Hace unos días se hizo viral la petición de ampliar la prueba del talón a los recién nacidos. Se trata de un sencillo pinchazo que se realiza entre las primeras 48 y 72 horas de vida y que permite detectar enfermedades de forma precoz para iniciar un tratamiento temprano. Ya hemos ampliado esta prueba hasta las 34 patologías, muy por encima del umbral fijado, y vamos a seguir incrementándolas.
Cada pasito de cada familia lleva a abrir un poco más la puerta de la esperanza. Gracias @thomas_wagner El futuro tiene que cambiar para las enfermedades raras 💪
When his son Max was diagnosed with a rare disease, our colleague Thomas turned to Gemini to better understand complex scientific papers — and even make new connections across the research community.
His story is a powerful reminder of why we work on AI. ↓
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No X Cocido Celeste de Lalín falou @rg_roberto con @mmourino e Marco Garcés do @RCCelta
E no #GaliciaEnXogo coñecemos con @Galonsocarrera a historia de Mauri e mergullámonos na IX Basket sen Barreiras en Nigrán
📻Podedes escoitar todo de novo, aquí:
👉 https://t.co/PSE6pFGY8G
Juan González, alcalde do @ConcelloNigran falando con @Galonsocarrera da 9ª edición do Basket sen Fronteiras que ten como obxectivo axudar a Mauri, un neno de dous anos e medio cunha enfermidade ultrarara
Hoxe no #GaliciaEnXogo unha iniciativa solidaria do @cb_nigran
No Concello de Nigrán en Semana Santa organizan a 9ª edición do Basket Sen Barreiras cun obxectivo claro: recadar fondos para buscar unha cura para Mauri, un neno de dous anos e medio que padece unha enfermidade ultrarara
Coñecemos máis da historia con @Galonsocarrera
En la portada de Atlántico de este martes:
➡ Adif pone en marcha ya las obras de renovación de la línea ferroviaria del Miño
➡ Vivir con la enfermedad de Alexander
➡ Investigan si la banda georgiana está detrás de más robos en Vigo
📰 Más, en https://t.co/VIn1dUpgYc
if you could press a button that cures your child’s brain tumor in exchange for ending your life immediately, every parent would hesitate for zero seconds before fighting to be the first to press it
the cruelest thing is that no such button exists.
but there is always a move 👇
Galicia lidera xunto con Madrid o proxecto de cribado xenómico neonatal Cringenes no que participan 2.500 bebés de nove comunidades - Xunta de Galicia https://t.co/1drkrHhfo7
Equiparán mi acción a spam o fraude, no lo puedo entender… Te permiten explicarte con un mensaje que te contestarán en 24h y no hay forma de contactar con ellos para solucionarlo antes, xq esto no es spam, la enfermedad de mi hijo no es spam 😑
Esta mañana @WhatsApp me ha suspendido la cuenta por mal uso. Mí mal uso ha sido enviar a aquellas personas con las que ya he tenido contacto un mensaje pidiendo firmas para incluir las #leucodistrofia a en un cribado neonatal, enfermedad rara que ha desarrollado mi hijo de 2años