kentena

令和生まれのむすめがいます( ơ ᴗ ơ )単心室症、無脾症候群、弱視🌼グレン手術済、フォンタン手術済。分からないことだらけなので情報収集できたらなと思ってます✨訪問看護、訪問リハビリ卒業→デイサービス→幼稚園📛→月2回訪問リハ→運動面の発達のため週3で療育→小学校通常級＋放デイ利用🏃無言フォロー失礼します。

[kentena @kenteeena]

むすめ1年生✨入学✨眠れなくなるくらい心配してたけどなんとか通えてる🥺
初日に迷子😵‍💫1週間経たないうちに上着紛失したりしてるけど😭

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担任は声掛けしたしそれ以上のことはしない。もっとしっかりしてほしいとまで言われたそう。他にもいろいろと。小学生1年生ってそんなにしっかりしてるものなのかな。誰にも言えないからここで言わせてもらいました💦ちなみに私が探したらランドセルの中に見つかったので学校に連絡、謝罪してます。

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前日に放デイ先生に明日放デイ欠席して学校にはおばあちゃんが迎えに行きますと伝えたのに忘れてて学校行って学校先生にいないと言って捜索始まる→教頭から連絡きたのでそのこと伝える。
そのあと別件でおばあちゃん学校いった時に担任言われる。そういえことは連絡に書いてください。↓

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そのための連絡帳です。とか最近出したもの直すとか算数の問題できてないとか今日も水筒なくなって一緒に探した。整理整頓できてないとか。いろいろ言われたらしい。おばあちゃんにお願いした時にかぎってそんなことに💦ちなみに持って帰るはずだったものが見当たらず学校に探しに行きました。↓

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夏休み放デイ初日!
お迎えの時間まだなのに何回もまだ来ないのって聞いてくるむすめ。
早く行きたいらしい。

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放デイ見学行ってきました。娘も気に入って行きたいと言ってくれた。学童と併用にするか放デイのみにするか悩んでる。その子によって違うのは分かってるけど皆さんどうされてるのかなぁ。

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来年就学だけど発達の検査受けることに。それから放課後は学童か放デイ行くのかとか見学行くのかとか決めなきゃ行けないこと多いよ。

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久しぶりの診察。採血は血が途中で止まってしまい3回したそうです。がんばったね!

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歓迎遠足。むすめ行きの歩きで疲れ果ててた💦着いたら遊んでたけど帰りは歩かないと座り込み。おんぶして歩きました😅楽しかったと言っていたので大変だったけど行けてよかった。

[ローソン @akiko_lawson]

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次回の診察年明けだけど結局体調崩したりで病院行ってる。
今週は仕事も休んで看病がんばった！回復してきてるし入院免れたんだから良かった。

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幼稚園で運動の発達が気になること聞きました。
相談支援の方に運動の療育さがしてもらったけど近所は満員のため訪問リハを9月からお願いしています。
幼稚園での体操教室とかも補助で入ってもらえるので良かった。

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むすめ入園してからよく風邪ひいてること相談したら吸入器持ってた方が良いとのことでその日にネットで購入。これは本当に買ってよかった。その後も咳とか痰がある時にすぐ使えるのでとても便利✨

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むすめ誕生日迎えられました。去年手術して胸水とかしゃべらやくなったりたくさん心配したけど。
今では大声でしゃべったり歌ったり。まだまだ体力はないけど幼稚園にも通って走り回っております。
むすめ本当によかったね✨

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眼科で検査の結果むすめ弱視でした。
これから眼鏡で治療していきます。

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術後3ヶ月たつのにまだ水がある。
CTでは問題なかったので薬追加することに。
むすめの年齢の子にその薬を使ったことないそうなので4日後にまた来院。
効いてほしいな。

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カテーテル検査でフォンタン良好。良い状態。でも胸水がまたできてます。
週末退院はむずかしいとのこと。一昨日までなかったのに～😭残念だけど良くなるのを待ちます！

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明日カテーテルすることになりました。
フォンタンの日決まったのも突然だったけどカテーテルも急に決まることあるらしい。決まってよかった✨
わたしの緊張が伝わらないようにいつも通りにむすめと過ごそうと思います😊

[kentena @kenteeena]

午後からリハビリ。ちょっと歩いて休憩してるときリハの先生が話しかけてたらむすめ話はじめました😭✨最初はちいさな声だったけどだんだんおおきな声で簡単な言葉でおしゃべりしてた！！手術後19日で…うれしいー✨

[kentena @kenteeena]

歩いた！！
朝に手をつないで歩いてくれて、夕方もう1回歩いたとき1人で5～6歩だけど歩いてくれた🤗💓
まだママーしかおしゃべりしないけど少しずつ戻ってきてくれるのかな。