まりり@多発性硬化症(MS)

無言フォロー&フォロバ失礼します！#指定難病 #多発性硬化症(2024.01〜)/#タイサブリ(2024.04〜)/抗JCV抗体陽性 記録と交流と情報収集のために始めました🍀 猫と犬と自然と芸術と勉強とものづくりと美味しいものと楽しいことが大好きな前向きハッピーオタク🕊️

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

🩺MS診断の流れ
2024年
1月6日　お風呂で右腰部の感覚がないことに気がつく。
1月7日　感覚のない部位が右胸下〜足先まで広がり、朝一番で唯一休日診療している近所の整形外科を受診。「ヘルニアだから様子見」と言われるが、絶対違うと確信していたのでゴネてMRIの予約を取り付ける（ファインプレー）

[かごしま彰宏 国民民主党参議院議員(神奈川県選出) 【公式】 @kagoshimammoth]

【かごしま彰宏の訴え ⑮：指定難病患者の就職について】

指定難病に罹っていても、服薬で健常者と同じように働ける方がいます。生まれながらでもなく、突発的に発症する方もいます。
しかし病気のせいで、勤めていた会社からは理解が得られず退職、一方で障害者手帳が得られず転職も困難。

難病発症という誰の責任でもないことで、社会の狭間に落とされてしまう。
それでも、熱意を持って働きたいという方がたくさんいます。
患者、企業のいずれかに負担を求めるのではなく、政治こそ、そういう境遇に寄り添い、熱意に応えられる環境を作る必要があります。

#国民民主党
#かごしま彰宏の訴え
#手取りを増やす夏

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

会場に行きたかったのですが叶わず…😭
配信してくださってありがとうございました！大変勉強になりました✨

[MSキャビン @mscabin]

生配信なう。
近藤誉之先生による「多発性硬化症の概要」
https://t.co/twKvZOiTVn

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@BaraironoS EDSSは先生の匙加減なので、受給者証の維持のためにそう書いてくださってるパターンもあるみたいですよ🌱
（EDSS4.5以上という条件があるので、、）

私ももうちょっと歩けますが、初回の臨床調査個人表の時から4.5と書いてくださってます！

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

これ以上ないほど自然にネタバレしてくる愛すべきパパ上よ

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@somo_razqq ごまちゃん、いっつもありがとにゃ🐾

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

背中の左側がびりびりじんじんじん⚡️
発症時に激しい痛みがあった場所よりも下のあたりが痺れてる😵‍💫🌀左肩も脱力気味😵‍💫🌀
頭痛ーるを見る限り、そんなに気圧は下がってなさそうなのになあ。

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@somo_razqq 待ってください…
昭和のMr.マリックはこんなに胸元が無防備なお衣装だったのですか…？！

ハンドパワー！！！

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@somo_razqq Back Poweeer🤩🤩🤩
ついに目覚めてしまいました！台風探知機🌀

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@momoko27214976 台風三兄弟のせいですか〜😂
もうこんなに影響あるなんて、、久しぶりに強めの症状が出てドキドキです💦
ももこさんもどうぞお大事になさってくださいね😵‍💫🙏斜めは危ない…！

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@somo_razqq レースのテーブルセンター、全部デザインが違いますね！手編みでしょうか？素敵です😌✨

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@handi_life95 こんばんは！
フリードマンさんは事故がきっかけだったのですね😭私も気圧に振り回されがちです…😭
疲れてないうちから予防的に休むようにしたり、試行錯誤しながらなんとか夏を乗り切れました〜💦

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

病前の「疲れた」と今の「疲れた」は全然違います！
ひどい時は何かにつかまらないと立っていられなかったり、足を一歩前に踏み出すことすらできなくて膝から崩れたり、この夏は今まで知らなかった凶悪な疲労感に悩まされました😵‍💫🌀

私の場合は一度しっかり眠るとかなり回復します💡

[MSキャビン @mscabin]

３疾患の症状に「疲労」が挙げられていますが、これは普通の疲労の何倍ものひどい疲労とイメージしていただくといいかも。

「病気になる前は経験しなかった異様な疲労」「休んでもとれないだるさ」と表現する人もいます。

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

景徳鎮で舌鼓を打ち、虎に翼のセットで遊び、敬愛する小林賢太郎の作品を浴びるデートでした。心によい一日🌱

涼しくなって、ここ数日は目に見えて体調がいいです〜
あと3ヶ月ほどハードに頑張る日々が続くので、ご自愛しながら乗り越えます！頑張れわたし！

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@pSGjTmZHp90rpPG こうやってはっきり突きつけられると本当落ち込みますよね😭
保険は営業さんに探してもらって、1年経ったら即入るのがいいと思います！私はその予定で話通してます。プロに任せて一番いいルート探ってもらいましょう✌️

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@pSGjTmZHp90rpPG いちごさんは治療薬でひっかかったんですね！私はクリニックの方では自己免疫性疾患がだめ、保険の方では未来に通院予定がある（完治してない）のがだめって感じでした。
保険は告知事項が少ないプランもありますし、一年再発なしなら難病もOKなものもあります！一緒に頑張りましょ🥲

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

中秋の名月のお月様ってこんなに近くて大きくて明るいんだなあ。私の目がもっと良ければ、月面の模様がもっとハッキリ見えるのかなあ。などと3日遅れに思いながら、低い月と一緒に帰り道を歩きました🌖

4ヶ月ぶりに美容院に行けてうれちい。

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@shi373 わー！お疲れさまでした✨
環境にも恵まれて、本当によかったですね🥹お身体大切に、年度末まで頑張ってください！応援しております🌱

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

@txt0QcxNNC69744 ありがとうございます！
確かに塩分×炭水化物はストレス抹消してくれそうですね〜😆🌱笑

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

夜までかかってようやく頭の隅に追いやったこの件、その後アポ無しで菓子折り持って自宅突撃されたことによりメンタルがズタボロ😇
はーーー寿司食べるしかないぜ🍣

[まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms]

普段はのらりくらり朗らか姉ちゃんやってるけど、クリティカルな一撃や累積の傷つきが自分の中の一定ラインを超えると、完全にコミュニケーションを放棄してしまう悪い癖。悪手とわかってるけど傷つきたくない、もう傷ついてるから。受け取りたくない表現は受け取らない。私を一番大切にできるのは私。