Adaptive bikes can be beneficial for older children and adults with SMA. We detail why in our resource on specialized SMA equipment. https://t.co/0CSZmEnlH3
#SMA#SMANewsToday#SMAnews#SMAcommunity
One-time gene therapy Zolgensma will now be routinely accessible at low or no cost to presymptomatic infants in the U.K. who are genetically predisposed to SMA. https://t.co/6vgxDSmKa1
#SMA#SMANewsToday#SMAnews#SMAresearch
The one-time gene therapy Zolgensma for spinal muscular atrophy is now available at low cost or free for presymptomatic babies in the U.K. https://t.co/HWFJfhH2aV
#SMA#SMANewsToday#SMAnews#SMAresearch
Long-term treatment with Spinraza — up to 4.5 years — led to meaningful improvements in motor function in teenagers and adults with SMA. Full article: https://t.co/YbZw0RewuM
#SMA#SMANewsToday#SMAnews#SMAresearch
Treatment with the experimental muscle-directed therapy apitegromab improved motor function for many of the children and young adults with types 2 and 3 spinal muscular atrophy after one year in the Phase 2 TOPAZ trial.
https://t.co/0NSFd9tY20
#sma#livingwithsma
@MsGeneticist Merhaba guzalim iyi bayramlar harikaydin bazan hozunlandim bazan sevindim herzaman sana ve tom sma hastalara salik ve basari diliyurom cok guzal bir porogram ve bilgilandirmeydir😍😍😍😘
Ve SMA, bir ulusal kanalda bir program konusu dahi olur! Benim hikayem aslında pek çoğumuzun hikayesi. Bugün 𝟭𝟱.𝟯𝟬'𝗱𝗮 𝗙𝗢𝗫 𝗶𝘇𝗹𝗲𝗿 𝗺𝗶𝘆𝗶𝘇? Çünkü ben varım, biz varız, 𝗦𝗠𝗔 hikayemiz var. Eşe dosta duyuralım, reytingi bol olsun!🎬📺
Ve SMA bir televizyon programında da anlatılır, hem de benim hikayemle, başarımla ❤ Bundan yıllar önce tüm Türkiye'nin mücadelemizi öğreneceğini ve bile isteye bu farkındalığı benim oluşturacağımı söyleseler asla inanmazdım ama hayat sen planlar yaparken başına gelenlermiş...
Roche are to initiate MANATEE, a new global Phase 2/3 clinical study, to evaluate the safety and efficacy of GYM329 (RO7204239) - an investigational anti-myostatin antibody targeting muscle growth - in combination with #risdiplam in SMA: https://t.co/IIqjzphPG6
Mustafa Kemal Atatürk'ün Samsun'a ayak bastığı gün, SMA hastası oğlum yıllar üstüne ilk kez, yürüme barına ortezleriyle ve benim desteğimle ayak bastı. Spinraza, fizyoterapi, azim ve umutla...
SMA mücadelemizde sizin tanık olduğunuz ikinci ağlayışım. İlki ilacımız onaylandı diye, diğeri bugün: Oğlum, Spinraza ve emeklerimiz sonucu yıllar sonra ilk kez ortezlerle ayakta durduğu için. Bu tedavi düzenli devam etmeli, kimse skorlama puanı yetmedi diye tedavisiz kalmamalı.
ریاست محترم بهزیستی از بابت دادن عیدی به معلولین ازشما متشکرم .
ولی بخدا رفتیم بازار نتونستیم با 73000 هزار عیدی که شما زحمتشو کشیدین یک جفت کفش ارزون قیمت دمپای مانند هم بخریم به خدا قسم 5 جفت جوراب خریدیم شد 65 هزار دستتون درد نکنه
ای کاش اینقدر معلولینو کوچک نمیکردین 😢