いお🙂

🌸2019年9月急性リンパ性白血病(ph−)の告知を受け、8ヶ月の入院治療後(移植無し)外来で2021年10月維持療法まで終了 / 2026年8月マルク➝9月完治/自分の闘病記録、そして同じ病気を患っている方と共に闘い、少しでも情報共有できたらと思います！ / 日常生活では8歳の女の子のママです👧🌸 /

[いお🙂 @sakurairo66]

@Wfu5YuyA3z41605 ありがとうございます🥹✨

[いお🙂 @sakurairo66]

8月に維持療法終了時に受けて以来、約5年ぶりにマルクをしました。
9月に結果が出て、全て問題なく完治となりました。
発病から7年が経ち、当たり前の日常を当たり前に生きられていることに感謝です。
クリスマスもお正月も抗がん剤をしながら無菌室で過ごしたあの日々を忘れることは無いと思います。

[いお🙂 @sakurairo66]

@PL20Cixkoy18904 ありがとうございます😊✨
本当に家で家族と過ごせる時間の有難みを痛感しました😭
旦那様も辛い治療頑張られたんですね！
ご家族との時間がいつまでも続きますように✨

[いお🙂 @sakurairo66]

@SuperHakoNingen ありがとうございます🥹✨
そうですね、発症時は30代だったので自分の死について考えたこともありませんでしたが💦
治療しなければ余命1ヶ月と宣告されて人生が大きく変わりました。
当たり前の日常こそ贅沢で尊いものだとつくづく思います😭

[いお🙂 @sakurairo66]

@Uw9yj ありがとうございます😊
振り返ればあっという間でしたが、ほんと色々ありました🥹
ひろをさんも寛解が続くよう祈ってます✨✨
フォローもありがとうございます！

[ゆなっぷ @nio030618]

心優しいXの皆様へ

4ヶ月の息子、造血幹細胞移植をするのが決まりました。
早くて3ヶ月後です。
骨髄バンクへ登録お願いします…

親の適合率3%、祖父母等親戚の適合率1%(他人と同じ)なので、おそらく移植待ちになると思います。

息子じゃなくても、移植待ちの方に届いてほしいのでお願いします…

[いお🙂 @sakurairo66]

命を繋いでくれた先生や看護師さん達には感謝しかありません。
孤独で辛い治療の日々のなか沢山励まし、助けてもらったことを今でも思い出します。
今、同じ病気と闘っている方もいつかこんな日が来ると少しでも希望を持って、頑張らなくてもいいから気持ちだけでも前向きになってもらえたら嬉しいな🥹

[いお🙂 @sakurairo66]

先日、3ヶ月に1度の外来受診してきた。
今年の10月で維持療法終了してからまる5年経つんだけど…
主治医から今のところ採血結果で再発の所見はないけど、8月にマルクをして細かいところまでみて大丈夫なら卒業でいいでしょうとのこと🥹
やっとここまできたけど、やっぱりマルクは怖いな色んな意味で💦

[いお🙂 @sakurairo66]

@magurin4570 ほんと考えられないです🥺
抗がん剤ってただでさえ何重にもチェックされて投与されるものだから、それを間違えて3人に…なんて恐ろしいです💦

[いお🙂 @sakurairo66]

これは他人事に思えなくて本当に心が痛い。
私と同じ病気で辛い治療頑張ってたお子さんがこんなめにあうなんて😭
髄注なんてただでさえ怖いだろうし、副作用に吐き気と頭痛もあって辛いのに💦
オンコビン、私も何十回と投与された抗がん剤なだけに信じられない🤦‍♀️

https://t.co/TXfXS5ucu2

[いお🙂 @sakurairo66]

@kurachidesu 白血病にも色々型がありますが、私も2019年に全く同じリンパ性白血病になりました。
8ヶ月の入院治療の後、2年通院で抗がん剤治療をして現在寛解継続中です。
正直、治療は死ぬほど辛いです。
無菌室での治療もあるので、怖さや孤独感もあります。
でも、頑張らなくていいです！
必ず終わりは来ます！

[いお🙂 @sakurairo66]

2019年に発病し、8ヶ月入院して、その後2年維持療法で抗がん剤治療したけど、その間副作用も山ほどあったものの、なんとか生きられていることに感謝です。

この先も何があるかはわからないけど、あと2年無事で居られますように。

[いお🙂 @sakurairo66]

ご無沙汰してます。
先日、3ヶ月ぶりの外来受診してきました。
血液検査の結果も問題なく、4年前に退院してから初めてIgGが基準値に入りました。
最初に寛解してから11月で丸5年。
やっとこの日を迎えられた。
主治医からはあと2年は通院して、そこで問題なければもう卒業で良いでしょうと。

[いお🙂 @sakurairo66]

あくまで「ほぼ完治」ではあるけど、それでも私の最大の目標であった5年を迎えられるならやはり嬉しいです。
あと半年ほど維持できますように…

[いお🙂 @sakurairo66]

先週金曜日の外来、採血も問題なくほっとしました。
主治医から、今年の11月までこの状態を続けられれば、完全寛解のまままる5年経つので、ほぼ完治したとみなしていいでしょうというお言葉を頂きました。
10年後に再発する人もゼロではないから、完治とはやはり言いきれない。

[いお🙂 @sakurairo66]

@kDGrxKoBn2B8xBU お返事遅くなってすみません💦
ありがとうございます！
外来も無事終わりました😊
まだまだ安心はできませんが、1歩ずつ〜ですね。

[いお🙂 @sakurairo66]

ご無沙汰しています。
色々生活に変化のあった今年の春🌸
退院した頃、2歳になったばかりだった娘が、保育園を卒園しこの春新1年生(6歳)になりました🎒✨

大好きな桜もまた見られたし、娘の晴れ姿も見られた！

数年前には考えられなかった未来です🥹
私は金曜日、3ヶ月ぶりの外来頑張る💪

[いお🙂 @sakurairo66]

遅くなりましたが、本年もよろしくお願いします🙇‍♀️
年末年始はしっかり休ませてもらい、私は今日が仕事始めです。
今年の11月で節目の5年を迎えます。
2020年の5月に退院してから、おかげさまで今まで完全寛解を維持しております。
まずはひとつの大きな目標の5年をクリアできますように…

[いお🙂 @sakurairo66]

ご無沙汰してます。
維持療法を終えて1年7ヶ月、先週3ヶ月振りの外来に行ってきました。
これと言った自覚症状は無くても、採血は毎回ドキドキします。
(発症した時も全く自覚症状無かったのでなおさら…)
結果は良好で完全寛解を維持しているとの事。
安心したけど、「完治」までの道のりは遠い🥺

[いお🙂 @sakurairo66]

@naruri_723 初めまして。
フォローもありがとうございます！
プロフも拝見しましたが、私も同じリンパ性でプロトコルも一緒の治療をしてました。
ご体調はいかがですか？
現在は、また寛解導入されてる感じでしょうか？
ほんとに白血病ってしぶといですよね🥲
私たち仲間がいます！一緒にまたやっつけましょう💪

[いお🙂 @sakurairo66]

白血病になると外界から遮断された空間でひたすら未知の病と1人で闘わなきゃいけなくて、本当に孤独で辛くて一生病室から出られないんじゃないかと不安に押し潰されそうになる。
コロナ禍なら尚更、一瞬の面会さえ許されず数ヶ月も無菌室にひとりきり。
なんで白血病なんかあるんだろほんと。