める_白血病闘病記録

2020/11. 34歳でB細胞型急性リンパ性白血病ph+発症。
2020/12.寛解導入療法にて寛解。
2021/1〜3.ビーリンサイト2サイクル。
2021/4.臍帯血移植。
2021/7.退院。
2021/7〜2022/3.自宅療養🏠
2022/4〜職場復帰。
40歳♀。誰かのお役に立てれば嬉しいです。

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寛解導入時→白血病遺伝子2500コピー残存
ビーリンサイト1サイクル目→白血病遺伝子480コピー残存
ビーリンサイト2サイクル目→白血病遺伝子1200コピー残存
移植後→白血病遺伝子検出せず（分子学的完全寛解）

現在再発予防のため毎日アイクルシグ1錠を内服。

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@mmtsxxx29 まみさん💕お誕生日おめでとうございます🤗🎁
笑顔溢れる素敵な年になりますように🫶

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@runagnbr おめでとうございます🥰
ミスド食べ放題最高ですね🤩🍩💕

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@6120_4170_k コメントいただきありがとうございます🤗
発病してから突然世界が変わりましたよね🥺毎日が当たり前じゃないと気付かされました。
おっしゃる通り、諦めた分出来ることもたくさんあると思うのでお互い後悔のないように生きていきましょうね！🤩👍

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本日移植から丸5年を迎えました。
発病時は34歳、現在40歳になりました。
発病から合わせると5年5ヶ月、過ぎてみればあっという間でしたが思い返すととても密度の濃い時間でした。
目標としていた5年を迎えられてとても嬉しく思います。
これからも日々、感謝を忘れずに生きていきます🙇

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@mmtsxxx29 まみさん❤ありがとうございます！🥰
当時は本当に不安だらけでしたが、���日この場所に救われていました🥹
本当に感謝しています💕
まみさんも無事に5年を迎えられますように🙏✨
お互い健康に長生きしましょうね😊🫶

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@lycan_warlord Thank you✨

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@ebisawat ありがとうございます✨
あっという間でした🙏
お互い健康に生きていきましょう😊

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@runagnbr ルナさん🥰ありがとうござ���ます✨
久しぶりの投稿になってしまいましたがコメントいただけて嬉しいです😍
長いようで短いような5年間でした🥹
ルナさんも無事に5年を迎えられますよう祈っております🙏✨

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@Uw9yj ありがとうございます✨
ひろをさんも無事に5年を迎えられますよう祈っております🙏✨

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@hyuka213 ありがとうございます���
のりしおさんも無事に5年を迎えられますよう祈っております🙏✨

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@densuke_1069 ありがとうございます✨
少しずつ免疫回復してきているのが嬉しいです😊
焦らずのんびり待ちます♪

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土曜日に蚊🦟に左眉毛を刺されまして、翌日は目が開けられないほど腫れ、二日目の夜にはやっと腫れが引き、昨日の朝にはすっかり元通りに🥹
頬まで腫れて焦ったけど腫れが引くのが早くなったような？
少しずつ免疫できてきてるのかな🥹

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蚊に眉毛刺されたーーー😭😭😭
お岩さんみたいにまぶたまで腫れてる🫠
なんで顔ーーー！！！😇

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婦人科はミレーナの���置確認問題なし💡
会社の健康診断でも子宮頸がん、乳がん検診どちらも問題なし🙆
ミレーナは今年で3年経過、あと2年はこのままでOK
5年経過する時に新しいものを入れるか保険適用のHRTに変更するか決めましょうとのことだったけど、自費でもいいから今の治療を続けたい

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2025/6/23外来

・白血球　6300
・ヘモグロビン　13.0
・血小板　23万
・minorBCR-ABL　陰性

血液問題なし⭕️
クレアチニン1.0😇暑いから脱水気味になると高くなるみたい🥹
そして月1飲んでた骨粗鬆症の薬ボノテオは前回の骨密度検査が良かったので中止に✨
これで飲み薬ゼロになりました🙆

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病院で血圧測るのほんと無理
絶対に高く出るから深呼吸しても何しても無理なもんは無理なんだよ
血圧測定恐怖症です

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2025/4/28　内分泌代謝科

腰椎骨密度の検査結果を聞きに病院へ
結果はなんと！骨密度回復していました👏✨
すごく良い結果ですよと言われ歓喜🥹
ホルモン治療とビタミンDサプリが効いたようです🦴
もう心配いらない数値とのことで、次回の外来で主治医にボノテオの継続有無を判断してもらうことに☺️

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2025/4/24

移植後4年LTFU外来。
主に日常の近況やホルモン治療と骨密度について話した。
次回はまた1年後💡
次で5年なので、この1年無事に過��せればフォローアップは次回で卒業です🙌
同じ日に内分泌代謝科の腰椎骨密度検査をしました🦴

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2025/3/24外来

・白血球　6600
・ヘモグロビン　14.2
・血小板　26万1千
・minorBCR-ABL　陰性

血小板の数値も回復し血液検査問題なし⭕️
IgGもまだ低いけど825まで戻ってきた🥹
婦人科はエストラーナテープがかぶれてきたのでディビゲルに変更してもらった。

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サプリ？🥹と思ったけど薬変えたり注射したりじゃなくて良かった🫠
おすすめされたサプリはネイチャーメイドのSuperDというものです💡
（90粒で1,000円くらい）
この日から毎日1粒飲み始める
あと、骨密度の基準値は20歳の女性を100%としているので私の数値はそんなに心配するものじゃないと言われた🥴

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2025/1/20 内分泌代謝科受診

骨が正常に作られているか血液検査で確認。
そしたら「ボノテオ自体はちゃんと効いてる、でも骨を作る栄養素が足りてない」って言われた。
シンプルに栄養不足😇
薬を変える必要はなく、ビタミンDのサプリをおすすめされて外来終了。
次回腰椎の骨密度検査。