Katja Trtilek

#MECFS ist NICHT psychosomatisch! 👿
Seit über 30 Jahren erfolglos auf der Suche nach dem legendären Krankheitsgewinn 🧐
#EagleSyndrom
kreatives Chaos 🤪

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@percidae_public an den Hausarzt wenden. Na dann...🫠

Ich denke, zusammen mit meinem Mailverkehr mit der Krankenkasse ist das Systemversagen hiermit hinreichend bewiesen. Nicht ich bin "therapieresistent", sondern das Gesundheitssystem ist versorgungsunfähig.

[Katja Trtilek @KTrtilek]

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Hat mal jemand in letzter Zeit in Tübingen wegen der INCAP-Studie angerufen? Die haben dort echt einen eigenwilligen Humor. 😱
Ich wurde mit einer Mailbox verbunden, die mir komplett das Hirn gegrillt hat und ich schätze, selbst ein Gesunder wäre mit dem Ding überfordert. 😵‍💫

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@percidae_public Hausarzt hat, nicht eindeutig fand. Ich habe "ja" angekreuzt, weil ich prinzipiell einen habe, aber er behandelt kein ME/CFS, sondern verweist an "Spezialisten".
Es kam zurück, dass man noch nicht wisse, wie und wann es weitergeht und bei akuten Beschwerden solle man sich
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[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

An alle NICHT persönlich oder familiär betroffenen hier:

Kennt ihr die Krankheit ME/CFS und das Kernmerkmal post exertionelle Malaise, PEM?

Wir treffen auch 2026 noch oft auf Behandelnde, die nichts über die Krankheit wissen (nicht mal, dass sie existiert)

Gern kräftig teilen!

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@Kaiserschmarrn2 Ja, das ist mir hinterher auch eingefallen, aber mittendrin konnte ich gar nicht mehr so schnell reagieren und auf Lautsprecher drücken.
Aber hat sich eh erledigt. Die hatten mir die falsche Durchwahl gegeben und ich habe jetzt dadurch auf die Mailbox für Zuweiser gesprochen. 🫠

[Christina Koch @CK65375]

🧵 Suche Journalist*innen (Print, Online, Radio, TV, etc.), die über ein stark unterbelichtetes Thema berichten möchten: Kraniozervikale Instabilität (#CCI) + Hypermobilitätssyndrome (#hEDS, Marfan u.a.) + #MECFS. Viele Betroffene leiden unter diesen schweren Überlappungen.
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[Katja Trtilek @KTrtilek]

@NobleRingleader Jou. Super. Jetzt habe ich halt auf die Mailbox für Zuweiser und Unterstützer gequasselt. 🫠Damit wäre wohl auch geklärt, wieso diese Bandansage alles andere als barrierefrei gestaltet war. 🙈 Die machen sich ihren Stress dort auch selbst, wenn sie den Pat. falsche Nummern geben.

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@NobleRingleader Ohje, das wird immer besser. Ich hatte bei der normalen Durchwahlnummer eine Dame am Apparat, die mir die Durchwahl zu einer Mailbox genannt hat. Jetzt sehe ich auf der Seite erst, wo die mich eigentlich hin verwiesen hat: An die Nummer für Zuweiser/Unterstützer! 🤯

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@Klaus164865 Na, da bin ich mal gespannt, ob sich noch was tut. 😳

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@Ellie38749616 Irgendein Kontaktformular. Und ich glaube, so einen kleinen Fragebogen habe ich auch schon ausgefüllt. Letztes Jahr und dann dieses Jahr im Januar nochmal. Vielleicht erfülle ich auch die Voraussetzungen nicht, keine Ahnung. Aber wenigstens das könnte man doch dann mitteilen.

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@Ellie38749616 😅
Wenn sich nichts tut, versuche ich das auch noch. Ich dachte halt, es lässt sich telefonisch am schnellsten klären, ob meine Anmeldung erfolgreich war. Von ein paar anderen weiß ich nämlich, dass das wohl schief ging. 😬

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@NobleRingleader Die eine Frage, ob man einen Hausarzt hat, finde ich auch missverständlich. Ich habe "ja" angegeben, weil ich einen habe. Aber er behandelt kein ME/CFS. Es heißt, das sei so speziell, damit müsse ich mich "an Spezialisten wenden", z.B. das ZSE. Weil ME/CFS ja so selten ist. 🫠

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@NobleRingleader 😳
Ach du liebe Zeit! Auch nicht besser.
Ich bin seit letztem Jahr angemeldet und habe noch gar nichts bekommen, außer im April eine Mail, dass man sich nochmals online anmelden müsse. Habe ich getan.

[Katja Trtilek @KTrtilek]

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geht es gerade so weiter.
Ich weiß nicht, ob meine Nachricht überhaupt durchgegangen ist. 😵‍💫
Man könnte gerade meinen, die wollen Patienten vergraulen. 🙈
Nur so als Tipp, wenn Ihr da anruft: Stellt das Telefon auf Lautsprecher...
#MEcfs

[Katja Trtilek @KTrtilek]

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hat, das Telefon rechtzeitig ans Ohr zu bekommen, um alle Aufforderungen zu verstehen. Dann ist man erstmal rat- und sprachlos, bis die Ansage kommt: "Sind Sie noch da?" Dann werden zumindest die Aufforderungen wiederholt. Wenn man dann die nächste Aufforderung befolgt hat,

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

💙 "Only three words"
My dear brother has a song coming out on Sunday, June 7, which he has written for Mila.
#LearnAboutME #MECFS

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@mad_horst @Arizona10238417 @cem_oezdemir @ninawarken @BMG_Bund Ein Notarzt wird nicht gerufen, um ME/CFS zu heilen, sondern um vitale Bedrohungen (Dehydration, Herzrhythmusstörungen, hypertensive Krisen) abzuwenden. Ein chronisch Kranker hat kein Immunitätszertifikat gegen akute medizinische Notfälle.

[Katja Trtilek @KTrtilek]

@HansOttoWagner1 @martinruecker @derfreitag Ein fundierter Text im "Freitag" darüber, warum Forschung für postvirale Erkrankungen so lange dauert. Dass ein amtierender Mediziner und Leitlinien-Mitgestalter öffentlich zugibt, hierzu nur die Überschrift zu lesen,erklärt das mangelnde Vorankommen in der Praxis leider perfekt.