こうすけ｜MOGADからコートへ📝

25歳｜難病MOGADをきっかけに退職。
無職になった。でも、今の方が人生は楽しい！
健康・仕事・お金・人間関係・挑戦について実体験を発信｜🏓ピックルボール｜📚学び｜✈️旅行
👇人生をちょっと前向きにするnoteを書いてます。

[こうすけ｜MOGADからコートへ📝 @kosuke_no_x]

25歳でMOGADという難病になりました。

入院、治療、退職。

それまで当たり前だった生活が一気に変わって、仕事、お金、人間関係、時間、健康について考えることが増えました。

もちろん、病気になって
大変なことはたくさんあります。

でも不思議なことに、
「MOGADになったからこそ気づけたこと」もありました。

このアカウントでは、
25歳で難病になった僕が感じたことや、病気をきっかけに変わった人生観を発信しています。

現在、
「MOGADになって良かったこと7選」
というnoteも作成中です✍️

病気になる前より、今の方が幸せだと思える理由をまとめています。

完成したらここでお知らせします。

これまでの発症・再発・入院・治療については、闘病記としてnoteに残しています👇

🔻MOGAD闘病記はこちら
https://t.co/xS9oFierN9

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@mscabin MOGAD当事者として、とても嬉しいニュースです！

現在も再発予防の治療を続けているので、治療の選択肢が増えることを期待しています🙏

情報ありがとうございます！

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MOGADにも新しい治療の選択肢が増えるかもしれない。

今は月1回の免疫グロブリンで再発予防をしているけど、こうやって新しい治療法が出てくるのは素直に嬉しい。

承認されるといいな🙏

[MSキャビン @mscabin]

エンスプリング（サトラリズマブ）
MOGADに適応拡大申請💫

中外製薬が7月31日、「MOG抗体関連疾患（MOGAD）の再発予防」でエンスプリングの適応拡大申請を行いました。

承認されれば、日本で初めての保険適用治療薬になる可能性があります。

第III相試験では再発リスクを68%低減したとの結果が出ています。

※今はまだ「申請」の段階です。使えるようになるには審査が必要です。

それでも、これまで承認薬がなかった疾患に、正式な治療の選択肢が少し近づいたことは、患者さんにとって大きな一歩だと思います🌱

ソース：中外製薬 公式リリース
https://t.co/UBfeLDfni9

#MOGAD #エンスプリング

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今日から外来での免疫グロブリン点滴がスタート。

月に1回の治療です。

少しでも再発のリスクを減らせるように、これからも治療を続けていきます。

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病気になってから、
「今日は体調いいな」って思える日が増えてきた。

前なら気にもしてなかったことだけど、
最近はそれだけで結構うれしい。

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病気になってから、前より焦らなくなりました。

「昨日より少し良くなってたらOK。」

最近はそんな気持ちで過ごしています。

良い日もあれば、そうじゃない日もある。
少しずつ前に進めたら、それで十分。

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一昨日ピックルボールに復帰して、
改めて思いました。

当たり前にプレーできることって
本当にありがたい。

まだまだ本調子ではないけど
またコートに立てるだけで十分うれしい。

焦らず、一歩ずつ頑張ります！

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昨日、ピックルボール復帰しました！

久しぶりだったので軽めにやったけど、それでもめちゃくちゃ楽しかった。

「またコートに立てた」

それだけで十分うれしい1日でした。

焦らず、少しずつ戻していきます！

Instagramの投稿はコチラ👇
https://t.co/dyeZF5PGbw

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退院してから、やりたいことがどんどん増えてる。
旅行もしたいし、ピックルボールもしたいし、勉強もしたい。

病気になる前より、今の方が毎日を楽しもうとしてる気がする。

とりあえず、やりたいことは全部やっていきたい。

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病気になってから、周りの人のありがたさを感じることが増えた。

入院中に連絡くれたり、会いに来てくれたり。
何気ないことでも結構嬉しかった😌

これからも、こういう人たちとの縁は大切にしていきたい。

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病気になって気づいたけど、
「今日も何もなかった」って結構幸せなことな気がする。

体調が良くて、好きなことができる。
最近はそれだけで十分いい1日。

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最近、MOGADの再発を経験しました。

このライブ配信は専門医が監修した「信頼できる正確な情報」なので、不安な時にこそ見てほしい内容です！

「再発＝治療の失敗」ではなく、時期や病態に合わせて薬を見極めていくプロセスだと分かり、心が少し軽くなりました。

#MOGAD #MOG抗体関連疾患 #再発 #闘病

[MSキャビン @mscabin]

中島先生とライブ配信中です💫
もしよかったらどうぞ。
https://t.co/6BMswow7ed

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@mscabin 21分18秒あたりの、
「1歩1歩焦らず、ゆっくりとより良い状態になるように」
という言葉が響きました。

ステロイドの減量は長い道のりですが、ゆっくり頑張りたいと思います💪

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病気になってから、お金より時間を大事にするようになった。

前までは、
「もう少しお金があったらな」
と考えることが結構多かった。

でも25歳で入院して、仕事も辞めて、自由に使える時間が一気に増えた。

その時間で旅行に行ったり、資格の勉強をしたり、好きなことをしたり。

そこで思ったのが、
お金はあとから稼げるけど、25歳の時間は今しかないってこと。

もちろんお金も大事。笑
でも今は「いくら稼ぐか」と同じくらい、
「自分の時間を何に使うか」も大事にしたいと思ってます。

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25歳でMOGADになって、
仕事も辞めました。

病気になって良かったとは、
もちろん思わないです。

でも、病気になってから
気づけたことも結構ありました。

健康って当たり前じゃないし、
会いたい人には会える時に会った方がいいし、
やりたいことも「いつか」で
後回しにしない方がいい。

前から分かってたつもりだったけど、
入院して初めて本当に実感した気がします。

大変なことも多かったけど、
せっかくならこの経験から得たものも
大事にしたいと思っています。

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#新しいプロフィール画像

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退院して1週間、何気ない日常を送れることが本当に幸せに感じる。

病気になってなかったら分からなかった感覚。

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明日からステロイドが15mgに減薬。

一般的に再発しやすいと言われている量。

怖い。

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やはり再発した。
闘病記を更新しました。
是非読んでください。