風月

#全身性エリテマトーデス （#SLE）闘病中です。働きながら病気と約8年の付き合い。💊プレドニン2mg。再燃何度か経験しています。 #シェーグレン症候群

[風月 @kachofugetsu6]

SLEで飲んでるプレドニン（ステロイド）を1年ぶりの減薬で1mgまで減らせた。

長い道のり🚶💊
2019年12月30mgに増量

2020年段階的に減薬
1月27.5mg→ 11月6mg

2020年12月〜2022年1月5mg
2022年2月4mg
2024年7月3mg
2025年4月2mg
2026年5月1mg🆕

[es-mig @esumi_uoeh]

OS-1、生命科学の到達点の一つだと思っています。

[風月 @kachofugetsu6]

毎回病院から2ヶ月分の薬もらったら全部18日分小分けするケースに入れていく
一錠ずつ飲むのに、2錠綴りになってる薬はハサミで切っておかないといけない
めんどくさい
でも薬不足でも入手できてるだけましなのか？

[風月 @kachofugetsu6]

今年はぎりぎり医療費控除の対象にならなかった。惜しい。
でも病院のお世話になる機会が少なかったことでもあるので良いともいえる。

[風月 @kachofugetsu6]

区役所が駅前で骨密度測定してて、やってもらったら実年齢より30歳歳取ってた。
ステロイドがそれだけ強力なのを実感した。もう10年ぐらい飲んでるからダメージすごい。

[風月 @kachofugetsu6]

難病の医療費受給者証更新もマイナンバーカードでスマホからできるようになって欲しい、、、

[風月 @kachofugetsu6]

医療費受給者証更新するために臨床調査個人票を、病院でもらおうとしたら資料持ってこいと言われた。
いつもは医師に言って作ってもらうだけだったような？？？何回もやってるのに忘れた。
運良く作成応じてもらえたけど、申請の書類わざわざ役所に持って行かないといけないし毎回だるい。

[風月 @kachofugetsu6]

ステロイド減らして欲しいけど、これまでの記録見ると2年に一回1mg減らしてもらうかんじなので、多分あと一年このままかな

[風月 @kachofugetsu6]

朝カットフルーツ食べたらパイナップルが刺激強すぎたのか、強烈な腹痛

[風月 @kachofugetsu6]

高熱になったら、3日は予定つぶれて回復のために専念しないといけない。
薬以外にはOS1、ガリガリくん、フルーツゼリー、冷えピタ、鼻うがいが必需品。

[風月 @kachofugetsu6]

久しぶりに発熱。38度近いのは今年頭にコロナになって以来。

[風月 @kachofugetsu6]

喉痛い。マスク生活徹底しないと。

[風月 @kachofugetsu6]

首の後ろが詰まったような怠さがあってずっと寝てた。ストレッチしてもだめ。
でもこういう時こそ、散歩がてら買い物行くと回復した。
動いたら血流が良くなる。

[風月 @kachofugetsu6]

職場で持病を隠してると、自分の生活について話せないことがあって、他人にとってよそよそしい人になってしまう。
でも言う必要ないと思ってる。

[風月 @kachofugetsu6]

持病で疲れやすくて平日仕事全部終わらないから土日に残りをやってる。
この方が楽な気がしてきた

[風月 @kachofugetsu6]

出社多い仕事のために通院を土曜日に変更したのに、土曜日仕事入ってしまった。
薬切れたら困るから代わりの人見つけないと。

[風月 @kachofugetsu6]

プラケニル飲んでるから年一回の眼科検診したとき、事前に目薬さしたら視力検査でいい結果出た。

[風月 @kachofugetsu6]

難病の医療費助成で勤務先の保険証情報を更新した。仕事で窓口に行けないから郵送で対応したら、役所から情報足りないと電話来た。
でも電話で聞いても、説明が下手で意味不明で困った。

[風月 @kachofugetsu6]

転職してからしばらくはリモートワークは遠慮してしないようにしたいけど、土曜日寝込むぐらい疲れる。

[羽生理恵🐰うさぎファース党 @yuzutapioka]

こんにちは。７月前半に胆嚢摘出した直後に夏風邪をこじらせた後コロナに罹患して家族にうつると大変なので隔離生活。続けてマイコプラズマ肺炎を経た後に喘息が酷く出て長々と療養生活しておりました。まるで浦島太郎の気分です。本当に免疫が落ちると良くないですね。皆様もお身体にお気をつけて…