kotono

*IgA腎症*EAT治療(Bスポット治療)*ロサルタン*再発*2026年4月〜扁摘＋ステロイドパルス開始*闘病記録はAmebloで。難病なんかに負けない。同じ病気の方、病気と闘ってる方、follow me〜♪

[kotono @kotonobear]

@Jk04rckLuIJTQH8 本当に、始めての感覚でびっくりです🫢

[kotono @kotonobear]

全くもって睡眠薬が効かない！なんてこった！

[kotono @kotonobear]

@a14357318 入院長いと辛いですよね😭特にパルス以外ではやることないし…。なんで病院にいるのだろうと思ってました。2週間でもしんどかったです💦

[kotono @kotonobear]

わ！始めて朝薬飲むの忘れた！しかもステロイドの内服日！まだお昼に気がついてよかったけど、今日寝れるかな😕たまたま家にいてよかった。

[kotono @kotonobear]

@sevensan0 ステロイドを高容量で飲んでるとなる人はなるみたいですね💦私は主治医に相談し睡眠薬をもらいました。寝れないと本当に辛いのを実感してます。一緒に頑張りましょう！

[kotono @kotonobear]

@miu_iga もう一度やりたくないけどもしやることになった時に記録があるとすごく心強いと思いました！
肌荒れひどくなりますよね😭ムーンフェイスもあれ？なんか太った？って感じから始まった記憶が、あります。なりたくないなぁー。

[kotono @kotonobear]

ステロイド内服してから約2ヶ月。見た目の副作用がほぼない！前回の治療より調子良いかも！！って思ったけど、記録を見たら前回も同じく副作用なかった🙃内服4ヶ月でいろいろ出てきてたから覚悟しないとだな〜。記録に残すって本当に大切！

[kotono @kotonobear]

@Jk04rckLuIJTQH8 ステロイドは飲まなくなっても完全に抜けてない感じがありますよね。。私も涙もろさがずっと治りませんでした。。年かもしれませんが…

[kotono @kotonobear]

@a14357318 おー！おめでとうございます！！

[kotono @kotonobear]

@TO_GARASI_pin 私は口から出してます！やりやすい方でいいと思います！

[kotono @kotonobear]

@a14357318 とってもわかります！！入院中、一杯のコーヒーがあるだけでだいぶ変わりました笑　

退院後は最高ですよ😁たくさんやりたいことをリストアップしましょ！

[kotono @kotonobear]

@a14357318 退院して1ヶ月だとだいたい今の私の時期ですね！もちろん個人差はあると思いますが、体調も安定していてるので仕事の復帰はできると思います☺️体力は落ちてると思うので退院したら2日1時間は近場を歩くと良いと思います！

[kotono @kotonobear]

@a14357318 私の母も違う症状が理由で扁桃腺摘出手術を受けているんですが、味覚症状はなかったと言ってました、本当に個人差がありますよね💦

[kotono @kotonobear]

扁桃腺摘出手術から2ヶ月。一時期よりはだいぶマシになったが、相変わらず味覚は完全に回復していない。常に苦味成分？が口の中に充満し、塩味の感じ方が鈍い気がする。
気にしすぎって書かれてたりするけど、ずっとゴーヤの苦味成分が口の中を充満してるんだぜ？そりゃ気になるだろう…

[kotono @kotonobear]

@miu_iga 地味にしんどいですよね😓こんな味覚で料理してて大丈夫か？と思うことがあります。。
半年とかみますよね😭早く回復してほしいですね😭

[kotono @kotonobear]

@IgA017 おそらくそうなんだと思います。

[kotono @kotonobear]

今日は寝れなかったな。やっぱり季節の変わり目が寝るの難しいのかも😓

[kotono @kotonobear]

@TO_GARASI_pin うんうん。とても気持ちわかります😣ずっとじゃない！また元に戻るから大丈夫！と言い聞かせるようにしています。辛い時は辛いですが😭