MOG network

MOGAD(MOG antibody-associated disease)と診断された方、そのご家族のための患者会のアカウントです。セミナー等の告知を行う予定です。

参加を希望される方はDMお待ちしております！

#MOGAD #mog抗体関連疾病 #難病 #視神経脊髄炎 ＃患者会

[MOG network @mognetwork2025]

MOGAD(MOG antibody-associated disease)と診断された方、そのご家族のための患者会のアカウントです。不安に思われている方、何それ？と疑問に思われている方へ患者目線での情報提供ができるよう尽力致します。

[MOG network @mognetwork2025]

昨日は通院日だったので主治医と顔面片側の痙攣について相談したところ「後遺症でそういうのが出てくることもある」とのこと😗
あと昨日は10年ぶりくらいに会う昔の知り合いに道端で遭遇したり子供の誕生日で外食したりと盛りだくさんでしたー🤣
暑い日だったので体調にはお気をつけください！

[MOGMOG @MOMOG78752323]

第67回日本神経学会学術大会が、パシフィコ横浜で明日まで開催中😊
https://t.co/9GaL3nQZ5Q
会議センター1FにあるMOGnetworkブースに行ってきました✨
https://t.co/3Crdg1v2lR
代表がブースにいて、お菓子いただきました😋
説明に使えそうなMOGADのリーフレットありました😊
もしお近くでしたらぜひ

[MSキャビン @mscabin]

脳神経内科のお医者さん約1万人で構成される学会💫

多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOG抗体関連疾患は脳神経内科の病気。
多くの先生のご尽力にいつも感謝しています💛

先生たちに伝えたい「いつもありがとう」
みなさんはどんなこと先生たちに伝えたい？

[MOG network @mognetwork2025]

娘が喉の痛み、微熱、声の枯れが出ています！謎風邪流行っているみたいですね！皆様もお気をつけて！🥹🥹

…明後日の運動会は見合わせの可能性が高いですね小学校最後なのにね😭

[NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd @nmosdjapan]

第39回NMOJオンラインカフェ開催
（NMOJメンバー限定）
「話すのはちょっと…」という方も
聞くだけ・画面オフも大歓迎

NMOSD患者同士で
ゆるく繋がる1時間
無理せず自分のペースで是非🌿

5月4日（月㊗️）
11:00〜12:00
Zoom開催

▼参加には患者会登録（無料）が必要です
https://t.co/vtwCqL9O7O

[MOG network @mognetwork2025]

はーい！はーい！🤗

[MSキャビン @mscabin]

MOGADと診断されて、
初めて聞く病名で頭が真っ白に...
って話をよく聞きます。

日本の推定患者数は約1,700人。
同じ病気の人と話せる機会はほとんどなく、
孤独を感じてる方も少なくないと思います。

まずはつながって、
一緒に情報を集めていきませんか？
不安なこと、体験談、リプライ待ってます🌱

#MOG抗体関連疾患

[MOG network @mognetwork2025]

遅ればせながらmogネットワークのホームページができました！
内容は随時更新予定です！ぜひともご確認ください！
#MOGAD #mog抗体関連疾病 #MOGAD患者会
https://t.co/9MCLrSgdRS

[MSキャビン @mscabin]

https://t.co/CidbnRqhX8

[ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura]

MOGADの最新情報です。

最近の大きな進歩は、
① MOG抗体を軸に、診断がより整理されてきたこと
② 再発予防を早めに考える流れが出てきたこと
③ 発作時は、早く治療することの大切さが再確認されていること

MOGADはMSやNMOSDと似て見えても、別の病気です。
だからこそ、正しい診断と、その人に合った治療選択が大切です。

不安なことは自己判断せず、主治医と一緒に確認していきましょう。

#MOGAD #神経免疫 #脱髄疾患

[MOG network @mognetwork2025]

事前登録は以下のURLからお願いします。
https://t.co/JUgEZfsCYU

[MOG network @mognetwork2025]

＼お久しぶりです！／

講演会のお知らせです！
今週末の3/8に開かれる市民講演会でMOGADのパートをいただくことができました！

主催は認定NPO法人日本多発性硬化症協会さんです！

詳細
開催日：2026年3月8日（日） 13:00〜16:00

オンライン、会場参加共に可能です！

以降返信へ続きますね…🥹

[MSキャビン @mscabin]

できなくなったことより
今日できたことを探そう。

「起きた」「薬飲めた」
「好きな曲聴けた」
「Xに来られた（笑）」
それで十分！

1つ1つ積み重ねて
一緒に少しずつ🌿

#MOGAD #MOG抗体関連疾患

[MSキャビン @mscabin]

MOGADって名前、
ほとんどの人が知らないですよね🤔

「そんな病気あるの？」
って言われて孤独感じるかもですが、
それは珍しい病気だから。

あなたのせいじゃないし、
誰のせいでもない🌱

#MOG抗体関連疾患 #神経難病

[MOG network @mognetwork2025]

再発かも！とひとりで思い悩むより、症状のことでいろいろ凹むことが有るときでも共有、共感できる仲間を作りましょう…!!
#mogad
#mog抗体関連疾病
#多発性硬化症
#脱髄性疾患

[MOG network @mognetwork2025]

なんだか左足の感覚がおかしいような…🥺
次の通院はしばらく先だけど病院に連絡した方が良いかしら…🤔🤔

と言う不安を抱える方も同じ立場の仲間から話を聞けるのが患者会の良いところですよね😆

参加をお待ちしております！😇
#mogad
#mog抗体関連疾病
#視神経脊髄炎
#mog陽性
#自己免疫疾患

[NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd @nmosdjapan]

#多発性硬化症センター

第22回公開講演会
オンライン市民公開講座

のお知らせです📢事前予約・参加無料

講演会名： 多発性硬化症/視神経脊髄炎の病態と治療
開催日時： 2025年12月17日（水）19:00〜
お申し込み：https://t.co/5o1x3cUjgg

#視神経脊髄炎

[NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd @nmosdjapan]

📣 2025年最後の
12/12（金）
NMOJメンバー限定オンラインカフェ

日常で感じていること・ちょっとした気づき…など

聞くだけ参加・カメラオフも歓迎

スペシャルゲストは当日発表

2025年12/12（金）13:30-14:30
Zoom開催
NMOJメンバー限定（参加費無料）

ご入会は↓
https://t.co/XlavfCowRp

[MOG network @mognetwork2025]

来週…？
今週！土曜日！😇😇😇

まだまだ知られていない分野でもあるのでこの機会にご参加お待ちしておりまーす！😇😇

https://t.co/jRhWi6XnZl

[MOG network @mognetwork2025]

いよいよ来週です！
私もZOOMで参加予定です！
よろしくです！

[MOG network @mognetwork2025]

まだウェブ参加も現地参加も空きがあるようです！
事前登録は下記のURLからお願いします！！
https://t.co/jRhWi6XnZl