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みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
20↑/膠原病→「SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチ」と診断🏥
来世は自由気ままな猫になりたい
Joined May 2022
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Posts
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
電車遅延しててホームの室内みたいなとこで待っててんけど日差し強かったのか首元ヒリヒリします…(T . T) 10分ほどいただけでこうなる暑さなのか、身体のせいなのか…( ; ; )
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
@_haru_2024
はじめまして〜! 偏頭痛辛いですよね😭 最近忙しくてなかなか浮上できませんが、情報交換していきまショー!
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
お久しぶりです! 低気圧やばいですね😅 ずっと頭痛い…( ; ; )
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
喉全く痛くないのにものすごい咳がでる
Who to follow
とえ🍀SLE 通信制のJK 〜ステロイド0mg〜
@toe_SLE
#全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 IV+V/3年目 '23,2,17~/片頭痛/過呼吸/喘息/プレ20㎎▶0㎎/プラケニル/セルセプト/カンデサルタン/ステロイド8クール済/エンドキサン6クール済/ステロイドフリー/無言フォロー失礼/
おいも@SLE看護師
@oimo_dayo___
2023.01.12に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断された看護師です 2024/02/13→ベンリスタ自己注射始まりました
akiyo@SLE
@sunlightwebdes1
2022.7〜SLE/ループス腎炎/ステロイドパルス→プレ50mg→エンドキサンパスル(6クール完了)→ 2026年プレ3mg・セルセプト/シェーグレン症候群/ 夫+3兄弟(15・13・9)/ビール党🍺
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
喉がイガイガするよ〜(T . T)
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
@toe_SLE
こんにちは! 早めにパックとかして保湿してね(・・;)
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
@saachan_mikata
はじめまして😃 我慢…⁉︎私は多分我慢してた怪獣になりかねないので我慢できません… わたしも生理中少し浮腫む感じはあるかもしれません🤔
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
みなさん生理痛は何タイプですか? 私は「腰が痛い、異常に眠い」です…。 お医者さんからロキソニンダメ言われてるので飲めず、市販の生理痛薬飲んでるんですが、あんまし効かない(T . T) 何かいいお薬あればそれも教えてください
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
@toe_SLE
こんばんは〜! 私も似てますね カロナール全然効かないです😭 耐性がついちゃったのか、もともと効力ないのか…
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
over 2 years ago
お久しぶりです。 全然ツイートしていない間に社会人になってました🫢 私生活の方がかなり忙しかったのでなかなかツイートできてませんでした(^_^;) 病気の方は今落ち着いてるけど、不安からのストレスで胃痛が酷いです笑 またちょくちょくツイートできるようにします!
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
@toe_SLE
んー!!?なにそれ何も伝わってないじゃないですか!!😡 とえさんは何も悪くないですよ。 どうにかして理解してもらえる方法考えてみます。
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
about 3 years ago
学生SLE患者(高校生ぐらいまで)の子って多分大人のSLE患者よりかなり生きづらいというか、苦しい思いをしてるんだろうなって思うツイートがちらほら。説明してもわかってくれない学校。「病気なんです」って何回も伝えなきゃいけない当事者も辛いだろうし、何か自身のスキル使ってできないか模索中…🤔
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
@toe_SLE
体育の先生には一番理解してほしいところなんですけどね。日光だったり、体力だったり他の子より少しハンデがあるわけで。よっぽど理解してもらえない場合は保健室の先生に相談してみてもいいかもしれません🤔 とにかく学生のうちは自己主張するのがとっても怖いと思います(経験談)無理はしないで🙏
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
@toe_SLE
こんばんは! そういう時の友だちってホント心強いですよね。私も友だちが一番気を遣ってくれてるような気がします。 しかし担任にわかってもらえないのは辛いですね(T . T)一発パンチを喰らわせてやりたいですが、そうもいかないので必死に説明するしかないですよね…。
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
@hikaru_ayumu
ヒカルさん ありがとうございます!😃
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
昨日成人式でした! 無事行けて良かったです
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
@gunshi_ss
ありがとうございます😭 髪飾りはお気に入りのハンドメイド作家さんに作ってもらってとっても可愛く仕上げていただきました!
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
今年はなかなかツイートできず申し訳ありませんでした!!💦 来年からもよろしくお願いいたします!
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
質問するだけして最後に煽ってくるような人いるみたいなので皆さん気をつけてくださいね〜
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
なんだったんだ
みすけ@SLE
@mimumemosraaaaa
almost 3 years ago
Macの銀のとこ冷たすぎてマジできついから対策した 超良い。ぽかぽかする
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€| Tîõ Ońl¥F@π$
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