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クローン病/リンヴォック

[サクリィーズ @GoodTe_home]

🧀サクリィ「こだわりチーズ味」、今売れてます！

「おやつは食べたいけど、ちょっと気になる…」
そんな方にも楽しんでいただきたい、サクリィ！

サクッと軽い食感に、
ゴルゴンゾーラチーズ入りのこだわりチーズ味🧀

ノンフライで、
脂質3.5g以下・127kcal以下。
小麦粉不使用なのも嬉しいポイントです。

おやつにはもちろん、
お酒のおともにもおすすめ🍷✨

「食べてよかった」がずっと続くように。
毎日のちょっとした楽しみに、サクリィをどうぞ😊

🛒Amazonで6袋セット販売中！
「Amazon サクリィ」で検索🔍
気になった方はぜひチェックしてみてください♪

[「難病カフェ アミーゴ」＠茨城 @nanbyocafeamigo]

いよいよ「難病患者のための防災ガイドブックvol.3」10月中旬配信・発行となります！
それに伴い、10月25日(日)水戸市福祉ボランティア会館MIOSにて完成記念イベントを開催することになりました。
YouTubeでガイドブックの解説も配信もいたします。
お申し込みはこちらから！https://t.co/tvKy7ezR9E

[日本製薬工業協会 (JPMA) @Seiyakukyou]

#おくすり手帳 バックアップの作り方💡

✅最新ページをスマホで撮影
✅ノートやスマホに情報をメモ
・薬名、量、回数、飲む時間
・アレルギーや副作用歴
・緊急連絡先
✅服薬情報を家族にも共有

お薬手帳は災害時の重要な情報となります📖
手帳の紛失やスマホの電池切れに備えましょう☝️
#防災の日

[TOKYO・IBD（炎症性腸疾患の患者会） @TOKYO_IBD]

オンラインで交流会があります！
申込み、詳細はホームページで。
#IBD #潰瘍性大腸炎 #クローン病
https://t.co/OUsm8cXOGe

[TOKYO・IBD（炎症性腸疾患の患者会） @TOKYO_IBD]

だいぶ申込み来ているようです！
お早めに。
#小児IBD #潰瘍性大腸炎 #クローン病

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]

IBDネットワーク通信2026年夏号が発行されました。
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病

詳しくはネットワークHPまで
https://t.co/xkJRyNTp2w

[NPO法人 IBDネットワーク @ibdnetwork]


IBDネットワークではIBD市民公開講
を開催いたします。
日時：2026年11月29日(日)13:00～
会場：アクロス福岡　8階 大会議室
住所：福岡市中央区天神1丁目1-1 8階
申込開始：2026年9月1日
主催：IBDネットワーク
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病
https://t.co/I2uBZfaJqA

[「難病カフェ アミーゴ」＠茨城 @nanbyocafeamigo]

昨晩、オンラインで防災ガイドブックvol.3作成会議を行いました。それぞれ担当する記事の進捗状況報告や、読みやすい冊子をを作るためのアイディアなんかも教えていただきました。1番伝えたい思いは「自助」の必要性ということで意見が一致。今までとは違った切り口の防災ガイドブックができそうです。

[Gコミュニティ（潰瘍性大腸炎・クローン病）＆過敏性腸症候群向け情報発信 @GoodTeCommunity]

【IBDとお金ウィーク💰Day5】

今週末7/12(日)のイベント「IBDとお金シリーズ第3回：傷病手当金から失業保険（基本手当）、障害年金まで」

に向けて、今週は「IBDとお金」にまつわる情報を毎日発信していきます！

5日目のテーマは「障害年金」について。

IBDによる症状や、手術後の人工肛門、短腸症候群、栄養障害などによって、日常生活や仕事に長期間にわたり大きな制限が生じた場合に利用を検討する制度です🏙️

受給には、障害認定基準を満たすことに加え、一定の保険料納付要件を満たしている必要です📝

今週日曜日のイベントでも難病患者支援実績豊富な社会保険労務士の早川先生より、障害年金については詳細な解説がありますので、ご興味ある方はぜひチェックください！（匿名・無料）

https://t.co/v5tmaao7hv

インフォグラフは以下のわかりやすい解説をもとにAIで作成しました💡

障害年金（日本年金機構） https://t.co/WtL0bIa7dr

[日本製薬工業協会 (JPMA) @Seiyakukyou]

／
梅雨時期は要注意☔
くすりの正しい保管方法💊
＼

✅室温30℃以下または冷所15℃以下で保存
（※凍結する場所は不可）
✅湿気・日光・高温を避ける
✅炎天下の車内にくすりを放置しない🆖

くすりは種類によって保管方法が異なります。
上手に保管しましょう✨

詳しくはスレッドにて👇
#製薬協

[「難病カフェ アミーゴ」＠茨城 @nanbyocafeamigo]

新たな防災気象情報についてを記載した「難病患者のための防災ガイドブックvol.2最終改」を本日発行しました。
P２２　「気象防災速報」について
P２６　防災気象情報と住民がとるべき行動について
台風シーズンがやって来ましたね！備えの確認にお役立てください。

https://t.co/J0IyNGVHEm

[日本製薬工業協会 (JPMA) @Seiyakukyou]

#IBDを理解する日 に合わせて、全国各地でシンボルカラーであるパープルのライトアップが実施されるそうです💜

NPO法人IBDネットワーク（@ibdnetwork）の活動内容や取り組みについて、詳細は以下をご覧ください🔍

▼NPO法人IBDネットワークHP
https://t.co/ERC0j6LHOK
#WorldIBDDay

[日本製薬工業協会 (JPMA) @Seiyakukyou]

#IBDを理解する日📅

IBD（炎症性腸疾患）は、潰瘍性大腸炎やクローン病などの総称で、これらの疾患は #指定難病 に指定されています。
若い世代の発症が多く、大腸や小腸に炎症や潰瘍が起き、下痢や腹痛などの症状が長く続く病気です。

この日をきっかけに、IBDへの理解を深めましょう🍀
#製薬協

[埼玉IBD @SaitamaIbd]

5/18〜20の夜、埼玉スタジアム2002がIBDカラーであるパープルにライトアップされました🟣✨

[Gコミュニティ（潰瘍性大腸炎・クローン病）＆過敏性腸症候群向け情報発信 @GoodTeCommunity]

こちらは仙台市でのライトアップイベントです🟣

伊達政宗さんの像🐎と仙台スカイキャンドルが🟣紫色🟣に染まるとのこと

お近くにお住まいの方はぜひチェックください^^

もしお立ち寄りの場合は、写真共有いただけたら嬉しいです☺️

[Gコミュニティ（潰瘍性大腸炎・クローン病）＆過敏性腸症候群向け情報発信 @GoodTeCommunity]

IBDとお金・オンラインセミナー2回目開催👏

タイトル：潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)のバイオ医薬品・バイオシミラー〜保険承認/治験

日時：3月15日(日)14:00～15:10

形式：オンライン・無料 (要事前登録) お申し込み↓ https://t.co/LvpKYodDBZ

1回目記事はこちら↓
https://t.co/jPCRWW95yN

[「難病カフェ アミーゴ」＠茨城 @nanbyocafeamigo]

医療総合サイトQLifeさんに、アミーゴの防災ガイドブックから紐解く「災害時、持病がある方がご自身を守る方法」の動画をアップしていただきました！
前編・後編があります。ぜひご視聴ください。
QLifeさん、ありがとうございました😊

[ビューカード【公式】 @viewcardJP]

／
1️⃣0️⃣0️⃣0️⃣名様に300円相当が当たる！
夏の運試しビューカードキャンペーン🎁
＼

📢応募方法
①ビューカード【公式】（@viewcardJP）をフォロー
②この投稿をリポスト🔃
※当選した方にはDMが届きます。

⏰8月10日（日）23:59まで

[IBSplace｜過敏性腸症候群の当事者の会 @IBSplace]

＼ IBS交流会！ ／
おなじお悩みをかかえる仲間と集まろう！

開催日：7月14日（日）19:00-22:00
開催地：いたわりキッチン＠和泉多摩川駅直結
定員人数：最大10名
参加費：3000円（会場代含む）
※発酵性糖質を控えた軽食・ソフトドリンク飲み放題付
※アルコール別途注文可

申込はこちら👇

[ko@CD @kimura_1969]

難病登録者証 ４月スタート　マイナカードと順次連携　福祉や就労支援　円滑化：東京新聞 TOKYO Web https://t.co/EO07Ppxoi1