🍄トマト

2022/5👶🦖先天性心疾患HLHS。生後2日目バンディング術、3週目ノーウッド施行。 心不全で哺乳量増えず経管栄養併用（→1歳半卒業）。9ヶ月グレン手術+PM。2才半フォンタン終わりました🆕　時々きょうだい👧の話も。👩は病院勤務💉
L'Arc-en-Ciel🌈Snow Man☃️💗🖤たむ🕰️🎽

[🍄トマト @tr20220522]

診断から今までの覚え書き。
いつかブログとかにきちんとまとめるつもり…💦
#先天性心疾患

①無痛分娩希望で大学病院で妊婦健診。
妊娠17週に心臓の異常を指摘される。
2日後にこども病院を紹介受診し、心臓に関しては小児循環器医、それ以外の部分は産科医がエコー。
まだ胎児が小さいので→

[🍄トマト @tr20220522]

寄附しました👶
けっこう日数かかるね、物流の人もお疲れ様です🚚

[らふつP×4M×4🍫×2 @konmei30]

https://t.co/Tlppworjrs

熊本の地震で被害が大きかった八代市で
元ツイの児童養護施設と児童家庭支援センターが必要な物資をリスト化してそれを配送網が生きてる同じ熊本県の児童養護施設から運ぶとのこと

各自RTよろしく、できれば送ると現地の人助かると思う
千羽鶴送るよりこちら送るのが〇

[🍄トマト @tr20220522]

私もこのマインドで、息子の体力でも働ける会社を作りたいと思ったものの業種が思いつかない🤔

宝くじ当たったらアパート1棟買って、訪問ステーション入れる＋一部は病児向けバリアフリー物件にして家賃収入、と夢は膨らむものの元手がない🫠

[asahina👶🏻🦖1y11m👶🏻🦖5m @asahina13rk]

昨日バリキャリの友達に
「息子は知的に問題がありそうだから自立は難しいかもしれない。
だから、保険だったりお金の運用ちゃんとしなきゃと思って〜」
ていう話をしたら

「そっか！じゃあ息子くん働ける会社作っちゃえばいいよ。そういう人結構いるよ😄」
と返答が返ってきて

[🍄トマト @tr20220522]

産科のドラマ久しぶりに見たけど、相変わらず色々モヤる内容だなぁ…
あんな告知はあり得ないし、そもそも小児外科がいない病院でEXITしないやろ…

以前のコウノドリが良すぎて、医療ドラマはハードル上がるね。

[🍄トマト @tr20220522]

息子の作品
👦「パンダちゃんうまーいって言ってる」
だって🤣

[🍄トマト @tr20220522]

最後の胚移植、陰性でした。
息子妊娠前に体外受精していた胚（息子は結果的に自然）を残していたんだけれど、グレードも悪いからまぁ予想していた通り。この年でもう採卵はしないし、我が家はこれでおしまい！
本音を言うと息子のために臍帯血幹細胞とか気になることもあったけれど、🥲

[🍄トマト @tr20220522]

@okin3tsubuyaku 私も😆こんな偶然あるんですね✨️

[🍄トマト @tr20220522]

@okin3tsubuyaku 行ってました！！
まさかのニアミス😂

[🍄トマト @tr20220522]

今年も潜入してきた🥷
時間が合わなくて聞きたいセッションほとんど行けなかったけど、主要セッションはオンデマンドで後日配信されるみたいだからまた見て勉強しよ✏️

[🍄トマト @tr20220522]

今月の会報、50歳のフォンタン患者さんの話だったり、酸素付きで入園できるように守る会が動いてくれた話があったりで、読み応えあったなぁ🧐

いつもは病名はっきりしない人の体験談とか、この時代なのに名前表記されてたりで色々思うこともあるけど😂

[🍄トマト @tr20220522]

@oPmvnuXZdFSoBr5 医療監修、ほんとに入ってるのかな！？、ツッコミどころ満載でした😂
聡ちゃんのために見続けるかどうか、悩ましいところです

[🍄トマト @tr20220522]

┏┷┓
☆病☆
：気：
☆の☆
：子：
☆ど☆
：も：
☆た☆
：ち：
☆皆☆
：が：
☆良☆
：く：
☆な☆
：っ：
☆て☆
：楽：
☆し☆
：く：
☆過☆
：ご：
☆せ☆
：ま：
☆す☆
：よ：
☆う☆
：に：
┗━┛
#七夕　#短冊　#七夕協会　#短冊メーカー
https://t.co/VeDcvBJIHw

[🍄トマト @tr20220522]

こういう人にこそ医者になってほしいなぁ。
きょうだい児だから、と押し付けられるんじゃなくて、成人して色々な他領域で学んだり社会経験してから自分の意思で選択できる人✨️

気になるのは重症心疾患だった弟さんが今は元気に過ごせているというところ、フォンタン後の人だったらいいな🥹

[p @p_ka2295079]

医学部の方、社会人になってから医学部に編入した方がいたらアドバイス欲しいです🥹🥹医師免許を取得したあとは大学の学歴や入試方式自体はそこまで響いてこないのでしょうか🥹🥹

医学部て社会人になってから編入したり何年も浪人して入る人珍しくなさそうだからそゆ今では年齢層も色々だろうし人間関係は問題ないんじゃないかな？？🥹🥹医学部編入できるといいね🥹🥹👊👊

[PRIZMOU｜医療的ケア児と家族の前例集 @prizmou]

「医療的ケア児の入園・入学前例集」公開しました。
当事者家族へのインタビューから生まれた、実体験の記録です。
同じ道を歩いた人の声が、ここにあります。
いつでもたどれる構造化されたデータベースとして、成長し続けます。ぜひ見てください。
https://t.co/a95bReVJwt
#医療的ケア児 #気管切開

[🍄トマト @tr20220522]

@tegTAN_ikuji 退院おめでとうございます！！
息子くん、楽しい日々を送れますように✨️

[🍄トマト @tr20220522]

@___1Ochan 私も代々木全落ち😭🙋
公式リセール期待しましょう😭😭

[🍄トマト @tr20220522]

RP
緩和医療学会にCHDが取り上げられてるの初めて知った😳
こういうのみると、やっぱり7月の学会潜入しにいこうか迷う🫥平日半日しか休めないし高いからなぁ💦

[Aki.N @nao3_ak]

ご紹介ありがとうございます😍
先天性心疾患の緩和ケアは、出生直後から成長発達、生活、成人期の時間軸の中で、その時々のニーズに応じて立ち上がるものだと思います。
小児循環器領域で決して緩和ケアをしてないわけではないんだという事もお伝えしたかったポイントです✨

[かしわらあきお @akio_kassi]

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#ワニブックス