あみ

#CD #IBD 21歳の社会人。2018年3月に発覚し1ヶ月絶食、2ヶ月入院しました。エレンタール3本、ペンタサ、ミヤBM、ヒュミラ 小腸大腸型 気をつけながら好きな物食べて生きる！ 弱音吐きます…クローン、潰瘍性大腸炎の方とその御家族以外フォローしないです 本垢→@poohAmi0325

[あみ @kuronnakaunt]

@OKA_BlueGold 私の病院は7700円です、、
先日高いなと思いながら払いました笑

[あみ @kuronnakaunt]

目の前で見たわけでは無いけど、電車でお腹を下してしまい、トイレが間に合わなくて漏れてしまったんだろうなという感じのものが残っていた。
皆避けて通っていたけど、たしかに匂いもしたしとっても気になりはするけど、電車の中は冷房ガンガンで寒いし、私は正直他人事には思えなかった、、、

[あみ @kuronnakaunt]

@yaccyanyatchi24 ほんとに高すぎます、、、

[あみ @kuronnakaunt]

臨床調査を主治医に書いてもらうだけで7700円高すぎ🥲

[あみ @kuronnakaunt]

@LuckyUracky 私がクローンが発覚したと同時に父の兄が潰瘍性大腸炎発覚し、去年父がクローンになったので私の遺伝が強かったらクローンになる可能性高い気がするんですよね😭

[あみ @kuronnakaunt]

私の遺伝子のせいでクローンにならないかだけが心配、、
父の兄、父、私がIBDだから、、

[あみ @kuronnakaunt]

@mikkii3239 こんばんは！

ありがとうございます😭

[あみ @kuronnakaunt]

ストレスでご飯食べれないだけ、だるいだけって思っていて、そのせいで生理も遅れているんだと思ってた。
今までもそんな事は何回もあった。今回もそんな感じだと思ってそこまで気に止めていなかったけど、生理予定日から10日後ふと、さすがに生理こないのやばいかなって思って検査薬したら陽性だった

[あみ @kuronnakaunt]

@7_ils ありがとうございます🙇🏻‍♀️´-
とても参考になりました！

[あみ @kuronnakaunt]

本日妊娠していることが発覚したのですが、クローンの方で薬が変わったりとかした方いらっしゃいますか？
ちなみに私は、ペンタサ、ミヤBM、ヒュミラを使用しています
よろしくお願いします🙇🏻‍♀️´-

[あみ @kuronnakaunt]

最近間に合わないことが多い、、
しかも毎回電車で、降りてからすぐ行くけど並んでて間に合わなくてってことが多すぎて情けなさすぎてメンタルやられる、

[あみ @kuronnakaunt]

嫌いな上司から連絡来た瞬間からお腹痛くなったり気持ち悪くなったりストレスがお腹に直結しすぎてる笑

[あみ @kuronnakaunt]

これに1年かかりました、、、
今どうなってるのか問い合わせしたらたらい回しにされて平日は仕事なので休憩時間に電話すると毎回30分ほどかかり結果何度も30分電話というのを繰り返すことになり通話代だけで4500円も請求来ました。
は？という感じ
結果、裁判中だからあと半年かかりますと言われました

[あみ @kuronnakaunt]

ほんとに話が違うんだけど
3月25日が20の誕生日で小児慢性特定疾患から障害者の方にうつるって言うのはずっと分かっていた
6月末に通院があるから3月の頭に更新しに行った
8月の半ばに審査落ちたって言われた
もう一度再度審査してもらって9月末に審査通ったって言われた

[あみ @kuronnakaunt]

IBDの方に質問です！
お腹すいててストレス感じた瞬間に一気に食欲失せるんですけど私だけですかね、、？
お腹すいてたのに喧嘩とかした瞬間何も食べたくなくなって2時間近くお腹空かないんです、、、、

[あみ @kuronnakaunt]

ストレスと寝不足でお腹も頭も痛いし便もすごい緩くなって😣

[あみ @kuronnakaunt]

ストレス溜まりすぎると食欲がなくなって食事はもちろんできなくなり飲み物を飲むので精一杯。
小さいプリンとかでさえ気持ち悪くなります。
これってクローン関係あるんですかね…🤔💭？

[あみ @kuronnakaunt]

クローンが発覚した時に全てがいきなりで全て失って全て当たり前じゃないことを知って当たり前なんてないことに気付いてから全ての価値観が変わってもしかしたらこの一瞬で死ぬかもしれないとか当たり前じゃないって思いすぎて誰とも価値観合わないのが辛い

[あみ @kuronnakaunt]

不認定で審査落ちて再審査かけて色々手続きしたり電話したり凄いめんどくさかったけどお金返ってきました！
ほんとに面倒くさかったです🥲

[あみ @kuronnakaunt]

皆さんご回答ありがとうございました🙇🏻‍♀️՞
助かりました！！

[あみ @kuronnakaunt]

IBDの方に質問です
障害者年金や携帯の値引き(他にもいっぱいあると思います）特定疾患受給者証で値引きしてもらったりお金を貰えたりするものっていっぱいあると思うのですがそれを利用してる方ってどのくらいいらっしゃいますか？

[あみ @kuronnakaunt]

クローンになって6年一度も利用したことがないのですが難病とはわかっていても障害者と認めたくなくて避けてきました。ですが申請したら簡単に通るものもあるのでもったいない気もします