Mısra Selin Oral

Sma’lı bir meleğin annesi 👩‍👧 Sma ile mücadele 💪🏼

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

TBMM'de kabul edilen kanun teklifi ile birlikte engellilerin araç alımı yeniden düzenlendi. ÖTV muafiyetiyle araç yenileme süresinin 5 yıldan 10 yıla çıkarılmasının ve en az %20 yerlilik şartının getirilmesinin, engelli bireylerin yaşamını ciddi şekilde zorlaştıracağını öngörüyoruz. (Cumhurbaşkanı Kararı ile %40 olarak belirlendi.)

🔴10 Yıl Bekleme Şartı
Engelli bir bireyin veya ailesinin kullandığı araç yalnızca ulaşımı sağlamakla kalmaz, aynı zamanda hayata katılmanın da bir yoludur. Ancak yoğun kullanım ve özel donanım ihtiyaçları nedeniyle 5 yıl bile yeterli olmazken, bu sürenin 10 yıla çıkarılması engelli bireylerin hareket özgürlüğünü ciddi şekilde kısıtlayacaktır.

🔴%40 Yerlilik Şartı
Yerlilik şartı, engelli bireylerin ihtiyaçlarına uygun araç seçeneklerini neredeyse tamamen ortadan kaldırmaktadır. Türkiye’de üretilen araçlar, özel donanım gereksinimlerini karşılamaktan uzak olduğundan, bu şart birçok engelli bireyi zorluklarla karşı karşıya bırakacaktır.

Unutulmamalıdır ki, suiistimallerin önüne geçmenin yolu engelli bireylerin haklarını kısıtlamak değildir. Engelli vatandaşlarımızın zaten yeterince zor olan hayatlarını kolaylaştırmak amacıyla çıkılan bu yolda, son düzenlemeler engelli vatandaşların hayatını daha da zora sokmaktadır. Suistimaller elbette önlenmeli ancak engelli vatandaşlarımızın haklarının kısıtlanması yerine, denetim mekanizmalarının güçlendirilmesi gerekmektedir.

Engelleri kaldırmak hepimizin sorumluluğu. Hakları kısıtlamayın, kolaylaştırın!
#EngelliHakları #ÖTVMuafiyeti #HaklaraDokunma #EngelsizHayat

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Scholar Rock, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastalarında Apitegromab’ın Faz 3 SAPPHIRE Çalışmasında Birincil Son Noktaya Ulaştığını Bildirdi

Detaylar için 👇
https://t.co/C87bjXzg0w

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

#SuSMAdireniyoruz

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları 100 günü geçkin süredir ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza (nusinersen) tedavisine ulaşamamaktadır.

#SuSMAdireniyoruz

Detaylar:

Ülkemizde 2017 yılından beri Spinraza tedavisi uygulanmaktadır. Başta sadece SMA Tip 1 için SGK kapsamında karşılanırken, uzun mücadelelerimiz sonucu SMA Tip2 ve Tip3 için de Şubat 2019 itibariyle karşılanmaya başlanmıştır.

📌 Spinraza (nusinersen) Kasım 2022'de ruhsat almıştır. Bu gelişme, ilaca erişimi çok daha iyi hale getireceğinden haberi sevinçle karşıladık. Yeni işleyişe geçilme sürecinde iki kez tedarik sıkıntısı yaşadık ve hastalarımız büyük mağduriyet yaşadı. Tebliğ beklerken üçüncü ilaç krizi de başladı. Beklediğimiz tebliğ ise Haziran 2023'te yayınlandı. Bu tebliğ sonrası sıkıntının çözülmesi gerekirken şu an hala üçüncü krizin içerisindeyiz.

Diğer iki ilaç:
📌 Kasım 2022'de Evrysdi (risdiplam) tedavisini, SMA Bilim Kurulu'nun önerdiği dile getirildi. Aylar geçmesine rağmen Evrysdi hala kullanıma sunulmamıştır.

📌 Mayıs 2023'de, senelerdir yeni teşhislilerde kullanımı için mücadele ettiğimiz, Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) için olumlu görüş verildiği ve yakın zamanda kapsama alınacağı dillendirildi. Hala somut bir adım atılmadı.

‼️Günümüz‼️
SMA, tarihinin en umutlu zamanlarını yaşarken ve yarınların daha büyük umutlar getirmesi de beklenirken, ülkemizdeki SMA hastaları çare varken çaresiz bırakılıyor. Çözüm varken problemler tercih ediliyor.

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları 100 günü geçkin süredir ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza (nusinersen) tedavisine ulaşamamaktadır.

#SuSMAdireniyoruz

Detaylar:

Ülkemizde 2017 yılından beri Spinraza tedavisi uygulanmaktadır. Başta sadece SMA Tip 1 için SGK kapsamında karşılanırken, uzun mücadelelerimiz sonucu SMA Tip2 ve Tip3 için de Şubat 2019 itibariyle karşılanmaya başlanmıştır.

📌 Spinraza (nusinersen) Kasım 2022'de ruhsat almıştır. Bu gelişme, ilaca erişimi çok daha iyi hale getireceğinden haberi sevinçle karşıladık. Yeni işleyişe geçilme sürecinde iki kez tedarik sıkıntısı yaşadık ve hastalarımız büyük mağduriyet yaşadı. Tebliğ beklerken üçüncü ilaç krizi de başladı. Beklediğimiz tebliğ ise Haziran 2023'te yayınlandı. Bu tebliğ sonrası sıkıntının çözülmesi gerekirken şu an hala üçüncü krizin içerisindeyiz.

Diğer iki ilaç:
📌 Kasım 2022'de Evrysdi (risdiplam) tedavisini, SMA Bilim Kurulu'nun önerdiği dile getirildi. Aylar geçmesine rağmen Evrysdi hala kullanıma sunulmamıştır.

📌 Mayıs 2023'de, senelerdir yeni teşhislilerde kullanımı için mücadele ettiğimiz, Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) için olumlu görüş verildiği ve yakın zamanda kapsama alınacağı dillendirildi. Hala somut bir adım atılmadı.

‼️Günümüz‼️
SMA, tarihinin en umutlu zamanlarını yaşarken ve yarınların daha büyük umutlar getirmesi de beklenirken, ülkemizdeki SMA hastaları çare varken çaresiz bırakılıyor. Çözüm varken problemler tercih ediliyor.

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

Bekleyecek zamanımız yok. Sma beklemiyor. Her gecikmeli aldığımız doz bizden kazandığımız kazanımlarımızı götürüyor.#SMAçözümbekliyor
@drfahrettinkoca @saglikbakanligi

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

#SMAçözümbekliyor

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

@smabenimleyuru İlacımızı zamanında almak istiyoruz. #SMAçözümbekliyor
@drfahrettinkoca @saglikbakanligi

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

@smabenimleyuru Kalıcı çözüm istiyoruz.#SMAçözümbekliyor
@saglikbakanligi @drfahrettinkoca

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

#SMAçözümbekliyor

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Uzun bir süredir, SMA hastaları ülkemizdeki mevcut tedaviye ulaşamıyor ve bu tedarik sorunu, bu yıl 3. kez yaşanıyor. İki dernek yetkilimiz şu an Ankara'da görüşmelere devam ediyor. Buradan da çağrıda bulunuyor ve bu sorunun derhal çözülmesini talep ediyoruz.

#SMAçözümbekliyor

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Uzun bir süredir, SMA hastaları ülkemizdeki mevcut tedaviye ulaşamıyor ve bu tedarik sorunu, bu yıl 3. kez yaşanıyor. İki dernek yetkilimiz şu an Ankara'da görüşmelere devam ediyor. Buradan da çağrıda bulunuyor ve bu sorunun derhal çözülmesini talep ediyoruz.

#SMAçözümbekliyor

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

Sma hastaları ilaç bekliyor! #SMAilaçKriziniÇözün
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Çok şey bekler ama SMA beklemez.
Belki de sıradaki doz ilacını yarın alması gereken hastalar var. Tıpkı bir süredir tedavisi aksayan hastalar olduğu gibi... Her geçen gün bir başkasının tedavisi aksıyor, yeni teşhisliler tedaviye başlayamıyor.
#SMAilaçKriziniÇözün

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

Bekleyecek zamanımız yok ! #SMAilaçKriziniÇözün
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

SMA hastalarının bekleyecek lüksü maalesef ki yok.
Hemen, yarın sabah çözülsün bu kriz. Daha fazla geç kalmayalım.
#SMAilaçKriziniÇözün

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

Bir sene dolmadan 3. İlaç krizi, sonrada gelişme yok diyip hastada ilacını kesersiniz, yaomadiginiz sey değil.

SMA hastalarının dayanacak güçleri kalmadı, artık yeter. #SMAilaçKriziniÇözün

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

Kazandığımız yetileri kaybetmek istemiyoruz. İlacımızı zamanında almak istiyoruz. #SMAilaçKriziniÇözün @saglikbakanligi @drfahrettinkoca

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

@smabenimleyuru İlacımızı istiyoruz... #SMAilaçKriziniÇözün
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

@smabenimleyuru SMA beklemiyor. Acil ilaç tedariğinin sağlanmasını istiyoruz. #SMAilaçKriziniÇözün @saglikbakanligi @drfahrettinkoca

[Mısra Selin Oral @misraselinn]

#SMAilaçKriziniÇözün

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları, ruhsatlandırılan ve SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza (Nusinersen) tedavisine neredeyse 2 aydır erişememekte. Bu sorun nedeniyle birçok SMA hastası ilaç tedavisini zamanında alamamış ve hastaların ilaçtan fayda görmeleri beklenirken durumları geriye gitmeye başlamıştır.

#SMAilaçKriziniÇözün

Yenidoğan SMA taraması ile tespit edilen pre-semptomatik (belirti göstermeyen) SMA hastalarında ise hastalığın belirtileri göstermeye başlamış ve içlerinden bazıları solunum desteğine ihtiyaç duyar hale gelmiştir.

Spinraza (Nusinersen) tedavisi ile elde edilen faydanın kaybedilmemesi ve hayati bir kayıp yaşanmaması için yetkililerin bu sorunu acilen çözmesi gerekmektedir.