miu

iga血管炎・iga腎症について情報集めてます。 無言フォロー失礼します。R4.4コロナワクチン（Pfizer）接種後血尿→IGA腎症ではと腎生検勧められるが授乳中等色々あり様子見→R5.1両足に紫斑→皮膚生検でIGA血管炎確定→血尿紫斑繰り返しR7.7腎生検でIGA腎症確定→R8.4扁桃腺摘出・ステロイドパルス開始

[miu @miu_iga]

@arigt_iga Arさんお疲れ様です！
冷やし中華好きで夏よく出してます🫶我が家も鳥ササミ肉入れて、トマトとたまに焼き茄子入ったりします💕オクラも美味しそうですね😋

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@kotonobear 内服4ヶ月で色々出てくるんですね✍️記録残し大事ですね！参考になります🙇
肌荒れがひどいのはすでに感じていて…これから顔がいつ頃から膨らみはじめるのかハラハラしてました💦

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@nama_ke54ns 茄子さん教えてくださりありがとうございました✨先日作って美味しくいただきました😋
私は竹輪を買い忘れてしまったので、次回竹輪入りでリベンジします🥹

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@IgA017 努力が偉すぎます😭👏✨

[miu @miu_iga]

しまった…今日から25mgで良かったのに30mg飲んじゃってた。。。

[miu @miu_iga]

@kotonobear ずっとゴーヤの苦味辛いです😱何食べてもゴーヤ…😨💦
ブログで半年くらいかかってた方を見かけた事がありましたが…早く回復してほしいですね😭

[miu @miu_iga]

@umi27174258 虫歯治療に耳鼻科、本当にお疲れ様でした✨
今までの乗り越えたものが凄すぎて…😭
許されるなら一旦ゆっくりお休みしてほしいくらいです💦
扁摘で少し効果も出てるようで良かったですね✨お子さんの事も良い方向に進みますように🙏

[miu @miu_iga]

@umi27174258 sasamiさんありがとうございます！
温かいお言葉に胸がいっぱいです😭💕
少しでも力になれていたなら、とても嬉しいです🙇これからも一緒に頑張っていきましょう〜✨

[miu @miu_iga]

3クール終了！！終わった😫✨
あとは薬で経過見れると思うと少し気が楽になる。点滴頑張ってくれた看護師さんに感謝🙏
Xでも色々情報もらえたり、優しい方々の励みになるコメントや頑張ってる姿に助けられてます。いつもありがとうございます！！

[miu @miu_iga]

@kotonobear kotonoさんありがとうございます！
いつも励みになるお言葉、元気をいただいてます✨お互い良い方向に向かえますように🍀

[miu @miu_iga]

@TO_GARASI_pin やった🙌私も看護師さんにですが指示なければ大丈夫だよーと言われました😏体調と相談しながら気をつけつつ食べたいの食べましょ🤤💕

[miu @miu_iga]

@TO_GARASI_pin ありがとうございますー！
そしてとまとさんも通院お疲れ様でした🫶
今日はお互いゆっくりしましょ👏✨

[miu @miu_iga]

飲食関系で聞けた事メモ:
お酒は控えるに越した事ないよby主治医
生物系は主治医から特に指示なければ食べても大丈夫ですよby看護師さん
※3クールの初日しか主治医の診察ないので看護師さんにしか聞けなかった。

[miu @miu_iga]

@TO_GARASI_pin すごい！すごすぎる！！ご指名予約したいですね🤭

[miu @miu_iga]

@IgA017 嘔吐辛すぎますね😭💦大変ですが乗り換えたら効果出てきます😖✨私もパルスを経て少しずつですが効果出てきました！

[miu @miu_iga]

@TO_GARASI_pin とまとさんありがとうございます！
バチバチです🤩終わった後の休薬日に疲れが一気に来そうですよね💦
とまとさんも通院お気をつけて💪

[miu @miu_iga]

3クール2回目！昨日は動悸は無かったけど目が冴えて眠れず…今も眠くない。
点滴は昨日2回、今日は1回で針が入った！やっぱいつも狙われる血管は入る率が高いな…この血管大事にしないと😖でもやっぱり1発で入るとホッとする。
さて明日は右を出すか左を出すか…とりあえずこの血管は避けてもらおう。

[miu @miu_iga]

@IgA017 怖いですよね😭💦私も痛がりですが、痛み止めうまく使って何とかなりました！術後1日はまだ麻酔も効いててそこまで痛くはなかったです👍
すみません気休めですが、頑張ってください！