ひろせ

お洒落もしたいし本も読みたい映画も見たいし愚痴も言いたい！軽率に絡んでも許して下さい。9歳の息子は熱にも弱い #ドラベ症候群 #難治性てんかん 中軽度知的障害 ｾﾚﾆｶ・ﾏｲｽﾀﾝ・ｲｰｹﾌﾟﾗ・ﾌｨｺﾝﾊﾟ/療育/幼稚園/お姉ちゃんは12歳👧#ADHD
てんかん子ADHD子のママさん繋がりたいです🙏

[ひろせ @mooncosme1]

先日のゴッホ展での夜のカフェテラスもそうだったな。鑑賞する空間が整ってない。大きな声で、並んで下さい〜進んで下さい等々。鑑賞しに来てるのに鑑賞出来ない謎空間だった。美術鑑賞とは⋯？

[Yukiz@2022JGC 2019SFC @Yukiz11]

フェルメール展、行って来ました。
すごい人……。
展示の仕方とか考えられていて良かったけど、あれはチケットばら撒きすぎ（売りすぎ)。
なによりまずいのは、スタッフが常時「立ち止まらないでくださ〜い！」とか大きな声で言ってること。たくさんのスタッフが言ってるの。→続く

[ひろせ @mooncosme1]

@t_blue_engine 似てるね〜でもなんか違うよね〜��数年続いてついに🤣確かに効くはずのお薬投与しても発作治まらなかったりしてたのよね。変異した遺伝子見るとドラベの子に多い型だったのと、似てる(！)からドラベでってことで…って。新しく初めたお薬が初めて効いてるって実感出来てる！推し活良いね❣️

[ひろせ @mooncosme1]

みんな元気にしてる？息子くん、2度目の遺伝子検査、定型ではないけどドラベ症候群で確定🧬ずっとドラベっぽいよね〜でも完全ドラベではないんだよね〜ってなってて9年越し！？ところでみんなは最近何にハマってるの？🥺

[ひろせ @mooncosme1]

息子くんが赤ちゃんの時��てんかんの検査するのに大学病院で色んな検査してしかも寝かしつけないと出来ない検査とかあって、待ち時間含めて5時間とか平気でかかってた。ほんの30分だけ時間とれた時なんかタリーズのコーヒーとホットドッグで泣いたもん。街中と違って心のオアシスなんだよな。

[安達裕章 @adachi_hiro]

これなあ。
うちの長女が重症新生児仮死で産まれて、カミサンは産科病棟に、娘はNICUに入ってる時。毎朝、駐車場に車を入れたあと、受付横のタリーズでコーヒーを飲んで、少し気持ちを落ち着けてから面会に行ってた。あのときのコーヒー、ホントにありがたかった。

[ひろせ @mooncosme1]

@irhBreastCancer 心の友よ！いつの日か☺️

[ひろせ @mooncosme1]

@piyopiyo49810 ぴぃさんお久しぶりです！お嬢ちゃんも検査でドラベだったんですね。うちもやっとのことで「やっぱりドラベだね」と診断おりました。お薬の種類参考になります😳ありがとうございます🙇‍♀️

[ひろせ @mooncosme1]

私が今平然と生きてられるのはXのみんなのお陰だとおもてる。ほんまありがとう。

[ひろせ @mooncosme1]

@irhBreastCancer そうよ！のらりくらり、しぶとく、楽しく、ワタシらしく！おばあちゃんになってもむせないでコロッケ食べられるくらいには生きるわよ。私との約束🤞

[ひろせ @mooncosme1]

@blush0827 そうだよね！？なんか変だと思ったのよ。久しぶりでもうやだ😂

[ひろせ @mooncosme1]

@irhBreastCancer 打倒再発！15年と言わずおばあちゃんになるまで生きてよ👊
私は元気モリモリ！だったり、たまにめっちゃ疲れたりしてる。笑

[ひろせ @mooncosme1]

@Hanako5go5go 最高😍

[ひろせ @mooncosme1]

@blush0827 なんかこんなに敬語使ってたっけ…笑
飴色を目指してファイティン❣️

[ひろせ @mooncosme1]

@kaiju2_haha リンツさんだ！！元気モリモリです🥳電車見てるリンツさんかわええ😍私もVlog見ちゃいます！旅は良いですよね〜先月行った函館は最高でした！今年はもう行けないので来年どこ行くかもう悩んでる🫠

[ひろせ @mooncosme1]

@blush0827 ぶらっしゅさん😭💖
私もビックリでした！赤ちゃんの時以来の遺伝子検査で、どうやらこの検査で結果変わ���子多いみたいです！

ツボ押し私も大好き！毎日使ってる12年物は年季入って艶めき🤣辛いもの元気出るからこの夏食べます🌶️

[ひろせ @mooncosme1]

@fullmo6_6on 1年ぶりに降臨🪽リハビリしんどいし噛みそう😂紀伊国屋ダッシュしてきます！早く治って高速でおこげせん食べられますように！秋の薔薇にもたっぷりお水あげなきゃだし！？息子さんお元気でなにより☺️❣️

[ひろせ @mooncosme1]

@nhhnmama のほほんさんだ😍元気いっぱいです🤣
お薬飲みたがらないのはしんどい！100歩譲ってしんどい！今年もハチャメチャ夏休み乗り越えましょう😇🔥

[ひろせ @mooncosme1]

@t_blue_engine 良かった😭😭😭😭

[ひろせ @mooncosme1]

@t_blue_engine がーん😨治療がうまくいくように心の底から願ってるよ。

[ひろせ @mooncosme1]

@t_blue_engine え？ちょっとちょっと！X暫く離れてたけどこのタイミングでこのツイート？いろはさんどうしちゃったのよ！？深刻なの？ずっと生���てよ？