忌明けのダンディー

施設長（兼）都道府県職能団体理事。R2.9サウナで整ってたら右半身が動かなくなるTIA症状。もやもや病でR2.12左バイパス済。右は様子見中。仕事命から家族ファーストに生きる事に変更。基本楽観的で前向きの49のおじさん。

[忌明けのダンディー @johoku828]

左の術後2年10ヶ月。目立った後遺症はないが天気によって頭の傷が痛んだり交互に腕が重くなったり、昨日と今日の記憶がごっちゃになったり。まあこんなもんかと過ごしている。順調とも幸福とも不幸とも思わず、毎日を何事もなく過ごせることに感謝して10時に寝る。こんな感じ

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簡単に一言でいうと
「もやもや病には、脳の血液が足りなくなるタイプと出血するタイプがあり、それぞれ病気の性質や将来のリスクが違うことが分かった」https://t.co/ES1JLDZxar

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https://t.co/l0VArAiz1u

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@O2LabO2Lab 京セラドームを甲子園という名前にすればいいのに、とずっと思っている。

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@nomalwoman 私はほとんどデスクワークです。でも座ってると、些細な体調の変化に敏感になって、精神的に不安になることもあります。だから、適度に体が動かせる仕事があればそっちをやってます。残業は無いですが、管理職のため、部下からのストレスでしんどくなることも時々あります。どっちがいいのやら

[忌明けのダンディー @johoku828]

春から進学した娘と甲子園で合流した。
頑張ってる、寂しい、と。帰りには腹いっぱい食べさせた。駅では、満員の大阪行き電車に人波をかき分けて乗り込む娘が、向かいのホームから見えた。
「頑張れ」そうつぶやいたら、涙が出た。
子どもはこうやって、親の知らない場所で大きくなっていくんだなあ。

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@masato009 2時間再現ドラマ見た感じ。今なら元ネタライブも見れるしわざわざ音源使ってフルコーラス再現する必要あったのだろうか。物足りなくて「This is it」みたけど、そっちの方がマイケルのリアルな熱意に感動した。

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昨日今日あたりから、開頭術後の傷が突っ張るようなうずくような。あ、そうか台風来るのか。

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@medisarasu 最前の子が、何度もお父さんに首を右に回されてるのに、最後までビジョンに反応してるの可愛い

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もやもや病の長い研究成果により、早期発見・早期治療を行えば、多くの患者さんが学業や仕事に復帰し、天寿を全うできる疾患になってきた。最新の追跡調査でも、術後の長期予後は良好であることが再確認。脳ドックのガイドラインや全国もやもや病登録事業：REMODELING プロジェクトなど2026年は要注目

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もやもや病トピック。全国規模の「データ連携」が始動。R8年3月から、全国もやデータの大規模レジストリが稼働！
何が変わるのか？どのタイミングで手術するのがベストか、どの薬が効くのかといった診療ガイドラインがより洗練され、どこの病院にいても質の高い治療が受けられる体制が整う。

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もやもや病最新知見②
主役は専門治療、補助は「引き金を減らす」ことで改善・寛解に近づく。「遺伝・炎症・免疫・環境が絡む」「診断は血管と血流をセット」「治療は外科再建と薬で二次予防」（ Karsonovich (2025)）。日常生活では、過換気や脱水など血流を落とす引き金を避けることが、症状を減らす

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もやもや病最新知見2026.4.
★コントロールできる要素がある
研究でも示唆されている重要ポイント：
①脱水を避ける
②過呼吸を避ける
③発熱・体調悪化を管理する
これら「引き金」を減らすことで発作リスクを下げられる可能性がある

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もやもや病の新たな遺伝的要因と関連細胞を発見 https://t.co/CscajINADm @RareS_communityより

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もやもや最新知見。技術の進化が安心を可視化する時代に突入。最新の検査技術は、患者さんの「見えない不安」を「見える安心」にしてくれる。またAIや最新MRIによって、血流の状態までわかるようになりました。「今は大丈夫」「ここをケアすれば安心」という事もわかるらしい。＃もやもや病

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今日は都道府県難病対策委員会に出席してきた。患者ではなく、一応支援者側として。複雑な心境。しかも座長はモヤモヤ病研究者だったので、もや病の事例をいっぱい聞けた。最後挨拶しようかと思ったけどやめときました。

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もやもや病に関する2025年から2026年初頭にかけて、この1年あまりで、遺伝子レベルの解明から新しい検査・治療の可能性まで、大きな進展が見られています。

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スタチンの進行抑制効果: 2025年後半の研究報告では、脂質異常症の薬であるスタチンが、脂質代謝に介入することで病気の進行を抑える可能性が示唆

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出血型もやもや病に対する直接バイパス術後の経過を解析。脳室周囲吻合（PA）が残存している場合、再出血のリスクがそうでない場合の4倍以上（年間2.0% vs 0.46%）になることを明らかに。これにより、手術後の管理や追加治療の必要性をより精密に判断できる。Interventional Neurology (2025年3月号)

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脂質異常症の薬である「スタチン」が、もやもや病の主要原因遺伝子である RNF213 変異に関連する血管病態を抑制する可能性ｂｙ
STROKE 2025

[忌明けのダンディー @johoku828]

長女の大学も次女の高校もどちらも受験は第一志望突破してくれた。一緒に教科書読んだり面接の練習したり、今年度はよい頭のリハビリになった。
お姉ちゃんのアパート探ししてると、30年前の自分が今から下宿探してた懐かしい思い出がカラーでよみがえる。そして今から出会う新生活のウキウキも懐かし