おこげ☺︎3y🎀

R5.8月産まれ経管栄養中の娘(40w5d)🌷NICUGCU3mo/首座りなし/遺伝子検査済み未診断/R6.2補聴器/R6.4水頭症手術/激務の夫と4歳の息子👦🏻 の4人家族/フルワンオペR8.1〜在宅介護で仕事復帰💻福祉を求めて転居🗼夫は単身赴任になりました/だいたい病みツイです✍️

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

❁自己紹介❁
R5年8月産まれの女の子🎀
40w5d自然分娩で出産
産後2日目にチアノーゼが出たため大学病院に緊急搬送。90日入院して、現在は自宅看護してます💁‍♀️
・哺乳不良(全量経管栄養)
・難聴(両耳75db0 )
・斜視疑い
遺伝子検査中🧬
子どもを看護してる方や同じくらいの月齢の方と繋がりたいです✨

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

昨日は大雨でリスケして今日が初めての登園。明日また大雨警報らしい。

雨やんでください、、せめてベビーカーで普通に歩けるくらいの雨にしてほしい

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

わたしが今メン死してるの理由はいろいろあるけど、2歳でトイトレ𖤐みたいなのが不意に目に入ったからってことにしておく

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

@pupu183 反応できてないけど、りーさんいつも頑張ってるの見てます！応援もしてます！
お互いとても頑張っててえらい🫶

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

医ケア児育てながら仕事するのって並大抵の努力じゃなくて、もっと評価される社会であってほしい。もうつかれた

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

たまに思ってしまう
わたしの存在価値とは？

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

来週から慣らし保育です！
ここまで長かった…

[おぎモトキ @ 父親エンジニア / OGIMOテック開発室 @ogimotoki]

日本リハビリテーション工学協会様主催の
「福祉機器コンテスト2026」
一般機器部門で【最優秀賞】を頂きました！！

「楽器&ライフアシスト アームワンダAIR」

重度肢体知的障害を有する子ども達に
「自分の力でできた」経験を作る簡易ロボットアーム

嬉しすぎます！！

40回を迎え日本の福祉工学をリードしてきた伝統あるイベントにて、重度障害を有する子ども達向けの機器が選ばれた事、

なにより、
アームワンダを使ってくれた子供達・支援者の皆さんの「やってみたい」から生まれたたくさんの実用事例がとにかく素晴らしく、それが伝わった事、本当に嬉しい！

#アームワンダ
#OGIMOテック開発室
#福祉機器コンテスト
#リハ工学カンファレンス

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

整いました。たぶんいける。わたし天才。がんばってて偉いから優勝。

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

チャッピーに慣らし保育計画のたたき作ってもらったけど、働きながら慣らしながら訪看利用しながら上の子のことも考えるのやばいね？🙄

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

1時くらいからずっとごちゃごちゃ怒ってるけど壊れちゃった？体調悪いのかな〜もううるさいなとしか思わないや

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

ヤニカスって頭いってんのか？

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

見ます👀♡

[おぎモトキ @ 父親エンジニア / OGIMOテック開発室 @ogimotoki]

ジャパンバリアフリープロジェクト様の
YouTubeコンテンツ「964万7千分の一」
に我が家の日常を取材頂きました！

【発明品で息子の障害をプラスに変える父】
歩けない息子の「足」を作る発明家の父に密着

https://t.co/O9CsrKbqvn

考え方と工夫で未来は明るくなる

#家族のためのモノづくり

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

福祉機器展いってきますぅ

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

ごめんいまのギャン泣きは泣き過ぎて途中で滴下止まって腹減ってるよの合図でした😌もっと早く気づいてあげられたらよかったね。ごめんね

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

ねぇねぇちゃっぴー、朝から晩までずーっと(ってか夜間も頻繁に)爆音ボイスで泣いてる子が家にいて正気を保つ方法ってないかな？ないよね〜haha...

抱っことか特定の動作である程度落ち着く子だったらもうちょっと育てやすかったのでしょうね

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

いっそ気が狂えばいいのか？でも上の子は守りたいんだよね。上の子がいてくれてよかった。

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

木→気

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

一日中(寝ても覚めても)娘のぐずり泣きが遠くから聞こえてて、仕事したり家事したり上の子のお世話したりして土日も木が休まるときはなくて、もう何度かは娘の口を塞ごうと思ったりもしたよね。ノイローゼなるわ

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

自分で望んだこととはいえ、やっぱりワンオペつらい。できるだけ周りに頼りたい。

だから福祉サービスを利用するんだけど、1番身近(だと感じてる)訪看がポンコツってほんとにイライラしちゃう。

[おこげ☺︎3y🎀 @lalan_jrlov]

訪看さんの話ね