Juan Sanín

[Juan Sanín @jfsanin]

https://t.co/heowO9ZPAZ

[Juan Sanín @jfsanin]

@DuvalierSanchez LEY

[Francisco Castellanos @castellanosfj]

#ATENCIÓN

CIDH OTORGA MEDIDAS CAUTELARES A PACIENTE EN COLOMBIA 🇨🇴

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos @CIDH otorga medidas cautelares a Breider Murcia Correa en Colombia a través de la Resolución No. 38/2026 tras considerar que se encuentra en una situación de gravedad y urgencia, puesto que sus derechos a la vida, integridad personal y salud están en riesgo de daño irreparable en Colombia. 👇

[Selva 🌳 @selva_marion]

Estoy llorando de la rabia y de la impotencia. Mi oncólogo me da semanas de vida, el tiempo es mi recurso más escaso, y la Liga Contra el Cáncer de Pereira (ahora Liga Ama Salvar Vidas) me entrega el reporte de mi biomarcador (Claudina 18.2) incompleto, con datos faltantes vitales para que me acepten en un ensayo clínico.

¿Su solución? Que radique un derecho de petición y espere. No tengo semanas para esperar a que su burocracia resuelva un error que cometieron ellos mismos. Necesito YA saber la clona, el porcentaje y la intensidad de la tinción para salvar mi vida.

El nombre de "Ama Salvar Vidas" les quedó gigante si aquí van a dejar morir a una paciente. Los hago responsables públicamente de cualquier deterioro en mi salud por retrasar el acceso a mi propia información médica. Los pacientes oncológicos no somos un número de radicado.

Igual, por si acaso, ya les dejé enviado y radicado el derecho de petición exigiéndoles el reporte completo. A ver si la ley y la presión pública los hacen moverse.
@Supersalud @PersoneriaPe @MinSaludCol

[Selva 🌳 @selva_marion]

[🚨 POR FAVOR AYÚDAME A DIFUNDIR — BUSCO UN ENSAYO CLÍNICO EN CUALQUIER PARTE DEL MUNDO 🌍]

Mi nombre es Selva Alvarez, tengo 35 años, vivo en Colombia y soy Científica de Datos 📊. Hoy no les escribo solo como una paciente con cáncer gástrico avanzado (Estadio IV) 🎗️, sino como alguien que acaba de encontrar un dato científico único en su propio cuerpo que podría cambiarlo todo 🧬.

Ayer, 21 de mayo de 2026, mi reporte de patología reveló algo extraordinario y muy escaso en el mundo: mi tumor dio POSITIVO para una proteína llamada CLAUDINA 18.2 🔬.

Para explicarlo de forma sencilla: la Claudina 18.2 es como una "cerradura" 🔐 muy rara que solo tienen algunos tumores en el mundo. La ciencia médica ya inventó una "llave" 🔑 exacta para esa cerradura (un medicamento avanzado llamado Zolbetuximab o Vyloy), que es capaz de atacar directamente las células enfermas sin destruir el resto del cuerpo 🎯.

El problema es que este medicamento no es comercial en Colombia 🇨🇴. Mi oncólogo me confirmó que mi única oportunidad real de acceder a esta "llave" es que una farmacéutica o un centro de investigación me reciba en un Ensayo Clínico Nacional o Internacional o en un programa de acceso expandido ✈️.

Al ser un perfil de paciente tan escaso y específico en el planeta, sé que hay laboratorios y científicos en el mundo buscando activamente a personas como yo para sus estudios de medicina de precisión 🩺.

Quiero que el mundo sepa que estoy lista 💪: mis órganos vitales (hígado y riñones) están completamente sanos, fuertes y funcionando a la perfección, listos para resistir el tratamiento 🫁. Tengo la juventud, la fuerza biológica y la determinación absoluta de pelear por mi vida y aportar a la ciencia 🦾.

Hago un llamado directo a la comunidad científica global (#OncoTwitter 🩺), a laboratorios como @AstellasUS 🏢, y a investigadores de cualquier país que lideren estudios sobre Claudina 18.2: Aquí hay una paciente joven con el biomarcador idóneo 📑.

Por favor, ayúdenme con un RT (compartir) 🔁. Un solo clic de ustedes puede hacer que este mensaje cruce fronteras y llegue al comité científico o a la farmacéutica que me pueda patrocinar 💌.

Mis mensajes directos (DM) están abiertos para enviar de inmediato mi historial médico, resultados de los marcadores, bloques de patología o cualquier cosa que se necesite 📤.

Colombia 🇨🇴 | Contacto: DM abierto 📩.
#GastricCancer #Zolbetuximab #ClinicalTrials #PrecisionMedicine #OncoTwitter #Claudina18 #CancerGastrico #EnsayosClinicos #MedicinaDePrecision #Vyloy

[Juan Sanín @jfsanin]

@NeuromedicaIps Se niega a entregar medicamento autorizado por @epssura a paciente menor de edad diagnosticado con Enfermedad Huérfana. La formulación es NUEVA con dosificación mayor que la anterior, pero NEUROMEDICA impone barreras para la entrega.
@Supersalud
@QuinteroCalle

[Juan Sanín @jfsanin]

@NeuromedicaIps se niega a entregar medicamento autorizado por @epssura a paciente menor de edad diagnosticado con Enfermedad Huérfana. La formulación es NUEVA con dosificación mayor que la anterior, pero NEUROMEDICA impone barreras para la entrega.
@Supersalud
@QuinteroCalle

[Francisco Castellanos @castellanosfj]

🇨🇴 COLOMBIA YA NO VA AL MÉDICO… VA AL JUEZ.

En 2025 se rompieron todos los récords:

• 378.895 tutelas por derecho a la salud contra las EPS.

• Más de 2.048.435 PQRD contra las EPS.

Dos gráficas oficiales que demuestran el colapso total del sistema de salud.

Los colombianos ya no piden cita… tienen que demandar o quejarse masivamente para que les respeten un derecho fundamental a la #Salud

¿Hasta cuándo vamos a hacer una reforma a la salud? @petrogustavo @DefensoriaCol @MarnIris

#CrisisSalud #EPS #TutelasSalud #Colombia #ReformaALaSalud

[Supersalud @Supersalud]

@mjvdistributor Buenas noches señora Maria, por favor envíenos el nombre, número de contacto, y si es posible el número de documento del paciente por mensaje privado. AM

[Francisco Castellanos @castellanosfj]

@mjvdistributor Buenas tardes. Queremos ayudar desde nuestra labor en #DefensaDelPaciente Por favor envíenos los datos del caso a través de un mensaje directo

[Maria Fernanda Chaves @mjvdistributor]

🚨 URGENTE
Mi padre, adulto mayor con antecedente de aneurisma, victima de violento atraco.
Necesita una cirugía NEUROURGENTE para drenar sangre intracraneal, pero la NUEVAEPS NO la autoriza.
Su vida está en riesgo.
Exigimos autorización inmediata, sin traslados ni más demoras

[Juan Sanín @jfsanin]

@josesilesIA PROMPT

[Noah Higón Bellver @nh487]

Podría haberlo dicho en seco:
me han quitado un riñón.
Pero yo no sé vivir sin traducir el dolor en palabras.

Me han arrancado una parte que creí inmortal,
un compañero silencioso que pensé que vendría conmigo
hasta el día en que criase malvas.
Ilusa.
El destino —ese bromista cruel— decidió que fuese ese síndrome de nombre bonito, evocador,
el mismo que nombré para RTVE como recuerdo de 2025,
el que se lo llevara.
Ay, Noah… qué caprichosa es la vida.

Ahora mi piel guarda nuevas constelaciones,
cicatrices que brillarán bajo el sol del verano,
y mi cuerpo es un mapa torcido
que aprende a sobrevivir a base de hostias y milagros pequeños.

Podría quedarme llorando lo perdido.
Pero prefiero contar lo que aún late.
Porque sigo soñando.
Y sé —con esa fe testaruda que me habita—
que a mi riñón derecho le queda mucho camino,
mucho amor,
mucha lucha bonita,
mucho mundo por ver.

La vida será distinta. Más frágil. Más intensa. Más real.
Lo único que me pesa de verdad
no es la ausencia,
sino no haber podido regalarla.
Que ese riñón no haya servido para salvar otra vida
me deja una espina clavada en el pecho.

Por eso os lo digo bajito pero firme:
sed donantes.
Cuando ya no lo necesitéis,
alguien estará esperando seguir viviendo.

Conforme pasan los años
me van despojando de partes de mí,
como a una muñeca antigua
a la que le quitan piezas
pero nunca el alma.

Ahora, además de coleccionar diagnósticos,
además de ser sorda,
además de cargar nombres raros en el cuerpo,
también camino con un riñón menos.
Así, sin dramatismos.
Versión reducida, edición especial.

Y sí, está bien reírse de una misma.
Porque la risa también es medicina clandestina,
porque burlarme del desastre
es mi manera elegante de seguir viva.

La vida no sale como la soñamos.
Pero aquí sigo.
Aprendiendo a que no siempre gane ella.
Noah Higón

[Becky 🫶 @SinCensuraCol]

@epssura negó la entrega de DAPAGLIFLOZINA alegando que no está aprobada por
@invimacolombia para enfermedad renal, a sabiendas de que sí lo está y que puede formularse bajo criterio médico. Llevamos días con SURA y la @Supersalud intentando que entreguen el medicamento, sin solución. Acudo a los urólogos de la red para que se pronuncien y contradigan estas afirmaciones.
Aquí la prueba 👇
@petrogustavo

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

Gracias a todas las personas que se han unido a esta causa y han ayudado a amplificar la voz de la señora Doris, quien ha venido suplicando por la vida de su hijo Juan. La presión colectiva genera resultados.

Juan ya recibió parte de su tratamiento: le fue entregada la tobramicina, medicamento que permite controlar la infección que enfrenta actualmente. Sin embargo, aún no hay fecha para la entrega de la inmunoglobulina, un tratamiento urgente y vital porque reemplaza su sistema inmunológico.

Sin la inmunoglobulina, Juan seguirá expuesto a infecciones que ponen en riesgo su salud y su vida.

🚨 @NuevaEPS_ @Supersalud: es urgente garantizar la entrega completa y oportuna del tratamiento de Juan. La vida de un paciente no puede depender de entregas parciales ni de tiempos indefinidos.

Seguiremos acompañando a la señora Doris y alzando la voz hasta que Juan reciba su tratamiento completo.

#NuevaEPS #Urgente #DerechoALaSalud #EnfermedadesRaras #MuerenPacientes
@Missmelindres @yeyomax1 @Pacientesco

[Felipe Zarruk Diazgranados @PipeZarruk]

@OxigenoJuan @NuevaEPS_ @Supersalud @sogamoso02 @DiegoFi27933574 @bdmercadeo @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @WRadioColombia @personeriabta @DefensoriaCol @FiscaliaCol @CIDH Qué vamos a hacer Dios mío: ya la tutela está en el Juzgado 13 de Ejecución de Penas desde diciembre, notificaron a @NuevaEPS_ y estos malandrines dicen que es culpa del @invimacolombia. Juan Sebastián está de nuevo en casa, no hay inmunoglobulina y el Hospital de La Samaritana

[Oxigeno Para Juan @OxigenoJuan]

Señores @NuevaEPS_ cuánto más suplico? Sin inmunoglobulina ni tobramicina, Juan muere poco a poco @Supersalud cómplice @sogamoso02 @DiegoFi27933574 @bdmercadeo @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @WRadioColombia @personeriabta @DefensoriaCol @FiscaliaCol @CIDH

[Dina Grajales @GrajalesDina]

Responsabilizamos lo que suceda con la vida de Fany paciente de hipertensión pulmonar por falta de medicamento vital a @NuevaEPS_ @FiscaliaCol

[Dina Grajales @GrajalesDina]

#HipertensiónPulmonar #MuerenPacientes
#LosPacientesSiLloran

[Juan Sanín @jfsanin]

Cuando en Bucaramanga había #Alcalde...