◡̈ c ‎♡‧₊˚

[han @gospeIoak]

2 tickets to Reading and Leeds please

[◡̈ c ‎♡‧₊˚ @mausmausimaus]

@Lili_Edea @OLTSupport finally someone saying it!!

[◡̈ c ‎♡‧₊˚ @mausmausimaus]

hey so.. wenn ich noch einen post über big time rush sehe werf ich mein handy weg!!❤️ deine konzertvideos von zios interessieren mich nicht so😍😍

[BMFTR @bmftr_bund]

Eine halbe Milliarde Euro für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen! „Das ist eine wichtige Nachricht für alle Betroffenen und ihre Familien“, sagt Bundesforschungsministerin @dorobaer nach der heutigen Bereinigungssitzung des Deutschen Bundestags.

[Michael Stingl @neurostingl]

Man darf nie vergessen:

Die beste Risikoreduktion für PAIS, auch ME/CFS, ist das Vermeiden unnötiger Infekte.

Es ist ja nicht so, dass die Versorgung von PAIS und ME/CFS in Österreich so verlässlich wäre.

[Florian Riegler @derrieglerflo]

Was soll der Bullshit?
Es gibt eine genaue Definition von Me/Cfs und auch Fallzahlen sind über das Referenzzentrum bekannt!
Der Fehler liegt darin, dass man zuerst jahrelang zuschaut und dann noch seine Entscheidungen auf Leute stützt, die keine Ahnung haben! @spoenoe zum Kotzen!

[Christoph Ströck @cstroeckw]

If someone you love has ME/CFS, act. When they can’t fight for change anymore, you’re the one most incentivized to do so. It’s not fair, but it’s true: progress depends on those who can act. If you don’t, no one will. We need an order of magnitude more people involved.

[Jack | amatica health @JackHadfield14]

You truly don’t understand how sick a human can be until you’ve seen an ME/CFS patient.

Nothing compares.

[Yaneer Bar-Yam @yaneerbaryam]

Our new review compares SARS-CoV-2 & HIV on key similarities & outcomes:
–Immune cell (T&other) depletion & dysfunction
–Increases in other infections after COVID
–Rising incidence of signature diseases of immune deficiency
–Limitations of public response
https://t.co/cGBjR37FwM

[Christoph Ströck @cstroeckw]

People will ask, “What can I do to help you?” I used to say there’s not much anyone can do, but I don’t anymore. Not everyone can help with everything at all times, but by telling them what could be done for you personally or in terms of advocacy, you learn something about yourself and their capacity, and they learn something about the sincerity of their question. So it’s always a good idea to have a few points or ideas ready for when someone asks.

[Michael Stingl @neurostingl]

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von ME/CFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

https://t.co/ahEBDcAcrP

[Tingting @Tingting1407]

Gedankenexperiment:

Man hat Krebs. Das Gesundheitssystem sieht vor, dass Krebsdiagnose und Abwägung der Therapieoptionen durch Hausärzt:innen geschieht. Die „komplexen Fälle“ dürfen in eine Spezialambulanz, wenn nötig. Die es jedoch nicht gibt.

Das wird für ME/CFS vorgeschlagen

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Als (baldiges Ex-) SPÖ-Mitglied:

Es wäre vermutlich hilfreich, endlich damit aufzuhören ME/CFS Betroffene für Vollidioten zu verkaufen. Sagen Sie einfach die Wahrheit. Wenn keine finanziellen Mittel und Kompetenz vorhanden sind, sagen Sie das. Bitte hören Sie mit dem grindigen (!) Spin auf, das macht Patient:innen und deren Angehörige einfach nur zusätzlich fertig.

@SchumannKorinna @AndiBabler @SPOE_at @eviholz

[Michael Stingl @neurostingl]

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von ME/CFS!

[Michael Stingl @neurostingl]

"Von ME/CFS betroffene Menschen sind in einer äußerst belastenden Situation."

Ja, weil ihnen anhaltend eine normale medizinische und soziale Versorgung verwehrt wird.

https://t.co/GUamWxNHrG

[Florian Riegler @derrieglerflo]

Wartelisten bei Me/Cfs Ärzten wie Dr. Untersmayr-Elsenhuber über 3 Jahre für neue Patienten … aber eine flächendeckende Versorgung soll gewährleistet sein?
Es gibt null Anlaufstellen, LongCovid Ambulanz am AKH wurde geschlossen.
@SchumannKorinna 🤮

https://t.co/VMz6c4gS8e

[WE&ME Foundation @weandmecfs]

Ohne Forschung keine Heilung.

Gestern waren wir vor dem Parlament und haben an der Demo teilgenommen, um für jene einzutreten, die es selbst leider nicht mehr können. Vielen Dank an alle, die uns dabei unterstützt haben. Jede Stimme zählt und macht einen Unterschied. #MECFS

[◡̈ c ‎♡‧₊˚ @mausmausimaus]

@DarkSentinel_ @pbo775 kann nur von korea/japan berichten, aber niemanden interessiert es, ob du maske trägst. öffis sind immer welche zu sehen, mitarbeitende in cafes/restaurants.. und es ist norm, maske zu tragen, wenn man krank ist. also ja, mehr und akzeptanz auf jeden fall :)

[◡̈ c ‎♡‧₊˚ @mausmausimaus]

@Christi89994998 @C_Scheibenbogen dem kann ich als selbst (moderat) betroffene nicht zustimmen. das gefühl von PEM zb hätte ich mir als gesunde person niemals vorstellen können, so wie ich mir im moment den zustand very severe trotz viel kontakt mit dem thema schwer vorstellen kann, darüber lesen ungleich fühlen