Isabella Loy

Logopädin/ ME-CFS Advocacy/ Master Student Frühförderung

[The John Snow Project @JohnSnowProject]

Who wants a black @3M Aura? More would benefit from excellent protection if this respirator was available in black. We've written to the CEO of 3M to highlight this popular request. Retweet if you want to make safety stylish @3MHealthCare @3MSafety @3MNews https://t.co/tLtoWpFVhI

[Isabella Loy @loyal_isabella]

Ein Kind welches ich lang in der Frühförderung betreut habe, war so lebensfroh und hatte so viel Spaß. Der Kaufladen war der Lieblingsplatz. Ein Infekt hat ihm jetzt das Leben gekostet. Wir als Gesellschaft haben sowas von versagt im Schutz vulnerabler Menschen. #schattenfamilien

[Isabella Loy @loyal_isabella]

Glaube, Liebe, Hoffnung: das steht allen zu. Die Situation von Menschen mit #MECFS ist aber bislang so dramatisch, dass selbst davon wenig bleibt. Dass muss sich endlich ändern!
#MEawarenessday

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

"Bitte lassen Sie uns nicht im Stich!"

Aus Anlass des #MEawarenessDay haben wir uns per Brief an die Abgeordneten des Petitionsausschusses gewandt. Wir erinnern an die Lage #MECFS-Betroffener.

Brief als pdf:
📄➡️https://t.co/Qylyc1bdFe
Brief als Video:⬇️
https://t.co/OEvw62rXgd

[Isabella Loy @loyal_isabella]

Und ab geht die Post !
#MECFS #SIGNforMECFS

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag | #MEawarenessday.

Aus diesem Anlass bekommen die Mitglieder des Petitionsausschusses Post von uns. Wir erinnern an die #SIGNforMECFS-Petition und fordern dringendes Handeln in Sachen #MECFS.

Mehr zu unserem Brief am 12. Mai!

[Isabella Loy @loyal_isabella]

Im Tierbedarf-Laden gibt es zwei Arten von Leuten

Hundefutter: Läuft rein, schmeißt 20 Kilo Sack + Knochen in Wagen, bezahlt
Katzenfutter: Steht 30 Minuten im Gang, schaut jede Packung an und frägt sich: Ob sie das wohl isst ?🙀

#Caturday

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Betreffend den Meinungsbeitrag in der SZ-Rubrik "Kultur/Debatte":
Wenn Henningsen und SZ-Redakteur Bartens den Medien diesen Einfluss zuschreiben (und diesen kritisieren), um was geht es dann bloß in dem heutigen Beitrag?

Und ich dachte, es ginge um Evidenz?
#MECFS #Longcovid

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Noch nie war ich von einem Justizminister so enttäuscht.

Es gibt keine Antworten auf die Herausforderungen: Prävention, Versorgung, Therapie von #Longcovid; Schutz Vulnerabler in Arztpraxen etc.

Am schlimmsten ist: diese Probleme und Schicksale werden nicht einmal mehr erwähnt.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Heute vor einem Jahr war es soweit:

Um 12 Uhr begann am 14.02.22 im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages die Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition, die von ca. 100.000 Menschen unterzeichnet worden ist.

Unser herzlicher Dank gilt noch einmal @C_Scheibenbogen!
#MECFS
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[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Niemand brauchte mich dazu aufzufordern. Ich war nicht zuletzt ein junger und lebenshungriger Mensch. Es ist absolut fernliegend zu glauben, dass man sich in irgendeiner Lebensphase mehr einschränkt, als es unbedingt nötig ist. Wir alle haben doch nur dieses eine Leben.
8/

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Für eine gewisse Zeit hätte ich aufgrund meiner Geschichte aber behaupten können:

Es war meine Willensstärke, die mich geheilt hat. Oder ein Schamane. Oder "vorsichtig" aktivierende Reha. Oder Selleriesaft.

Aber das ist nicht der Fall, solche Narrative sind brandgefährlich.
14/

[Isabella Loy @loyal_isabella]

Die Wanderschuhe von meinem Mann bleiben unbenutzt. Weil sich zu wenig um Forschung und Versorgung für #MECFS gekümmert wird, muss ich weiter alleine wandern. Wir verlangen nur das, was selbstverständlich sein sollte: Hilfe und medizinische Versorgung. #MECFSimBundestag

[Diagnose die nicht genannt werden darf-Fighter @Y_Schulz_MECFS]

#NichtGenesen #MECFSimBundestag
Seit 5 Jahren stauben nun meine Einsatzstiefel nur als noch Türstopper dienend ein.
Seit 5 Jahren dienen sie & ich nun keiner Hilfeleistung, keiner Erfüllung von Kinderträumen oder anderem mehr.
Heute fehlt mir schon Kraft zum Stiefelputzen.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

3⃣ Diese Gruppe der bei Beschränkung auf #Longcovid potentiell Ausgeschlossenen zählt alleine in 🇩🇪 ca. 300.000 Menschen mit #MECFS. Das ist alles andere als selten!

Für vergleichbar häufige Erkrankungen sind zB eigene Ambulanzen, Leitlinien, Forschungsprogramme üblich.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

🚨Aktion von @MMissingGermany und dem Team #SIGNforMECFS zur Bundestagsdebatte betreffend den #MECFS-Antrag der @cducsubt!

Aus Anlass der Debatte am 19. Januar wollen wir in den sozialen Medien auf dieses Ereignis und auf unsere Situation aufmerksam machen.
#MECFSimBundestag
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[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Wirklich alle Aspekte des Umganges mit Erkrankungen sind auch hochpolitische Fragen.

Man mag sich zwar wünschen, es wäre anders. Aber die Leugnung dieser Realität macht die Lage für alle Betroffenen nur schlechter.

Eines der besten Beispiele: #MECFS.

[Isabella Loy @loyal_isabella]

@LohMatt Oder gleich sowas hier

[Isabella Loy @loyal_isabella]

@LohMatt Aus jahrelanger beruflicher Erfahrung mit 4jährigen kann ich sagen das dies das Lieblingsthema der Altersgruppe ist

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

In der FAZ wird gefragt: "Wo sind all die Arbeitskräfte hin?" (€)
Aber der eine ganz bestimmte Zusammenhang mit der #Covid19-Pandemie, der wird nicht beleuchtet.
#Longcovid #MECFS
https://t.co/ZQnIgF4VT0