Visibilizando las enfermedades huerfanas

Dios os bendiga padezco enfermedad huerfana neurodegenerativa y deseo hacer campaña para visualizar nuestra problemática.

[Visibilizando las enfermedades huerfanas @jorge_hincapi]

Dios os bendiga yo se que estamos en un monento dificil sino me puedes ayudar compartir por favor. Creo que es importante unirnos a Gastos enfermedad huerfana neurodegenerativ, aportemos en su Vaki! 👇 https://t.co/a8LPIHpD2s #vakipower #vaki #crowdfunding vía @VakiGlobal

[Bécquer 🇪🇸✒🔡 @GustavoAdolf_]

Les presento a Federico, un niño colombiano 🇨🇴con, entonces 8 años, diagnosticado con Síndrome de Asperger. Federico desmiente la idea de que el autismo sea una enfermedad que deba curarse, explicando que simplemente se trata de un cerebro diferente. Utiliza un ejemplo muy conocido en el que compara la mente con piezas de LEGO: mientras la mayoría de las personas son armadas siguiendo unas instrucciones, los niños autistas construyen su mente de manera única y sin un manual preestablecido. Su mensaje principal es pedir empatía, respeto y comprensión por parte de la sociedad.
Todo mi respeto, empatía y comprensión para ellos y sus familiares.

[Visibilizando las enfermedades huerfanas @jorge_hincapi]

Dios os bendiga mis amigos acompañemen en mi campaña para tratamiento enfermedad huerfana. Hagamos virales estos videos. Nequi y Whatsapp [phone]. #enfermedad #enfermedadhuérfana #enfermedadaltocosto #enfermedadneurodegenerativa #enfermedadneurologica

[Visibilizando las enfermedades huerfanas @jorge_hincapi]

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[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚨 #URGENTE | ¡No más abandono!

Mientras avanza el proceso de empalme entre el gobierno saliente de @petrogustavo y el entrante de @DELAESPRIELLAE, los pacientes con enfermedades raras siguen pagando las consecuencias de la crisis del sistema de salud y de las EPS intervenidas. Cada día, cada hora, es fundamental para proteger la vida.

Ayer, pacientes y sus familias realizaron un plantón frente a la @Eps_Sos, actualmente intervenida, para exigir la continuidad de su atención y de sus tratamientos.

Señores @Supersalud y @QuinteroCalle: exigimos acciones urgentes e inmediatas. La vida y la salud de los pacientes no dan espera. #MuerenPacientes

[Andrés Julián @AndresJRendonC]

Antioqueños, esta mujer es alias Samantha o La Enfermera. En los últimos videos del frente 4 de las farc de Calarcá, aparece como vocera de esa estructura criminal.

Su verdadero nombre es Camila Andrea Palacio Berrío, nació en Amalfi y tiene 30 años. Además es la pareja sentimental de alias Brayan Veneco, quinto cabecilla de este frente. Alias Samantha es Auxiliar de Enfermería. Este conocimiento técnico la convirtió en una pieza clave y de plena confianza para el criminal de alias Jhon Fiera, el que ejecuta órdenes de Calarcá.

El frente en el que delinque esta mujer es responsable de masacres, desplazamiento forzado, extorsión, secuestro y narcotráfico. Además, el reciente video que publica esta estructura criminal, con vocería de alias Samantha, menciona a los alcaldes de Segovia y Remedios y amenaza con “acciones ofensivas”.

La Gobernación de Antioquia ofrece una recompensa de hasta 100 millones de pesos por información que permita su ubicación y judicialización. Ayúdennos a dar con su paradero.

[Diario del Huila @diariodelhuila]

⛓️ Hermanos se encadenan para exigir una cirugía urgente para su padre

Cuatro hermanos se encadenaron en la sede de Asmet Salud, en Florencia, para exigir la remisión inmediata de su padre a un centro médico de mayor complejidad. Aseguran que el paciente necesita una cirugía de médula espinal que no puede realizarse en Caquetá.

#Florencia #Caquetá #Salud #AsmetSalud

[7N Noticias @7NNoticias]

#Atención / Padres de recién nacida en Tunja piden traslado urgente para salvar su vida.

Los padres de la recién nacida Emma Celeste Sierra Rojas, oriundos de Duitama, hicieron un llamado urgente a las autoridades de salud para agilizar el traslado de su hija a una institución de IV nivel que cuente con servicio de cardiología pediátrica, cirugía cardiovascular pediátrica y Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) cardiovascular pediátrica y neonatal.

De acuerdo con la denuncia realizada por la familia, Emma, de apenas 14 días de nacida, permanece hospitalizada en el Hospital San Rafael de Tunja y, desde hace 12 días, espera la remisión a un centro especializado para recibir el tratamiento que requiere con urgencia.

Según manifestaron sus padres, la menor fue diagnosticada con una cardiopatía congénita consistente en una hipoplasia del arco aórtico, una condición de alta complejidad que, de acuerdo con el personal médico tratante, representa un elevado riesgo de mortalidad si no se practica la cirugía requerida de manera oportuna.

La familia aseguró que el equipo médico ha insistido diariamente en la necesidad del traslado; sin embargo, hasta el momento no se ha concretado la remisión a un centro asistencial que cuente con la capacidad para atender el caso.

Asimismo, informaron que ya interpusieron una acción de tutela y presentaron una queja ante la Superintendencia Nacional de Salud, pero afirman que, hasta ahora, no han recibido una respuesta efectiva que permita garantizar la atención especializada que necesita la menor.

Ante esta situación, los padres hicieron un llamado al gobernador de Boyacá, a la Secretaría de Salud de Boyacá y a las entidades competentes para que intervengan y faciliten el traslado urgente de Emma.

La familia también solicitó a la ciudadanía compartir la información, elevar oraciones por la recuperación de la menor y apoyar la difusión del caso con el propósito de que pueda recibir la atención médica que requiere en el menor tiempo posible.

Las personas que deseen comunicarse con la familia pueden hacerlo a través de los números 320 980 7520 y 321 408 2153.

[Gustavo Bolívar @GustavoBolivar]

“La violencia no nació del pensamiento.
El juez miró al hombre que había disparado contra el presidente egipcio Anwar Sadat y le preguntó:

— ¿Por qué lo mataste?
— Porque era seglar —respondió el asesino.
El juez frunció el ceño.
— ¿Qué significa “seglar”?
El hombre dudó un segundo.
— No lo sé.

En otro juicio, el acusado había intentado asesinar al escritor Naguib Mahfouz.
— ¿Por qué lo apuñalaste? —preguntó el juez.
— Porque escribió una novela contra la religión.
— ¿La leíste?
— No.

En una tercera sala, otro hombre enfrentaba cargos por asesinar al intelectual Farag Fouda.
— ¿Por qué lo mataste?
— Porque no tenía fe.
— ¿Cómo lo sabes?
— Está en sus libros.
— ¿En cuál?
Silencio.
— No lo sé. No los he leído.
— ¿Por qué no los leíste?
El hombre bajó la cabeza.
— No sé leer ni escribir.

En los tres casos, el patrón era el mismo.

Se mataba por ideas que no se entendían.
Se condenaba por palabras que no se habían leído.
Se odiaba por conceptos que no se sabían definir.

No era convicción.
Era repetición.
No era fe.
Era eco.
No era certeza.
Era obediencia ciega.
La violencia no nació del pensamiento. Nació de la ausencia de él.
El odio no se propaga a través del conocimiento.
Se propaga donde el conocimiento no llega.
Y cada vez que una sociedad renuncia a educar, no crea ignorantes.

Por eso la educación tiene que crear las condiciones para que los seres humanos aprendamos a pensar”.

Les invito a inscribirse en este link en la escuela de formación. Empezamos pronto:

https://t.co/DsoWRmOGHU

[Mr Vinotinto🇻🇪 @mrvinotinto_]

Acabo de hablar con la prima de Andrés Mieles, el niño que estaba pidiendo la barajita de Cristiano Ronaldo.

Ya le hicieron llegar la barajita.

Me comentó que la que se hará cargo de Andrés es su TÍA. Aparte de perder a sus familiares, también perdieron su casa.

Me pidieron difundir la información porque realmente necesitan ayuda como muchas personas en este difícil momento.

Si necesitan el contacto de las personas que están con ellos, envíenme un DM.

🙏🏼🇻🇪

[Visibilizando las enfermedades huerfanas @jorge_hincapi]

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[Última Hora Col @ultimahoracol_]

#Viral Un momento lleno de emoción se vivió a las afueras de la concentración de la Selección Colombia. Juan Fernando Quintero le pidió la camiseta a un pequeño hincha para que él y el resto de jugadores de la Tricolor la firmaran.

Mientras el niño esperaba, el volante incluso le prestó una camiseta para que no se quedara sin ella. Minutos después, le devolvió la suya completamente autografiada, regalándole un recuerdo que difícilmente olvidará.
Video tomado de @Colombia Oscura

#SelecciónColombia #JuanFernandoQuintero #Tricolor

[Visibilizando las enfermedades huerfanas @jorge_hincapi]

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[Camilo Prieto @CamiloPrietoVal]

Desde la Guaira les contamos que todo el equipo está muy bien. ¡Estamos usando sus ayudas generosas en la misión médica de la zona cero. Recibimos la
feliz noticia que un grupo de rescatistas sacó de los escombros a 4 niños que fueron trasladados exitosamente. Muchas gracias @PatrullaAerea @avianca . @ZulmaCucunuba @DrBarbuchas

[Visibilizando las enfermedades huerfanas @jorge_hincapi]

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