みやぎSCD/MSA友の会

2024年立ち上げ。脊髄小脳変性症（SCD)、多系統萎縮症（MSA)の当事者の会です。宮城県内で交流会などを開催しています。
症状や治験、リハビリなど…。病気を受け入れることは本当に難しいことです。我々はそれを分かち合える場を目指していきます。
#脊髄小脳変性症　#多系統萎縮症　#SCD　#MSA　＃遺伝性痙性対麻痺

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

整体マッサージ 無料施術体験＆交流会のお知らせ

日付：9月13日（日）
時間：13:00〜16:00
場所：宮城野障害者福祉センター3F
　　　仙台市宮城野区大梶16-2
参加費：300円

以下フォームよりお申し込み下さい
https://t.co/yQNaGLsBh3

#脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病 #仙台市

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【宮城県委託事業】
✴︎交流会のお知らせ✴︎（初の大崎市開催）
日付：6月28日（日）
時間：13:30〜16:00
場所：大崎市地域交流センター「あすも」　研修室1,2

詳細/予約は以下の予約フォームから
https://t.co/ZBvwfbJUtq

#脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病 #宮城県大崎市

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皆さま
この度、我々みやぎSCD・MSA友の会は、「自由な支援のカタチ（寄付サイト）」を立ち上げました。
会員の皆さまから、年会費をいただいていない私たちに活動費のご支援をいただければ幸いです。
https://t.co/7E63PNoWNi

#SCD #脊髄小脳変性症 #MSA #多系統萎縮症 ＃遺伝性形成対麻痺 #難病

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3月22日（日）交流会の様子
電動車椅子や意思伝達装置の説明と体験

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3月22日（日）交流会の様子

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交流会を開催しました！
3月22日（日）13:00〜
今回は在宅支援チームフォーレストの方々に来ていただき意思伝達装置やIoT機器、電動車椅子など説明と体験をたくさんさせていただきました。
とても参考になる良い会となりました。

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代表の宮崎です。
私は1/26〜宮城県岩沼市の総合南東北病院で、ロボットスーツHALを使ったリハビリを受けています！
脊髄小脳変性症の遺伝性痙性対麻痺なので、保険適用です。
普段使わない筋肉を使っているので、とてもいい運動です。
#ロボットスーツHAL #SCD #MSA #遺伝性痙性対麻痺 #リハビリ

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

✴︎交流会のお知らせ✴︎
日付：3月22日（日）
時間：13:00〜16:00
場所：宮城野障害者福祉センター3F

【テーマ】
在宅支援チームフォーレストの方にお越しいただき、意思伝達装置やIot機器などについてお話をしていただきます。

詳細、予約は以下の予約フォームから
https://t.co/wV8rjEIO60

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皆さまこんにちは、
先日交流会に参加された方へはご案内済みですが、各種情報のリンク集を作りました。
治験に関する情報も閲覧できますので、皆さん是非目を通してみて下さい(^^)
https://t.co/VzCBcRKQGE
#SCD #MSA #難病 #特定疾患

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

本日〜仙台地下鉄の以下駅に、11/30の交流会ポスターが掲示されています。
各駅をご利用の際は、地域情報ボードを探してみて下さい(^^)
・仙台駅（北改札）
・泉中央
・長町
#みやぎSCD・MSA #SCD #MSA #難病

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

☆交流会のお知らせ☆
今回は参加者同士の交流をメインにしたお茶会です。
ゆっくり近況報告や情報交換をしましょう(^^)

日時：11/30（日）13:00〜
場所：宮城野障害者福祉センター 3階
仙台市宮城野区大梶16-2
参加費：300円

>>申込はこちら
https://t.co/bZNa2ACBaW

#SCD #MSA

[【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP) @scdmsa_official]

2025年8月29日【治験最新情報】
◆脊髄小脳変性症：
ロバチレリン第Ⅲ相 募集中 (8/29に2施設追加）
◆多系統萎縮症：
・YA-101 第II相 募集中
・Lu AF82422 第Ⅲ相 募集中
・TEV-56286 第Ⅱ相試験 募集中
→★内1施設で当会に治験参加協力要請有り。
https://t.co/KVJz461fNo

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

参加者の皆さんのお悩みに答えていただいたり、装着型サイボーグ「HAL®」の体験をさせていただけたりと、とても参考になりました🙇

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8月24日（日）第3回交流会を開催しました！

今回のテーマは「リハビリ」です。
普段整体院で施術を行なっている理学療法士の方と、仙台ロボケアセンターの専門スタッフの方に来ていただきました！

[【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP) @scdmsa_official]

2025年8月23日時点【治験最新情報】JRCT登録情報
SCD：ロバチレリン第Ⅲ相（募集中）全3施設
MSA：
YA-101 第II相 募集開始【NEW】全1施設
Lu AF82422 第Ⅲ相（募集中）全9施設
TEV-56286 第Ⅱ相試験（募集中）全7施設：内1施設で患者会に協力要請有り
https://t.co/KVJz461NCW

[【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP) @scdmsa_official]

松尾さんは身体が不自由になった方々のために、コミュニケーション機器と繋げるスイッチのカスタマイズにも尽力されています。

脊髄小脳変性症の方のスイッチ適合例
https://t.co/g0wwLcltng
多系統萎縮症の方のスイッチ適合例https://t.co/1EWRbZYHaU

是非応援してください。

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

参加申し込み受付中です！
同じ病名でなくても、同じように生活に困っている方、難病の方等でもぜひお問い合わせください。また日々支えていらっしゃる支援者の方なども参加可能です。

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

次回、みやぎSCD・MSA交流会ですが以下の取り決定しました。
・日時：8/24（日）13:00〜
・場所：仙台市宮城野障害者福祉センター
・内容：リハビリについて
　　　　∟理学医療法師参加予定
　　　　∟装着型サイボーグHALの紹介

#脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病 #みやぎSCDMSA友の会

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

在宅支援チーム　フォーレスト
https://t.co/ZFpKBcl23w

見学体験受付しているそうなので興味のある方は問い合わせてみてください。
※展示場所は仙台市泉区と塩竈市にあります

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

7月8日（火）「いずみLivingLabo」に行ってきました

ここは、仙台市泉区にあるIOT機器や電動車椅子、意思伝達装置などが常設されている展示施設です。
リハの専門の方が一つ一つ説明してくださり、実際に使ったり車いすに乗ったりすることができます！

[みやぎSCD/MSA友の会 @miyagi_SCDMSA]

みやぎSCD/MSA友の会も載っています！

[【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP) @scdmsa_official]

～情報提供～
全国各地にある「患者会」の一覧です。（当会把握分）
※情報提供求む
https://t.co/7Fvh1WTxmP