

Come and visit London’s Home of Trophies. 🏆

Book your Stadium Tour at Stamford Bridge now. ⭐️⭐Come and visit London’s Home of Trophies. 🏆

Book your Stadium Tour at Stamford Bridge now. ⭐️⭐Come and visit London’s Home of Trophies. 🏆

Book your Stadium Tour at Stamford Bridge now. ⭐️⭐Come and visit London’s Home of Trophies. 🏆

Book your Stadium Tour at Stamford Bridge now. ⭐️⭐Come and visit London’s Home of Trophies. 🏆

Book your Stadium Tour at Stamford Bridge now. ⭐️⭐Come and visit London’s Home of Trophies. 🏆

Book your Stadium Tour at Stamford Bridge now. ⭐️⭐️

[Kuba @j_junory]

@Filipinn009 @golaszewski_p Fryzura nieaktualna

[Kuba Synowiec @_ksynowiec_]

Paweł Jeż deklarujący wykup Leonardo Rochy z Rakowa Częstochowa:

[Grzegorz Bielski @GrzechuLubin]

Rafal Ulatowski negocjujący wykupienie Leonardo Rochy z Rakowa. Belek. 2026. Koloryzowane.

[mkszaglebie.pl ⚒ @mkszaglebiepl]

Prezes Paweł Jeż ponownie mija się z prawdą.

Kłamstwa, pomówienia, insynuacje, półprawdy. O tym jest 128. odcinek podcastu #MKSTalk. Zapraszają tradycyjnie @Filipinn009 oraz @junory39.

https://t.co/n3Ml7mb0bU

[Grzegorz Bielski @GrzechuLubin]

- W czasie meczu rezerw pierwsza drużyna miała trening
- Z kadry rezerw na baraże pojechało tylko dwóch młodych bramkarzy
- 8 razy na 34 kolejki Zagłębie II grało o 12:00 (nigdy w środku tygodnia)

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

Kulisy decyzji zapadających w Zagłębiu Lubin.

W sierpniu jedną nogą w klubie był już Dawid Szulczek, który czekał w hotelu na podpisy pod umową.

Jak wygląda opcja przedłużenia kontraktu przez Leszka Ojrzyńskiego? Uchylamy rąbka tajemnicy. @PilkaNozna_pl
https://t.co/xFGHAktCgm

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

Działacze Zagłębia po czterech wiosennych kolejkach, ale to Bogusław Łęcina & Przyjaciele:

[mkszaglebie.pl ⚒ @mkszaglebiepl]

🔥 #MKSTalk | #101 Kto podołał, kto nie zdołał? 🔥
Ostateczne podsumowanie 2024 roku za nami! W najnowszym odcinku podcastu #MKSTalk zebraliśmy wszystkie nasze spostrzeżenia i dyskusje, aby zamknąć ten emocjonujący rok. ⚽
W składzie: @Filipinn009, @junory39, @j_junory oraz @rzemcio92 omawiamy:

👉 Transfery Zagłębia – kto spełnił oczekiwania, a kto rozczarował?
👉 Grę poszczególnych zawodników – kto zasłużył na wyróżnienie?
👉 Najlepsze i najgorsze mecze w 2024 roku.

🎧 Słuchaj teraz: https://t.co/L8vhbxRaqu

[mkszaglebie.pl ⚒ @mkszaglebiepl]

Wesołych Świąt życzą MKS-y! 🎄

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy wszystkim zawodnikom, pracownikom oraz kibicom Zagłębia Lubin radości, spokoju i rodzinnego ciepła. Niech ten wyjątkowy czas przyniesie chwile wytchnienia, a Nowy Rok obfituje w sukcesy i spełnienie wszelkich marzeń!

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

W najnowszym wydaniu tygodnika @PilkaNozna_pl przeczytacie rozmowę z trenerem Marcinem Włodarskim.

📌 Kto podjął większe ryzyko, nawiązując współpracę?

📌 Czy Zagłębie posiada obecnie piłkarzy, aby na dłuższą metę preferować ustawienie 1-3-5-2?

📌 Które miejsce na koniec sezonu będzie zadowalające?

Zapraszam.🗞️

[Grzegorz Bielski @GrzechuLubin]

Hej Twitter, do oddania te dwie małe bestie. Ktoś wyrzucił je dzisiaj z przejeżdżającego auta. Jakby ktoś był chętny to zapraszam na priv albo chociaż o rt

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

Pierwszy tekst z @Jakub_Zubrowski w ramach cyklu, który przygotowujemy.

Na tapet wzięliśmy trendy dotyczące zmiany pozycji piłkarzy. Na jakie rozwiązania warto zwrócić uwagę? Co one dają? Czego możemy spodziewać się w przyszłości?

Zapraszamy.

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

Rozmowa z Waldemarem Fornalikiem.

O minionym sezonie i o tym, czy oczekiwania w Lubinie są zbyt wygórowane. O stawianiu na młodzieżowców, o Tomaszu Pieńce i Igorze Orlikowskim.

Zapraszam.
https://t.co/ydruh8uEsp

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

W najnowszym wydaniu tygodnika „Piłka Nożna” znajdziecie rozmowę z Waldemarem Fornalikiem.

Porozmawialiśmy o poprzednim sezonie, grze Zagłębia, oczekiwaniach, transferach, Tomaszu Pieńce i Igorze Orlikowskim. Zapraszam.

[Kuba @j_junory]

@Filipinn009 @PilkaNozna_pl Znałem zanim był sławny… Gratulacje!

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

Niezmiernie miło mi poinformować, że od początku sierpnia dołączyłem do redakcji @PilkaNozna_pl. Do przeczytania! 😉

[Filip Trokielewicz @Filipinn009]

🆕 Jak udało mi się ustalić, Rafał Adamski przeniesie się do Warty Poznań.