life.exe 📯

I want my Gesundheit back #MECFS
@[email protected]

[life.exe 📯 @low_power_mode_]

#MECFS zwang mich mein Studium abzubrechen und setzte auch meinen Hobbys ein Ende, darunter Geige spielen im Orchester. Seit mehr als vier Jahren warten aber nicht nur die Schuhe auf ihren nächsten Auftritt. Und sie werden weiterhin warten müssen.
#MECFSimBundestag

[Michael Stingl @neurostingl]

Interessante Pilotstudie: das Proteom zeigt gewisse Überschneidungen von veränderten Immun- und Mitochondrienfunktionen bei ME/CFS und Long Covid.

Es wird auch die Problematik der Heterogenität von LC und auch ME/CFS diskutiert, bei ähnlicher Klinik.

https://t.co/L6WOkY4RXQ

[manager magazin @manager_magazin]

Long Covid: Langzeitfolgen schwächen den Arbeitsmarkt https://t.co/zvyXdTYLJF

[Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @FatigatioeV]

Ziel einer Fördermaßnahme des @BMBF_Bund ist es die Pathomechanismen von postinfektiöser #MECFS zu erforschen. Durch ein besseres Verständnis der Erkrankung sollen sich Ansätze für die Verbesserung der Prävention, Diagnose und Therapie ableiten lassen. https://t.co/C5TjnMvJBh

[Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @FatigatioeV]

Lese-Tipp: Essay von Wissenschftsjournalist und Pulitzerpreisträger Ed Yong "Die Berichterstattung über #LongCovid hat mich gelehrt, ein besserer Journalist zu sein" in der New York Times: https://t.co/X6luUSN9jn

@edyong209 @nytopinion #MECFS

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

📍FM4 “ME/CFS: Der Kampf gegen (bürokratische) Windmühlen”📍

Im umfassenden Themenschwerpunkt von FM4 werden die Hürden für #MECFS-Betroffene und ihre Familien thematisiert

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[Michael Stingl @neurostingl]

Heute um 21 Uhr diskutieren bei "@radiofm4 Auf Laut" Betroffene und Prof. @kahryn_hoffmann über die Situation von Menschen mit ME/CFS in Österreich.

https://t.co/hm3BoBjU0P

[Katrin Langensiepen MEP/GreensEFA @k_langensiepen]

Macht mit bei der Aktion #WishesForMe!

Ab morgen posten #MECFS Erkrankte ihre Wünsche zu 🎄: leben statt überleben.

Solidarisiert Euch mit ihnen! Wir im 🇪🇺 Parlament werden ihre Stimmen laut machen für mehre Forschung & Hilfe!

@NichtGenesen @LongDeutschland @FarazFallahi

[Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @FatigatioeV]

#MECFS #Awareness Action #WishesForME
von @k_langensiepen und @FarazFallahi 🧵⤵️

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Seit 2022 engagieren wir uns für mehr biomedizinische #MECFSForschung. Zeit für eine Rückblick und teilen bisheriger Erfolge! Hier kommt unser 2 Jahres Review mit Infos zu geförderter Forschung, Spenden, laufenden Projekten ⬇️
🔗 https://t.co/hutpzAmGGk
#ResearchFoundation

[Linksfraktion Sachsen @LINKE_LTSachsen]

Wir alle sind mal müde oder erschöpft. Wer aber an Myalgischer Enzephalomyelitis beziehungsweise dem Chronischen Fatigue-Syndrom (#MECFS) leidet, erlebt das als Dauerzustand, oft mit starken Schmerzen. In #Sachsen wächst die Zahl der Betroffenen.

[Radio FM4 @radiofm4]

Dein Track für den guten Zweck! Bei jeder Spende für ME/CFS betroffene Personen könnt ihr euch einen Song wünschen. Am Freitag, den 15. Dezember spielen wir dann den ganzen Tag eure Wünsche! 🎵👇

https://t.co/5WL5HRuU11

[Christoph Ströck @cstroeckw]

There is now a @weandmecfs account on FB! I would love to provide a link, but then Elon deprioritizes my already not so super exciting Tweet(!). If you use FB, please go check it out. Thank you!

[Michael Stingl @neurostingl]

Dass Long Covid die Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen kann, ist nichts neues.

Aber es gibt nicht nur jene, wo gar nichts mehr geht.

Die große Zahl "working but struggling" in dieser Studie findet sich auch in der täglichen Praxis.

https://t.co/8qb7nEw2vL

[Luisa Neubauer @Luisamneubauer]

🚨#COP28 Update: Ein historisches Statement das im Zuge der Abschlussverhabdlungen zum kollektiven Ausstieg aus fossilen Energien aufruft. Unterzeichnet von Frankreich, Dänemark, Kolumbien und weiteren Staaten.

Wer nicht dabei ist: Deutschland.

[RiffReporter @riffreporter]

In Deutschland leiden etwa 500.000 Menschen an den  Folgen einer #Corona-Infektion. #LongCovid ist seit drei Jahren bekannt, doch weder Gesundheitssystem noch Arbeitsmarkt sind auf die Krankheit vorbereitet. @RainerKurlemann über Fortschritte und Defizite: https://t.co/b4xoKmP4in

[Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @FatigatioeV]

"Fortschritte und Defizite": Bericht vom #LongCOVIDKongress (Paywall).

"Folgeerkrankungen von Infektionen werden unterschätzt". Der Kongress in Jena habe jedoch u.a. deutlich gemacht, dass viel mehr Menschen generell an den Folgen von Infektionen leiden.
#MECFS #LongCOVID

[Michael Stingl @neurostingl]

Fallserie mit 3 Remissionen von Long Covid nach Gabe von monoklonalen Antikörpern hat zu vielen Fragen geführt, ob man das jetzt therapeutisch verwenden kann.

Aktuell natürlich nicht, aber es wird hoffentlich RCT geben, zB hier ➡️ https://t.co/Rb5hTreetf

https://t.co/DPZ4mkwOzx

[#fundraisingBC007MEcfs @MECfsFundraiser]

Wir haben im Hintergrund das gesamte Jahr 2023 versucht, aussagekräftige und zuverlässige Informationen zu bekommen - leider ohne Erfolg.
Wir wünschen euch eine mindestens erträgliche, bestenfalls schöne Weihnachtszeit und wir danken euch für eure Geduld!

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Charité Studie: Hinweis für immun-vermittelte Schädigung der kleinen Gefäße der Muskeln bei #PostCovid Betroffenen mit Belastungsintoleranz:

https://t.co/iVQR9EVYeS