multiple s. man

יומן מסע אל הטרשת הנפוצה בתוכי

[multiple s. man @multiplesman]

"לא כברוש, לא בבת אחת… אלא כדשא, באלפי יציאות זהירות- ירוקות", כתב יהודה עמיחי. כך גם מגיעה האבחנה: פה חשד, שם בדיקה, כאן רופא מגמגם, עוד בדיקה ובסוף, שנה וחצי אחרי החשד הראשון, בסיומה של שיחה ושאלות על אלף ואחד דברים עם המומחה יוצאת האבחנה:
"יש לך טרשת נפוצה".
עכשיו נתמודד.

[multiple s. man @multiplesman]

@TamariGinzburg ולגבי השימוש במדיטציה, מה שכתבת הוא כמובן נכון

[multiple s. man @multiplesman]

קורא את הספר הזה👇. הוא שואל את עצמו איך יכול אדם חולה במחלה קשה, כמו טרשת נפוצה, לצלול לתוך עצמו במהלך מעשה המדיטציה, שהרי מצבו כל-כך נורא. זאת עוד דוגמה להיותה של הטרשת דוגמה סמלית למחלה חשוכת מרפא נוראית, בעוד שכיום יש רבים, כמוני, שחיים איתה כמעט בשלום (ואפילו עושים מדיטציה)

[multiple s. man @multiplesman]

@TamariGinzburg זה דווקא ספר מעניין. האיש נרקיסיסט ולעיתים קשקשן (הוא הראשון שיצהיר על זה), אבל בנקודה הזאת הוא פשוט מייצג את הדעה הרווחת על המחלה, כאילו זה משהו נורא, מפלצתי, טראגי. משהו כמו ALS בתפיסה שלו. זה מה שניסיתי להעביר בציוץ, ובעצם בכל היומן הזה: שהמציאות מורכבת הרבה יותר

[multiple s. man @multiplesman]

בתו של דיוויד בלאט ��דווחת על מצבו. בלאט פרסם שהוא חולה בטרשת נפוצה. מצד אחד, אנשים מ��ורסמים שמספרים על מחלתם מעלים את המודעות, אבל מצד שני, זה מקבע את השם הקשה של הטרשת הנפוצה בקרב הציבור. רק בריאות לבלאט, ולכולנו...
https://t.co/0g7SFG4gST

[multiple s. man @multiplesman]

@monk_inlove @hasorerett 💪בהצלחה. זה אכן מסע פיזי ונפשי. רק בריאות

[multiple s. man @multiplesman]

סיימתי לקרוא. אישה בת 40+ חווה בעיות בעין אחת, מחפשת למצוא מה הבעיה. משכנעים אותה שזה כלום. בהמשך מצטרף נימול מוזר ותחושות לא ברורות. אני צועק לה מהעמוד הראשון: "רוצי למיון", אבל זה לוקח זמן רב עד לאבחון בטרשת נפוצה. הספר מתאר יפה את ההתמודדות והשינוי שהיא חווה עם האבחון והמחלה

[multiple s. man @multiplesman]

נתקלתי במשהו שכתבתי לפני שלוש שנים, רגע אחרי האבחון בטרשת נפוצה. מדהים כמה צדקה @noakirelfake בתגובות שלה. הלוואי שהייתי יכול להסביר זאת לכל מי שמאובחן וחווה את החרדה שאחרי הגילוי...

[multiple s. man @multiplesman]

קצת לפני המשפט המפורסם שלו על המקום בו שורפים ספרים, אמר היינריך היינה ש"נשרפת לו הלשון" בבואו לספר על האירועים הללו.
גם לי נשרפת הלשון בכל פעם שאני אומר "טרשת נפוצה". כך קשה לי מאוד לספר לאנשים שקרובים אליי על האבחון שלי.

[multiple s. man @multiplesman]

@N12News השראה לכולנו, חולי הטרשת. כל-הכבוד!

[multiple s. man @multiplesman]

@froyke_ בדיוק חשבתי אתמול שסוג הטרשת שלי, "התקפית-הפוגתית", הי�� הגדרה גאונית. אנחנו חיים בהפוגתית, חוששים מההתקפית...
בהצלחה במבחן!

[multiple s. man @multiplesman]

@owl_fruit @TheAmazingRayu2 חולים בטרשת שחיים את חייהם ומנסים להחזיק בע��ודתם לא יקבלו שום קצבה, אלא אם נפגעו פגיעה פיזית שפוגעת ביכולתם להתפרנס, או אם יש להם כמובן מגבלה פיזית. עבור רבים מאיתנו אלו חיים לצד המחלה ללא הגדרה כלשהי של נכות

[multiple s. man @multiplesman]

@TheAmazingRayu2 אם אתה שואל ברצינות, אז אחת המטרות היא להעלות את המודעות למחלה ולאפשרות לחיות איתה חיים נורמליים יחסית. לטרשת נפוצה יש שם נורא, אבל בשנים האחרונות יש שיפור באפשרויות הטיפול ובאיכות החיים ��ל החולים, ואני ביניהם. אז מבחינתי, זה סיפור מעודד ומעורר השראה...

[multiple s. man @multiplesman]

יובל תמיר, חולה בטרשת נפוצה שטיפס על הרים (כנראה לא רק כי הם שם). "אנחנו "החולים המושלמים" לחברות תרופות. אנחנו גם לא מתים מהר מהמחלה וגם לא מבריאים. האיבחון הוא לכל החיים." הוא אומר בראיון המרגש.
https://t.co/rGnbO5SsFj

[multiple s. man @multiplesman]

@yoram19661004 @Haaretz הולך לקרוא. תודה על זה...

[multiple s. man @multiplesman]

@hragolsky למרות שאני ב-team בילינסון ולא חבר מפלגה - שיהיה בהצלחה למען כל חולי הטרשת והרבה בריאות!

[multiple s. man @multiplesman]

פוסט טיפוסי בפורום של חולי טרשת נפוצה: חולה חדש שואל לגבי טיפול. תגובות של מתנגדי טיפולים: לאכול טוב, לעשות תרגילים כאלה ואחרים, להיות אופטימיים. אם יש חשש להתקף: לתת לו לעבור.
הפרוטוקול הרפואי ממליץ כמובן על טיפול קבוע וטיפול אינטנסיבי בזמן התקף.
אנחנו חוזרים לימי הביניים🤦‍♂️🤦‍♂️🤦‍♂️

[multiple s. man @multiplesman]

חופשה קצרה בירושלים חשפה בדיוק את הבעיה שלי כחולה טרשת נפוצה שחי חיים נורמליים לגמרי, לכאורה: בבוקר החם נבלתי ואיבדתי אנרגיה, נסרחתי אחרי אשתי המסכנה, הייתי חייב לנוח במזגן. עם בוא הקרירות של הערב הירושלמי קמתי לתחייה וחזר לי הכח. טרשת וחום - לא חברים. נו טוב, יש רק עד אוקטובר🤦‍♂️

[multiple s. man @multiplesman]

@WhilleTrue @MiaraAsher *מחלת הטרשת הנפוצה היא בעצם מחלה די נדירה. יש בישראל משהו כמו 8,000 חולים בסך הכל.
הטרשת הזאת נקראת "נפוצה" (תרגום לא מאוד מוצלח של המילה multiple) משום שהאזורים הטרשתיים (שנקראים פלאקים) נפוצים בכל חלקיה של מערכת העצבים המרכזית.
תודה על ההקשבה...

[multiple s. man @multiplesman]

@Yoav__Zehavi ברוך הבא למועדון הגברים חולי הטרשת. אנחנו מעטים מול רבות (גברים הם מיעוט בקרב החולים), אבל נראה לי שבטוויטר יש לנו רוב. כתבתי מדריך קצר למאובחן חדש שמתחיל כך:
פרופורציות: זה לא סוף העולם (באמת). הנה ביטוי ויזואלי של העצות הללו. רק בריאות!

[multiple s. man @multiplesman]

קל לי כמובן להגג על השפעת האבחון לטרשת, כי מבחינה רפואית התאוששתי מההתקף בעצב הראיה ומאז כמעט ולא הרגשתי את השפעת המחלה. למעט כדורים שאני לוקח בכל יום, בדיקות אצל הרופא כל חצי שנה ובדיקות MRI ודם מדי פעם, אני אדם רגיל. נכנס לשנה הרביעית של האבחון בתקווה שהכל יישאר פתוח...

[multiple s. man @multiplesman]

לפני שלוש שנים בדיוק התיישבתי עם אשתי בחדר קטן ומבולגן. שתי המילים הללו "��רשת נפוצה" היו כבר באוויר, וגם על השלט שעל דלתו של הרופא המומחה. דלת החדר נותרה פתוחה בכל הזמן הרב שישבנו שם, כאילו לסמן שלא הכל סגור, זה לא סוף העולם. נזכרתי בשירו של יהודה עמיחי:>>>

[multiple s. man @multiplesman]

מאז האבחנה שהגיעה בסיום אותה השיחה, אני מרגיש שמשהו דווקא נפתח בחיי, שהחשפות העצבים בראש, הגורמת למחלה, חשפה גם אותי לסביבה ואפשרה לי לחוות את המציאות בלי הגנות, בלי מעטה הציניות ששמר עליי. קרוביי וחבריי אולי לא רואים זאת תמיד. אדם מתקשה לקלף את תדמיתו ולברוא את עצמו מחדש