🤩El Teatre Auditori de Salou (TAS), va acollir, el passat 2 de juny, el 'MPS Show Festival 2023', una iniciativa de l'entitat de malalties MPS Lisosomals, amb la implicació de la família Celoné Torrents, pares de la nena Alba, afectada per MPS.
💙 #Salou se sumó, ayer lunes, 15 de mayo, al Día Mundial de Conciencia MPS, iluminando la fachada del Ayuntamiento, de color azul, durante la noche. Esta fecha tiene como objetivo difundir información sobre las mucopolisacaridosis.
È un portale medico scientifico dedicato alla condivisione e alla formazione, che ha come target il personale medico sanitario e le aziende di settore. Ecco cos’è https://t.co/hAVs6udGOz, nuovo ingresso nella squadra dei partner di Fondazione Telethon.
https://t.co/BpQrEvHFuo
Il riflesso dell’Alba: dalla ricerca del Tigem una speranza.
Nata con la MPS 6, è stata trattata con la terapia genica nel 2020. Oggi il suo fegato è in grado di produrre l’enzima mancante che provoca la malattia.
#facciamolidiventaregrandi
https://t.co/PhxEdq5Vfg
Soc mare de l’Arnau, un infant amb #pluridiscapacitat que assisteix al CEE Les Girafes Blaves de @nexefundacio
Durant tot aquest curs, cada dijous al matí hem anat al @cncatalunya a fer teràpia aquàtica.
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Il riflesso dell’Alba: dalla ricerca del @Tigem_Telethon una speranza. La bambina, nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6, è stata trattata con la terapia genica nel 2020 e a oggi il suo fegato è in grado di produrre l’enzima mancante. https://t.co/PhxEdq5npI
For our recent publication in @NEJMEvidence on the #genetherapy#clinicaltrial to treat #MPSVI, @Telethonitalia interviewed Alba, who received this novel #therapy.
“I want to thank all those who made all this possible!" -Alba, 7
Read the article (🇮🇹) here:
https://t.co/T8M0h6jBVK
És tremendo això de canviar de ciutat per a poder tenir un pis accessible i ara perdre el suport d'infermeria que teníem.a Barcelona...
L'administració té ganes d'amargar-nos la vida? Ho fan sense voler? Miren a una altra banda?
Necessito un megàfon MÉS GROS!!!
@educaciocat
Que podemos decir… lo primero que se me viene a la cabeza es que “disminuidos” son esta gente al pensar de esta manera tan retrograda.
Las “personas con discapacidad” NO son especiales, ni diferentes. https://t.co/76miDoQF1o
🇲🇽A pocos días de que se celebren los 200 años de la Independencia de la colonia española, autoridades mexicanas confirmaron que una estatua del navegante y explorador italiano Cristóbal Colón será reemplazada por la de una indígena de la etnia olmeca.
🗞https://t.co/XxsV7M7JmH
La Mucopolisacaridosis en Argentina es una enfermedad poco frecuente. ¡Conocé tus derechos!
📌 En Argentina se cumplen 10 años de la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. La Ley está vigente y debe cumplirse.
¡Los derechos son tuyos, conocelos!