( MEI )

ハレルヤチャンス

[( MEI ) @luv6417]

L'Arc〜en〜Ciel LIVE 2025
hyde BIRTHDAY CELEBRATION

【譲】1/19(日) 2連番 定価+手数料

同行者と重複した為譲り先を探しております。

DMまでご連絡お願いします🙇

#ラルク　#LArcenCiel

[山下智久 TOMOHISA YAMASHITA @Tomohisanine]

久々にパリに来た。
数ヶ月滞在していた大好きな街。

明日ファッションショーを見に行ってきます。 Thank you

[( MEI ) @luv6417]

2024 0208 ♡

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[( MEI ) @luv6417]

神々しかった

[( MEI ) @luv6417]

@haru15674 600の人もいるよ…😭泣きたくなるけど😭

[( MEI ) @luv6417]

@naa9t 行っただけえらいぞ

[( MEI ) @luv6417]

@oleon1995 めちゃくちゃ面白かったですよ🙋🏻‍♀️！！

[山下智久 TOMOHISA YAMASHITA @Tomohisanine]

I’m on Twitter! Excited to share with you!

[( MEI ) @luv6417]

@haru15674 いつでもかわいい

[明円卓 @sugurumyoen]

iモード終了を告げる動画。なつかしすぎて直視出来ない。平成の携帯史。新着メール問い合わせも、赤外線通信もしたい。プリクラをケータイの裏に貼りたい。
https://t.co/e70PzTWoBZ

[( MEI ) @luv6417]

waxもハリウッドブロウリフトも早く完璧にしたい！！！今年はアイブロウを極めるって決めたから1年後に自分が納得出来てるように頑張る！！

[( MEI ) @luv6417]

ガッシュ2楽しみすぎる。履修しよ

[山下智久/マネージャー日記 TOMOHISA YAMASHITA OFFICIAL STAFF @tomosfam]

山下智久主演のNHK「正直不動産」4月5日午後10時より放送決定！
https://t.co/4ER4z43f9z
#山下智久

[( MEI ) @luv6417]

@haru15674 はるたんありがとう😭嬉じい"〜〜😭😭

[( MEI ) @luv6417]

アイブロウの練習しすぎなのと寝る寸前まで海外のブロウリストさんの施術してる動画とか見漁りすぎて夢にまでアイブロウ練習が出てくる落ち。休日も練習してたりで結局職場に行くので現在14連勤目です。シンプルに詰め込みすぎた

[( MEI ) @luv6417]

本当に本当にアイブロウの資格欲しいって何年前から言ってるか忘れるくらいだけど講習受けてよかったすぎる！！最高に楽しい！眉毛って大事🙏🏻

[( MEI ) @luv6417]

やりたい事とやらなきゃいけない事が多すぎてあと2人くらい自分の分身がほしいな

[( MEI ) @luv6417]

仕事マインドに向きすぎて頭の中が常に仕事脳の時って反動がもうすごくて何にもやる気なくなるから怖い笑。常にどこかで良い刺激を貰わなければ〜〜