JustJey

From the pitch to the pause — Long Covid chapter 🪫 Former sports soul, mountain heart 🏔️

[JustJey @JustJsca]

@unadottoressa @vet_lpz Hat ja auch „nur“ gute 2,5 Jahre gedauert.

[Lisa @Lisathefirst20]

meine Nachbarin ist vor ein paar Wochen an ME/CFS gestorben. 🖤

letztes Jahr war Sie noch moderat betroffen, auf dem Weg der Besserung.

1 riesen Crash.

[Taylor Lorenz @TaylorLorenz]

“If you look at a condition like [ME/CFS], it is considered the most disabling disease of all diseases. When you look at the disease chart, it’s completely at the bottom, worse than cancer. The amount of funding for this condition, it’s pathetic” https://t.co/zqypc6IX3i

[JustJey @JustJsca]

@MEFreake Was hilft dir denn bei dem Thema Schlaf?

[Steven Phillips, MD @StevePhillipsMD]

🚨PET scans of Long Covid patients show damage to dopamine producing brain cells.

Marginalized patients were told it was all in their head. Turns out, it was in their brains.

[JustJey @JustJsca]

@KTrtilek Aber wir sind doch so gut versorgt /s

[JustJey @JustJsca]

@AlenaBruc Sorry, meine Ironie kam wohl nicht rüber. Ich denke, dass es für alle diese Erkrankungen eine biologische Ursache ; vermutlich im Hirn gibt.
Bin möglicherweise selbst auch betroffen. Ich dachte, die Emojis wären aussagekräftig genug. 🙈

[JustJey @JustJsca]

@Lisathefirst20 @ankilovin @MastcellMadness @darkspookers @Me25x53283 @KatharinaRost3 Ich stimme dir zu. Ich wurde für meinen Beitrag auch direkt blockiert.

[Lisa @Lisathefirst20]

ME/CFS Bubble dies,
ME/CFS Bubble das,

macht euren Job,
setzt euch für Forschung ein,
beleidigt uns nicht als Mob,
-dann können wir alle endlich glücklich sein💌.

[JustJey @JustJsca]

@UnfallchirurgW @ankilovin @MastcellMadness @darkspookers @Me25x53283 @KatharinaRost3 Ich dachte, dass es in der Medizin um Triage ginge und nicht um Häufigkeit. Oder kümmert man sich im Wartezimmer lieber um die 12 Umknicktraumata als um den einen offenen Bruch? ME/CFS hat von allen Erkrankungen die geringste Lebensqualität.

[JustJey @JustJsca]

@UnfallchirurgW @ankilovin @MastcellMadness @darkspookers @Me25x53283 @KatharinaRost3 Nur ist man mit Endometriose meistens kein Pflegefall und kann, wenn ich mit Einschränkungen und Schmerzen am Leben teilhaben, während ME/CFS meist ein hoher Grad von Beeinträchtigung wie Arbeitsunfähigkeit etc bedeutet.

[JustJey @JustJsca]

@joskee_josi So ging es mir heute auch bei einem Telefonat. Habe mich am Ende sogar dafür entschuldigt, weil ich den Eindruck hatte, dass es so einnehmend ist, aber die Person gg��. war auch sehr interessiert und empfand es nicht so einseitig.

[JustJey @JustJsca]

@kania_felix @HumanManifold Bei der Cortison-Studie hat man die Dosierung ja auch so hoch angesetzt.

[JustJey @JustJsca]

@kania_felix @HumanManifold Warum dann aber nicht auf die Erfahrungen aus der Ambulanz von Prof. Scheibenbogen zurückgreift, muss man nicht verstehen.

[JustJey @JustJsca]

@kania_felix @HumanManifold Oder wenn man möchte, dass es scheitert. 🌚

[JustJey @JustJsca]

@Opinions_Survey @MastcellMadness Wahrscheinlich weil man vor Ort zu Untersuchungen muss.

[JustJey @JustJsca]

@joskee_josi Uff 😩

[JustJey @JustJsca]

@kania_felix Danke! Ich traue mich nicht, weil ich Sorge vor dem Verlust der Muskelmasse habe.