Association J.A.M.

Association J.A.M. Jeunesse Atteinte de #Mucoviscidose –

[Vaincre la Muco #SAM2025 @vaincrelamuco]

"La santé est un bien public. Les associations de patients et les patients eux-mêmes doivent pouvoir jouer pleinement un rôle au sein des négociations d'accès des médicaments. Leurs paroles doivent être écoutées." @FiantDavid, président de @vaincrelamuco
#santexpo2023 @LeemFrance

[Association J.A.M. @jam_asso]

Publication 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches". https://t.co/Qn39FXWf3j…

[HCL - Hospices Civils de Lyon @CHUdeLyon]

"Les patients répondent relativement vite, toussent beaucoup moins, ont moins d’encombrements. Ils sont moins fatigués ; ont une meilleure qualité de vie, avec moins de temps de soins"

Pr Isabelle Durieu, responsable du centre de référence de la #mucoviscidose adulte aux HCL

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

L'équipe du CRCM de Roscoff a construit une formation en #elearning sur l'#hypofertilité masculine dans la #mucovisciodose.

Un très bel outil pour aborder cette problématique de façon interactive !
https://t.co/Yuam6jJX1r

#FSMR #maladiesrares

[Association J.A.M. @jam_asso]

@_Tes_Meres Belle année à vous quatre !

[Association J.A.M. @jam_asso]

@leprogreslyon @SDMIS69 @CHUdeLyon Bravo à nos Pompiers !

[Le Progrès Lyon @leprogreslyon]

Ce samedi à 11h30, la 7e compagnie des pompiers de #Lyon, basée a la #CroixRousse a offert au personnel des #urgences des paniers garnis et des chocolats pour leur apporter leur soutien.
#ConfinementJour32
#COVID2019france
#CORONAVIRUSENFRANCE
@SDMIS69 @CHUdeLyon

[Sudsdmis @sudsdmis]

Belle initiative proposée par vos représentants SUD au CHSCT @sudsdmis

[Association J.A.M. @jam_asso]

Situation de handicap et de leur accompagnant assouplies ✔

⚠ Cette mesure ne fait pas l'objet d'une attestation dédiée
• Remplissez toujours l'attestation dérogatoire de déplacement
• Respectez les gestes barrières

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En savoir ➕ : https://t.co/hYzPTHVwXv

[ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche @PatientsComPaRe]

#Coronavirus : ComPaRe @APHP lance une étude scientifique via internet sur les risques d’infection #Covid_19fr chez les patients chroniques.
Nous avons besoin de votre aide !
Participez à la recherche depuis chez vous via https://t.co/5JkWcsaX5u
Et partagez l'information !

[Association J.A.M. @jam_asso]

Aliments, vêtements, caddies de supermarchés… sur quelles surfaces le coronavirus peut-il survivre ? https://t.co/AcRWtq2lbG virales/aliments-vetements-caddies-de-supermarches-sur-quelles-surfaces-le-coronavirus-peut-il-survivre-432913?utm_medium=twitter

[Association J.A.M. @jam_asso]

@allole18 @nicolas_bury @prefpolice @PompiersParis @Paris @SNCF Inacceptable !

[Association J.A.M. @jam_asso]

https://t.co/vRkKBzjT5q

[Association J.A.M. @jam_asso]

Covid-19 : Prise en charge des patients atteints de mucoviscidose en kinésithérapie libérale https://t.co/hbyysPSqp4

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

Une étudiante en dernière année de kinésithérapie a lancé un questionnaire à destination des kinésithérapeutes qui prennent en charge des patients atteints de #mucoviscidose, dans les CRCM ou en libéral.
Merci de partager !
https://t.co/RBfLvOsY7Z

[Alertes Sanitaires @AlerteSanitaire]

#Coronavirus #COVID19 | Pour limiter la propagation de l’épidémie, rappel des mesures les plus efficaces : respectez les gestes barrières.

🗞 Lire le communiqué de presse : https://t.co/sliHqvOEOe

[Association J.A.M. @jam_asso]

Essais cliniques

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

Un répertoire des essais cliniques en #mucoviscidose a vu le jour sur le site de @vaincrelamuco
Un outil important à ajouter à vos favoris ;-)

https://t.co/WoAAdFqDvw

#recherche #rechercheclinique #clinicaltrials #research

[Association J.A.M. @jam_asso]

Ce mercredi 5 février tous les J.S.P. de la caserne de MIONS, étaient réunis pour la remise de dons à l’association Miolande JEUNESSE ATTEINTE DE MUCOVISCIDOSE et sa Présidente Laurence BENDER.
#mucoviscidose #crcm #jeunesseatteintedemucoviscidose #jsp #mions #sapeurspompiers

[Association J.A.M. @jam_asso]

@AllioneFNSPF @nicolas_bury @Place_Beauvau @CCastaner @SDIS83 @SDIS34 @Pompiers_13 @sdis_06 @PompiersFR @grohin_e @cezocsud @SecCivileFrance @AllioneFNSPF @nicolas_bury Merci à vous de ces informations claires

[Association J.A.M. @jam_asso]

Merci à tous les donateurs !

[jmsaponara @jmsaponara]

Double Chorale ce soir, organisee par la J.A.M. Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose.
Bénéfices reversés à la lutte contre cette maladie, et apporter du confort aux malades.
Bravo à Laurence Bender-Telles, et tous les bénévoles de l'association