まいりー@全身性強皮症・シェーグレン

2026.04 シェーグレン(抗体+)
全身性強皮症(抗体-) |
40代会社員
2014～の関節リウマチ誤診
ssa抗体253、KL-６ 578
白斑 |
不眠、IBS、更年期、気象病 |
2011子宮頸部高度異形成円錐切除 2025子宮内膜ポリープ、子宮筋腫切除 2026ミレーナ
モラ夫がストレス

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

身体が痒い😢
通院日まであと１週間

数年前に亡くなった義父の土地家屋の名義変更を
司法書士に頼まず私がやる事になった矢先
義姉の癌ステージ4が発覚…
義母も高齢だし病状や治療方針について2人ともあやふやだし
お盆休みについて行って聞いてきた
相続手続きどころではなくなった…
気が重い

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

ああ
またも鍵垢さんからリプいただいてて見えません😭

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

帯状疱疹は落ち着いたが
お腹周りにとても痒い湿疹が出来ててどんどん広がってる
帯状疱疹で受診した皮膚科では
アンテベート(ステロイド)とアレルギーの飲み薬出されたけど
塗っても改善しないし強いかゆみは収まらなくてどうしても我慢できなくてかいてしまう
首周りのマラセチア毛包炎とは違う感じ

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

「即寝服薬開始」ってなに笑
誤字です

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

金曜午前に皮膚科受診して帯状疱疹陽性
即寝服薬開始したけど
まだ痛みはあるし
倦怠感も

頭痛や不整脈はストレスによるものなのか
とにかく体調悪すぎて今日は仕事休んだ

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

昨日の朝目覚めたら
右足の甲に水ぶくれ3つ
なんだこれ…と思いながら1日経った
めちゃくちゃ痛いのだけど
もしや帯状疱疹？

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

@koyori65027872 あまりに痛いので先程皮膚科受診して帯状疱疹陽性でした😭

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

昨日の朝目覚めたら
右足の甲に水ぶくれ3つ
なんだこれ…と思いながら1日経った
めちゃくちゃ痛いのだけど
もしや帯状疱疹？

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

数日前から
頭痛、倦怠感、顔の痛み(頬骨や目の周りの骨の痛み、中から押されるような不快感)、首肩のこり、筋肉痛…
レルミナの副作用か、強皮症やシェーグレンによるものなのか…
あと1ヶ月、レルミナの服用は続く

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

前のポストに
どなたかリプを下さっているようなのですが
鍵垢の方のようで、見ることができません。
お心当たりの方はDM下さると嬉しいです。フォローさせていただきたいと思います🙇🏻‍♀️⸒⸒

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

7/14
血中濃度は3.1
体調も悪くないし一旦このまま様子見ってことで
タクロリムス2.5mgで継続
次は6週間後

一番ひどかった時
腕や手のひら、お腹周りが真っ赤でパンパンに腫れてる（むくんでる？）感じだったけど
今はかなり改善
皮膚の乾燥感やかゆみは多少あり。保湿頑張る。
#強皮症

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

タクロリムス服用して2ヶ月
初めての血中濃度測定は2でした
「4までいけるから、もう少しお薬増やしてみる？」
「あー、はい」
「よし、攻めてみよう！😊」
ってことで2mg→2.5mgに

次回受診は4週間後
血中濃度測定もします

#強皮症

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

昨年12月
子宮内膜ポリープの除去手術を受け
生理の経血量が多いままなので
1月末ミレーナ挿入
その後生理は軽くなったものの周期不安定、出血がダラダラ続くため、
レルミナを2ヶ月服用して子宮内膜を薄くすることに
女性ホルモンを止めるお薬なので
擬更年期症状が出るそうです

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

タクロリムス服用して2ヶ月
初めての血中濃度測定は2でした
「4までいけるから、もう少しお薬増やしてみる？」
「あー、はい」
「よし、攻めてみよう！😊」
ってことで2mg→2.5mgに

次回受診は4週間後
血中濃度測定もします

#強皮症

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

通院日
首や胸の赤いブツブツ
「あー出てきたかぁ」
って
タクロリムス内服してると出やすいのかも
マラセチア毛包炎ってことで
こまめに汗をふくように言われました
ニゾラールクリーム処方

口角まわりの赤いガサガサは
ヘパリン類似クリームを引き続き塗ってね、ってことでした
#強皮症

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

通院日
首や胸の赤いブツブツ
「あー出てきたかぁ」
って
タクロリムス内服してると出やすいのかも
マラセチア毛包炎ってことで
こまめに汗をふくように言われました
ニゾラールクリーム処方

口角まわりの赤いガサガサは
ヘパリン類似クリームを引き続き塗ってね、ってことでした
#強皮症

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

@itbtmbabNxdInJK わぁ
タクロリムス服用し始めて2ヶ月待ちましたが
1ヶ月前からプツプツ出てきたんですよね…
お薬効いてないのかも🥺
次回受診時相談してみます

リプありがとうございます！

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

体にニキビのような赤いポツポツ
口角のちかくに、ただれのような赤くてガサガサした部位
病気によるものか、免疫抑制剤による副作用か…

いずれにしても
見た目の変化はとても不安になる…

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

@mwE02c3S8yIU3yU 皮膚生検お疲れ様でした
怖いですよね🥺

わたしも診断前
エクオール飲んでました！

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

本日通院日
タクロリムスの血中濃度測るって言われてたのに先生血液検査の項目に入れ忘れてて次回になった🥺
タクロリムスは2mgのまま
次回は１ヶ月後

今のところ
タクロリムスが効いてるかの実感は…酷い倦怠感が楽になった気がしてる程度

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

2週間経ち、タクロリムスは2mgに増量
他はそのまま
次は3週間様子みます

お腹周りと指のガサガサには
皮膚科でヘパリンローション処方

難病申請はまだしない事になりました
1ヶ月の医療費が1万円を切ってること、強皮症に関しては血液検査の数値が正常なことにより、申請が通りにくいようです

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

@OnoderaYasuko リプに詳細記載してくださっている方がいるので、良かったらご覧ください

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

タクロリムスにルイボスティー良くないってポスト見かけてショック🥺
ほぼ毎日ルイボスティー飲んでる…
やめなきゃ…

[まいりー@全身性強皮症・シェーグレン @mairy0906]

@LUN_SLE わぁ！ありがとうございます
グレープフルーツだけダメだと思ってたので
ルイボスティーだめらしい…というのを見かけて
驚きでした😲