akiyo@SLE

2022.7〜SLE／ループス腎炎／ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ→ﾌﾟﾚ50mg→ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟｽﾙ（6ｸｰﾙ完了）→ 2025年ﾌﾟﾚ4mg・ｾﾙｾﾌﾟﾄ／シェーグレン症候群／ 夫＋3兄弟（14・12・8）／ビール党🍺／web系フリーランス

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病歴まとめ🌟

2022年3月シェーグレン症候群と診断
→頭痛、全身関節痛、湿疹、手足浮腫
→カロナールで凌ぐ

2022年7月〜8月全身エリトマトーデス（SLE）ループス腎炎で入院
→腹水・胸水、発熱、倦怠感など
→腎生検
→ステロイドパルス、プレドニン、プラケニル、エンドキサンパルス

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夏休み疲れた。
子供の送迎、部活や習い事、塾のスケジュール、自分の病院。朝から夜まで「お母ちゃんお母ちゃん...」
仕事全然集中できない😭
しかもまだ8月にもなってないという事実。

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バーニングフィート症候群でなかなか寝付けなかったのでダメもとでAmazon調べたら「足らくさん」を発見！！
足の裏が冷たくてすごく楽〜😭
手芸が得意な人はたぶん自作できる

足裏は熱くても足首は冷えるので夏でもレッグウォーマー。

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友達がたぶん仮想通貨詐欺にひっかかってる。

・社名検索しても出てこない（人気スポーツの略称と同じ)
・ユーザー管理画面の目立つ場所にクーリングオフボタン
・連絡先、会社所在地不定
・本人は仮想通貨素人
など。

友人も詐欺って感じてるのに説得しても頑なにクーリングオフしない。なんでだ...

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母が死んで子育ての相談相手がなくなった。
友達も旦那さんも愚痴言ったり相談にも乗ってくれるが、今は母の「あんたの子やったら大丈夫！」が欲しい。
不安でしんどい。

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うちの子だ...
なんなら晴れの日は鼻歌もしくは何か大声で一人で話しながら帰ってきてる！（中1）

[ぴよ🐣☺︎ 🚗🌷0時に寝る！⭕️ @piyortpiyo]

ねぇちょっとびっくりなんだけど。

さっき運転してたら土砂降りの中で学校帰りの男の子が傘もささずずぶ濡れで歩いてたのね。可哀想に、傘忘れたのかな？と思ってよく見たら、
手にしっかりと傘を持ってたの。
そんでその傘を高くかかげて
うおおおって叫んでたの‥

これが‥‥男児‥‥（震え）

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SLE（ループス腎炎）になって約4年。
体調の波や離脱症状あれど割と元気に過ごしてきたのに、主治医に「通院、2ヶ月に1回でもよくないですか」と言えない自分の意気地なし！！

万が一急変したらどうしよう、とビビり倒して言えずにいる。

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snsでよく流れてた「しってるワイフ」を見た。
マジで私と同じキレ方でびっくりした！！旦那さんにも「お前の怒り方そっくり」って言われた。

あんなリアルなブチギレ方できる広瀬アリスの演技力凄すぎ...

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通院🏥
c3の値が退院後からの最低値55だった...
さすがの主治医も引っかかっていたけど、腎臓の値は良いので様子見で。

減薬して2ヶ月、めずらしく離脱症状はなかったけど身体が心配😞

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チャッピーはいいこと言ってくれるぜ。
ちょっと泣いちゃった。

部活で全国大会出場すると豪語している長男の日々の行動があまりにも伴っておらず、あげく、地方大会敗退。
中学で初めて。
そんな長男にひどいことを言ってしまった私へのアドバイス。

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去年くらいからシェーグレンが酷くなって、目の乾燥と口の乾燥が強くなって色々ケアしていたのだけど、何故か今ゴールドラッシュのようによだれがすごい。
歯？がご飯みたいに甘い。

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FODで「age35恋しくて」を旦那と見てる。

不倫相手を妊娠させて一度は別れるも意思が弱く復縁。家族ほったらかして不倫相手と旅行に行き、夜は裸で月を見ながらポエム😂そして不審に思った妻からの電話に逆ギレ。

最低な旦那なのにスマートに見える、中井貴一はすごいなぁ

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高知の天狗高原へ行ってきた。残念な天気で星空は見えなかったけど、景色は綺麗し、食べ物は美味しいし最高の旅行だった😊
藁焼き鰹のタタキ最高...！！

高知県って山が綺麗。特に苔。

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気がつけば春🌸
3mgになった。
でもしばらくすると起こる離脱症状が怖い。
旅行行くのに大丈夫やろうか。

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通院日。血液検査は補体は下がってたけどその他は目立ったことはない。
次プレドニン減るのは来年春頃（6ヶ月スパン）。

22年のパルスから約3年で3.5mg。
主治医はプレ0になった人に出会ったことないらしく、私も無理っぽい。病状にもよるだろうけどプレ0になった人は本当にすごいんだなぁ。

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塾の先生に、長男の目指す志望校は今のままでは無理だし、頑張って入学した子はレベルが合わず落ちぶれますって言われた。
部活でも全中行くって高い目標を掲げ、なぜいつも身の丈に合った目標にしないのかと思う。そして努力が足りない。

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熱がようやく37.0度前後まで下がった！
ただ倦怠感がすごいのと、何を食べても塩味がキツく感じる。。。
大好きな冷凍パスタもレタスと交互じゃないと食べれない😭
早く治ってー...

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@gon_mi8 特に三男は自由人なので見てて面白いです😂
ありがとうございます🙏

[akiyo@SLE @sunlightwebdes1]

たぶんインフルエンザ。
長男がお粥を作ってくれ、次男がアクエリと頭冷やすヤツ持ってきてくれた。
なんていい子たちに育ったんだよ。
お粥もアクエリも最高に美味しい...🥲

三男は私を心配することはなくふらふら遊びに行ったのもまたおもしろい

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@MCTD2525 こういう時だけは優しい子になってくれます🥺
ありがとうございます🙏

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カロナール神。たった1錠で39.0→36.9。
全身痛くて起き上がることすらできなかったのに動ける！
喉の痛みには効かないのが残念。

[akiyo@SLE @sunlightwebdes1]

@hikaru_ayumu こんな高い熱久しぶりですー
ありがとうございます😭