Rare Epilepsies Research

Dr Luis Miguel Aras
CSO Dravet Synd European Federation
CSO ApoyoDravet.Physician Navarra Health Service. Father girl with Dravet

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

@bullock25 Maspalomas
Los domingos
Sirat
Romería
Sorda

[ucb_iberia @ucb_iberia]

☝️La #epilepsia afecta a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores. La investigación presentada en #EEC2024 demuestra la brecha en la comprensión de la carga de #saludmental que enfrentan los cuidadores de personas con Síndrome de Dravet: https://t.co/f1Ua73jcHO

[Todo por Isabel. SLC6A1 🌍 @IsabelHungary]

We have so much to learn about #SLC6A1...
Each kid is different but they all have things in common.
If we share our experiences, we will know more about this condition in order to have an early diagnosis.
@Share4Rare_es @luismiaras @SLC6A1_Connect #EEC2024 #epilepsy #rare

[CIPF @CIPFciencia]

El equipo UPV-CIPF que lidera el Dr. Galindo se suma a la campaña de @apoyodravet para visibilizar esta patología y la necesidad de investigar #Dravet #epilepsia #MásInvestigación #MejorSalud💜

[ApoyoDravet @apoyodravet]

Conferencias Ruber Internacional Congreso ApoyoDravet Indre 2024 #epilepsiasraras #dravet. Conoceremos avances en la investigación de tratamientos específicos en epilepsia dirigidos a características genéticas de la mano de @EpilepsiaHRuber✍️ Inscríbete ya (entrada gratuita).👋

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

#epilepsiasraras #ocioinclusivo

Ni te imaginas...

https://t.co/XoXBO183C8

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

Manejo asitencial en #dravet #epilepsiasraras el 24 mayo Madrid
Inscripciones y programa

https://t.co/jObI9qbU0H

[NeurologiaClínicaMadrid @NeurologiaHRI]

Nuestro Equipo de Epilepsia @EpilepsiaHRuber estará en el próximo congreso de Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras #síndromedeDravet #epilepsiasraras #epilepsia #equipoepilepsia #unidaddeepilepsia #neurologíahri #serviciodeneurología

[NeurologiaClínicaMadrid @NeurologiaHRI]

Nuestro Equipo de Epilepsia @EpilepsiaHRuber estará en el próximo congreso de Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras #síndromedeDravet #epilepsiasraras #epilepsia #equipoepilepsia #unidaddeepilepsia #neurologíahri #serviciodeneurología

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

Con menos de 1000 casos diagnosticados , fomentar conocimiento y generar visibilidad #scn8aepilepsia #scn8a es vital.

Nos vemos en el simposium #sn8a Madrid 24 Mayo

https://t.co/SBNvRqEMwv
El congreso de las #epilepsiasraras
@SCN8AAlliance #scn8aespaña

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

@apoyodravet @SCN8AAlliance @Nebrija @unicomplutense @RuberInter @epilepsiaonline @ucb_iberia @Indrenetwork @seneurologia @AMNneuromadrid @fedeepilepsia @FEDER_Org @dravetlatam

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

24 Mayo Madrid
EL ESPACIO DE LAS #EPILEPSIASRARAS

Confirmadas 20 (hospitales, Universidades, Centros de Investigación )
14 empresas 11 entidades pacientes

17ponencias 1 workshop investigación 1 simposium SCN8A
Más de 50 encuentros profesionales
https://t.co/UgEIGe4tUM

[Vivir con Epilepsia @vivirepilepsia]

Allí estaremos, de la mano de @ucb_iberia apoyando las #EnfermedadesRaras con nuestra especialización en el #SindromeDeDravet
Con @FEDER_ONG y @fedeepilepsia 🧠

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

Muchas gracias

[Vivir con Epilepsia @vivirepilepsia]

Allí estaremos, de la mano de @ucb_iberia apoyando las #EnfermedadesRaras con nuestra especialización en el #SindromeDeDravet
Con @FEDER_ONG y @fedeepilepsia 🧠

[Epilepsia Hospital Ruber Internacional @EpilepsiaHRuber]

Es un honor participar en el próximo congreso de S. de Dravet y epilepsias raras: https://t.co/iAPVlu0Gx1
Si estás interesado en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades no te lo puedes perder. Gracias @apoyodravet

@eerr_es @CinfaSalud @aelmhu @NoInvisibles @Fecoer

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

bexicaserin LP352 @LongboardP
median seizure reduction
74.6% #DravetSyndrome
50.8% #LennoxGastaut
65.5% Other #DEE

#drugdevelopment #rareepilepsies

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

Nos vemos el 24 mayo #indre2024
El espacio de las epilepsias raras y complejas

@ucb_iberia @Nebrija @apoyodravet @Indrenetwork @AMNneuromadrid @unicomplutense @fedeepilepsia @FEDER_ONG @SCN8AAlliance

[ApoyoDravet @apoyodravet]

¿Te vas a perder Congreso Indre ApoyoDravet (Madrid, 23 - 24 mayo)? El foro #epilepsiasraras y complejas en España👁️🗨️Inscríbete gratis ✍️ Ya tenemos 50 asistentes registrados en los primeros días. https://t.co/uWGQ5EFTvG 
#congresoApoyoDravet #Indre2024

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

@SCN8AAlliance @scn2aeurope @stxbp1 @pcdh19 @guerreropurpura @FEDER_ONG @fedeepilepsia @PhelanMcDermid @vivirepilepsia @AnpeEpilepsia @apoyodravet @cacna1a @cdkl5spain @kcnq2esp @Indrenetwork @asociacionrett @SindromePOCS @RarasReales @NoInvisibles @MuevetexlasER @CentroCREER

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

Nos vemos el 24 mayo Madrid
Un espacio cientìfico y social para #epilepsiasraras
Gratuito

Centros de investigacion hospitales asociaciones empresas para avanzar juntos

https://t.co/BnPhDgCHXI

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

Nos vemos el 24 mayo Madrid
Un espacio cientìfico y social para #epilepsiasraras
Gratuito

Centros de investigacion hospitales asociaciones empresas para avanzar juntos

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[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

Listening again high level.

[Torie Robinson 🇺🇦 @TorieRobinson10]

For #InternationalEpilepsyDay, check out the thoughts of our exciting epilepsy clinicians and researchers from @FilaResearch, Denmark 🇩🇰👇🏻!
@AllanBayat, @MatjasDW, & Leonardo Affronte share their thoughts with us! 👏🏻!
〰️ Allan (English) https://t.co/zgDWnpl4QR
〰️ Allan (Danish) https://t.co/GBWwv4ZkZO
〰️ Leonardo Affronte (English) https://t.co/VPCjuu3u5A
〰️ Matthias De Wachter (English) https://t.co/fwZkRMzdJN

@FiladelfiaGene1 @Elegardella @luismiaras @IBESocialMedia @EpiCARE_ERN

[Rare Epilepsies Research @luismiaras]

High level