ぐれいす@大阪初,中輪駆動の車椅子ユーザー👨‍🦼‍➡️

約40種の病+超希少難病+大阪府で唯一の特例補装具の中輪駆動車椅子ユーザー(6輪)👨‍🦼‍➡️
日本では専門医も治療法も研究もない
制度の谷間
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配信・インタビュー・取材・お仕事のご依頼はDMで🙏車椅子でも障害や難病があっても不便なく生きていける世の中へ👨‍🦼‍➡️

[ぐれいす@大阪初,中輪駆動の車椅子ユーザー👨‍🦼‍➡️ @megrace_]

病名をまとめてみると
生まれてすぐから発覚していった順に覚えてるだけでこんな感じ
細かいのは抜いてるし皮膚病は多すぎて書ききれない📝

これだけあって一つも #特定疾患 に入ってないという運の悪さ

#難病
#希少難病
#病歴
#病名
#自己免疫疾患
#自己炎症疾患
#障がい
#車椅子
#車椅子ユーザー

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#脳下垂体機能低下症 で #ゴナドトロピン欠乏症 も合併してて
#プレマリン と #デュファストン 処方通りに飲んでるのに今回出血2日で止まった…

2月の検査入院以降ホルモンの値検査してないからもしかして更に数値低くなったとか？
それかお薬効かなくなった？

甲状腺もバグってるしまだ喉と耳痛い😰

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@9DgZeXPdKaUjYzB できるだけお薬減らしたい！！
ホルモンの難病が見つかってからどうしても飲まないといけないお薬が増えてしまって😥

腎臓は大丈夫だけどたまに副作用で肝臓の数値が高いときはヒヤッてする（今のところは数ヶ月だけ一次的で治まってるけど）

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発熱頻度が多くなって救急搬送が増えてきたのと
#脳下垂体機能低下症　#副腎不全　#ゴナドトロピン欠乏症　の上に
#自己炎症性疾患 の熱まで重なって来て
#シックデイ で #コートリル を飲む量も増えてしまうし
一旦 #コルヒチン を飲むことに…
お薬多いから副作用心配😰
#難病

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ご飯食べれない&高熱が下がらなくなったら救急車呼んでねって言われて帰宅して様子見中

寝ても汗だくで目覚めて暑い寒い繰り返してて着替えまくり…

シックデイルールにより昨夜からコートリル倍増〜
前回の搬送から2ヶ月も経ってないのね…
#脳下垂体機能低下症
#難病
#自己炎症性疾患 の関連は不明

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関節炎でセレコックス常用してたから高熱にならなかったけど
微熱、多飲、喉と耳の痛み、滝汗、冷や汗、フラフラで病院🏥

行く前甲状腺バグったのかなーとか中耳炎なのかなーと思ってたけどどっちもっぽい+なぜか空腹なのに珍しく血糖値高かった(糖尿ではない)
熱出て24時間以内なのでCRPはまだ低い

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私の場合
仙腸関節→隙間が狭くなってきている
股関節→石灰化

最近は指の関節と手首の関節の痛み+坐骨も痛い

これが #脊椎関節炎 なのか #強直性脊椎炎 なのかまだ不明で
コロナ前に #ヒュミラ をやめてからゆっくり進行したのかな？

来月とりあえず首から腰までのMRIを撮ってくる
#難病

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次の免疫内科の診察で強直性脊椎炎の相談をして、その日すぐに検査は無理だし
また別日に検査予約を入れてもらうしかなさそう…

強直性脊椎炎って確定したとしても
多発乳腺嚢胞のせいで免疫抑制剤使える状況じゃないんよなー

#ホルモン療法中 なのもあるし余計

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仙腸関節と股関節のレントゲン撮影→総合病院の免疫内科(最近の入院対応病院)

脊椎関節炎の診断→約10年前に別病院のリウマチ科

リウマチ科でレントゲンの結果を相談してみたところ

#脊椎関節炎 だけで レントゲンに異常はでないから #強直性脊椎炎 の可能性が高くなってきてるって言われた…
#難病

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全身レントゲンの結果
股関節は一部石灰化、仙腸関節は隙間が通常より狭くなってきてます
って言われたんやけど
#脊椎関節炎 じゃなくて #強直性脊椎炎 ってことなん？🤔
次の通院時に詳しく聞こう👂️

繰り返す高熱は #自己免疫疾患 じゃなくてやっぱり #自己炎症疾患 の可能性が高いらしい😰
#難病

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全身レントゲンの結果
股関節は一部石灰化、仙腸関節は隙間が通常より狭くなってきてます
って言われたんやけど
#脊椎関節炎 じゃなくて #強直性脊椎炎 ってことなん？🤔
次の通院時に詳しく聞こう👂️

繰り返す高熱は #自己免疫疾患 じゃなくてやっぱり #自己炎症疾患 の可能性が高いらしい😰
#難病

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#先天性肢端紅痛症
#希少難病

靴下も履いてないし9月に入ってもずっと冷房かけっぱなしで
#メトリジン
#メキシチール
#ミドドリン
#ノイロトロピン
で
血管の拡張を抑えつつ痛み対策もして足を温めない&体重もかけてないのにどうしようもない…
見た目の赤み以上に激痛🥲

ちなみに左手と右足も…地獄

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@9DgZeXPdKaUjYzB 毎年夏は救急で運ばれるから仕方ない😖

[ぐれいす@大阪初,中輪駆動の車椅子ユーザー👨‍🦼‍➡️ @megrace_]

先週39度の発熱、リンパの腫れ、喉の腫れ、関節痛、喘息、蕁麻疹とか色々重なって救急搬送されて🚑️

結局原因は不明のままやけど
自覚症状が少なくてどこも痛くないし入院せず帰ってきた🏥

コートリルも間に合ってなかったみたいで点滴で入れてもらってなんとか
#難病 #脳下垂体前葉機能低下症

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発熱して24時間以内の搬送やったから溶連菌の迅速検査は陰性やったけど怪しいらしい
CRPも初期だからまだ上がりきってなくて

念のため抗生物質の点滴と飲み薬で落ち着いたからどこかで菌もらったのかなぁ…

高熱→コートリル不足(頓服で普段の2倍は飲んでたけど足りず)がやばかったみたい

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https://t.co/SyMdm7K2O8
ビラノアまでOTC類似薬に入るのはキツイって…

アレルギー体質にとってビラノアとザイザルとアレロックとポララミンは生命線なんよ…

#OTC
#OTC類似薬

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https://t.co/tOS7gZJpLc

オピオイド全般とカロナール、トラマール、トラムセットその他諸々アレルギー(入院&検査済み)だから解熱剤とか消炎鎮痛薬かなり苦戦するんだわ

リウマチでも今後は湿布の保険適応での長期使用不可とか

無茶苦茶すぎて…
経費削減で削るところ他にあるやろ😓

#OTC類似薬

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https://t.co/srid5A0tfi
これって自己免疫疾患も希望あるんかな？
ただ自己炎症疾患だと意味ない？

#自己免疫疾患
#自己炎症性疾患
#難病

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https://t.co/6DiZPk9fXw
私はたまたまこの専用リンスを買ってなくて助かったけど

そもそもこの移り香の原因って委託されて一時保管してる工場と
移り香するようなきつい香料を使う香害商品を作った会社が悪いわけで
#シャボン玉石けん　さん悪くないのに責任取るのおかしくない？
#香害
#スメハラ

[ぐれいす@大阪初,中輪駆動の車椅子ユーザー👨‍🦼‍➡️ @megrace_]

OCTの制度変更について厚労省HPより

◯配慮が必要な者(特別料金を求めない方)の

『難病患者など』の『など』とは具体的に何？

特定疾患だけど手続きしてないのはOKなの？
指定外の難病はどうなるの？

病院に聞いてもわかりません、薬局に聞いたら今後は25%支払うことになる
って言われてうーん…

[ぐれいす@大阪初,中輪駆動の車椅子ユーザー👨‍🦼‍➡️ @megrace_]

目的
・医療費・薬剤費を抑える
・OCT治療薬の特別料金25%の上乗せを防ぐ

デメリット
・申請→診断書作成→役所に提出まで4ヶ月かかる(指定医探しも含めたら半年かかるかも)
・内分泌&下垂体機能低下症は条件含め提出までかなりハード
・毎年診断書料5000〜8000円がかかる

OCTの制度変わるのだるー！

[ぐれいす@大阪初,中輪駆動の車椅子ユーザー👨‍🦼‍➡️ @megrace_]

特定疾患の手続きをするのに内分泌科で臨床調査個人票を書いてもらわなきゃいけないけど、
内分泌科の難病指定医が極端に少ない上に下垂体機能低下症で申請する患者もほぼいなくて未知って言われた

私の場合、ホルモンが4種も出てないんだけど重症度分類に当てはまるかどうか…
中々ハードだなぁ