mikko/低体重・🦖染色体異常難病プラダー・ウィリー症候群pws医療ケア中5m(修正4m)

202512息子誕生👶低体重・染色体異常による指定難病プラダー・ウィリー症候群pws。複数の疾患有。NICU、GCU卒業生！👪家族会に参加✨同じような境遇の方とつながりたいです。情報収集も兼ねて活用。AI活用してお仕事する人。ゲノム編集による根本治療を希望に、前向きに生きる！医療ケア中のため育休中

[mikko/低体重・🦖染色体異常難病プラダー・ウィリー症候群pws医療ケア中5m(修正4m) @mikko997]

【無料ダウンロード】プラダーウィリー症候群の「困った」を解決するマニュアル
https://t.co/yLJGXwUj8E

・保育園や学校等向け
・祖父母などの家族向け

実際に、保育園と互いの両親に手渡したものです。分かりやすいと好評だったので、無料公開します！少しでも周知と理解が広がりますように。

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@mokotuki29 素晴らしい成長ぶりです👏✨️

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ほんまにこれです！！！！

[🐬@こころの休憩室 @case_studyypjl]

福祉が必要な人ほど、複雑な手続きをこなすためのリソース（認知機能・実行機能・体力・精神的余裕）を奪われているというパラドックスはホントその通りだと働く中で日々、感じます。

日本の福祉は、基本的に、本人が「助けてください」と手を挙げない限り始まらない「申請主義」です。

しかし、周知の通り、これを利用するには高度なスキルが求められています。
・​情報収集能力
・​事務遂行能力
・​コミュニケーション能力

​知的能力に課題がある方や精神的にひどく消耗・耗弱している方にとって、これらを一人で完結させるのは、足を骨折している人に、自力で病院まで走ってこいと言っているのと同義だと考えています。

結果として、役所や窓口に辿り着いたとしても「何を話せばいいか分からない」状態の人に対し、十分な聞き取りやサポートができず、「とりあえず書類だけ渡して終わり」になってしまうケースが後を絶ちません。

そのためのツールやwebアプリを作ったりしているのですが、それでもやはり「先の未来」が想像しにくいと感じています。

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@328_tama お心遣いありがとうございます！お優しいお言葉に感謝です！

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皆さま、ありがとうございます！一旦できるところを洗い、他はできるだけ優しく拭き、皮膚科の薬をこまめに塗ってます。装具の中には薄いガーゼで前後を覆って、首回りは母乳パッドで保護しています。ある程度慣れてきたら、他の人の参考にもなるように情報整理して、noteにまとめてみたいと思います！

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全身は洗えませんでしたが、頭はてるてる坊主式、手と陰部は100均のドレッシングを使ってなんとか2人ががりで洗いました🛀他はやはり拭くので精一杯か...

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え？医療ケア児を核家族かつワンオペで育てるのって無理ゲーすぎません？どゆこと？😭

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装具つけてからストレスたまる息子→不眠気味→暴れるように泣く→ずっと縦抱っこ→親が不眠→病院へ頻回もあり、疲れる→お互い消耗する

[ゆり☺︎初マタ 34w🎀 @jisoo_rubyjane]

これ友人の産科医から聞いたんだけど、胎児と母親の血液型が違う場合は妊娠中母体に肌荒れ、湿疹がでることが多いらしい！

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@nanami00771697 お優しい言葉ありがとうございます😭とても励みになります✨️

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【募集】装具をつけても、なんとか身体を洗う方法✨️今1日に何回も体を拭いて、皮膚科の薬を塗っている状態ですが、それでもやはり1回の沐浴の力にはかないません😭お風呂 NG と言われてますが、筋力がなく首も座ってない状態でも、なんとかシャワーとかワンオペでもうまくやる方法を知りたいです！

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息子の股関節脱臼治療が開始✨️奇跡的に先生がはめ込んでくれたのはありがたいんですが、帰ってきてからも不機嫌で泣いている😭これから3〜4ヶ月このまま装具をつけ、沐浴NGのため身体は拭き取りのみ、頻回受診🏥肌も弱いので、とにかく夏の暑い日々が怖い😨とにかく早く治ってほしい🙏🥹

[なな🍀難病児と戦い中 @nanami00771697]

うちは次女が先天性股関節脱臼でリーメン経験者なのよ

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@nanami00771697 コメントありがとうございます！訪問看護師さんから、エアコンマットの提案されました。やはり最初から汗をかかないように、部屋だけではなく、色々とケアが必要だなと実感しました。

[益田裕介@『AIメンタルケア入門』著者 @wasedamental]

無能か有能かは、ほとんど遺伝子で決まり、あとは養育環境や職場環境などに影響されるので、有能無能マウントは「宝くじに当たりました」を自慢してるに過ぎない

[考えるネコ @qaij_]

「子供は親を愛しているわけではなく、生きるために愛を装っている」
親世代の方はこの言葉を深く胸に刻んでおいて欲しいなと思います

乳幼児は不安や恐怖を感じた時に特定の養育者（親など）に近づいて安心感を得るようになっており、心理学では「アタッチメント・システム」と呼ばれます
言ってしまえば、そうなるようにプログラムされているんですね

笑顔 / 抱きつき / 親への呼びかけなどの行動が、「養育者を引き寄せるシグナル」として生物学的に機能する
それに呼応するように養育者は、自分を頼ってくる可愛い赤ちゃんを守りたくなる、そうやって乳幼児は自身の生存率を上げてきたのです

健全な親子関係であれば、この生存戦略としての愛着が成長と共に「相互の信頼と尊敬」に育っていきますが、そうでない環境では、子供は「愛されないと生きていけない」という危機感の中で、戦略的に愛情を装う（親の機嫌を取り、期待に応え、不安を表に出さない）ことができないと、生存の維持が出来ないのだと悟るんですね

どんな親世代の方にも「無条件に愛されるのは子では無く親の方」という言葉を忘れずに子供に接して欲しいと思います

[mikko/低体重・🦖染色体異常難病プラダー・ウィリー症候群pws医療ケア中5m(修正4m) @mikko997]

【朗報】あんなにできないできないと思ってたハンカチテストが今日急にできるようになってビックリ！

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全身は洗えませんでしたが、頭はてるてる坊主式、手と陰部は100均のドレッシングを使ってなんとか2人ががりで洗いました🛀他はやはり拭くので精一杯か...

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【募集】装具をつけても、なんとか身体を洗う方法✨️今1日に何回も体を拭いて、皮膚科の薬を塗っている状態ですが、それでもやはり1回の沐浴の力にはかないません😭お風呂 NG と言われてますが、筋力がなく首も座ってない状態でも、なんとかシャワーとかワンオペでもうまくやる方法を知りたいです！

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@mokotuki29 そうなのですね、プロの方からのアドバイス、とてもとてもありがたいです...嬉しいです😭ありがとうございます✨️

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@mokotuki29 アドバイスありがとうございます！陰部洗浄の応用✨️トライしてみたいと思います！たしかに、ビニールとかをもっと上手に活用できたら✨️
実は装具自体が布製のもの(赤ちゃん用専門)で、濡れやすいタイプで怖くてそこまでやれてませんでした😢もっと頭を使って考えねば...！

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おそらく私の性格とFacebook が合わなすぎて、私の性格はより悪くなっている😭やめたいんだけど、今の仕事の関係上やめられず...今のお仕事以外の Facebookでのやり取りは全然いいです😂

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ヤバいな、今朝は玄関先で「療育行かなきゃ、病院も行かなきゃ」と動いていたのにベビーカーに赤ちゃんを乗せたまま、立ちすくんでしまった...どっかでワンオペを解消しないと

[mikko/低体重・🦖染色体異常難病プラダー・ウィリー症候群pws医療ケア中5m(修正4m) @mikko997]

ほんとに、ほんとに、世の中って素敵なことがあるんだなあ泣　ほんとに、ありがとうございます😢