Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人

Naturally〜リンパ管疾患の当事者と家族のページの管理人です。 HPは #リンパ管腫 #リンパ管疾患 #リンパ管腫症 #ゴーハム病 の方のコミュニケーションの場に使っていただけたらと作りました。 基本発信に専念。いいねは関連のみ。フォロバはプロフやtweetからリンパ管疾患、類似疾患などわかる方にのみで失礼します

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【リンパ管疾患のホームページ】
https://t.co/dqA0dQTPhP
記事投稿を募集してます！

【コロナワクチンに関するアンケート結果】
https://t.co/zyLOeUw9JR
ご協力頂きありがとうございました♪

【spaces】も開けてます♡

#リンパ管疾患 #リンパ管腫 #ゴーハム病 #リンパ管腫症 #リンパ管拡張症

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

今年もやります！

7/31 22:45〜
気が向いたらご参加ください♡

#リンパ管疾患
#リンパ管腫
#リンパ管腫症
#ゴーハム病
#リンパ管拡張症
#脈管奇形

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今年もやります！

7/31 22:45〜

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[小関道夫Michio Ozeki @michiozeki]

明日6月18日(木)18時30分から、難治性血管腫⚫︎血管奇形セミナーin島根でお話をさせていただきます！

血管腫血管奇形に対する薬物療法の考え方　〰︎シロリムスをどう使うか〰︎

WEB参加も出来ますので、是非よろしくお願いします！

初島根！楽しみです！😆

https://t.co/SaPcX4nGJb

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

色々抱えてる、でもなかなか外に言えない想いを出せる機会、羨ましいな。

[外川浩子（とがわひろこ）＠『人は見た目！と言うけれど』著者 @mfms_hiroko]

今週末の土曜日。
女性だけで、少人数で、恋愛とかパートナーについて話してみませんか。
はじめての試みなので、ちょっと緊張＆楽しみ！

#見た目問題 #交流会

【参加者募集(6/20)】
「女子だけのミタメのはなしをしよう」
https://t.co/v9el2Sqf4Q

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

ありがとうございました！
途中でスマホ落ちちゃってごめんなさい🙏
またゆっくりお話ししましょう😊

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

『リンパのおしゃべり場☆Saturday🎶　そろそろ梅雨…☔️』

5/30 22:45〜
ゆっくりまったりお話ししましょう！

#リンパ管疾患
#リンパ管腫
#ゴーハム病
#リンパ管腫症
#リンパ管拡張症
#脈管奇形

https://t.co/J77Fu6aPoo

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

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[血管腫・血管奇形（脈管奇形）薬の研究班 @myakkanijoppi]

2026年5月19〜22日、米国フィラデルフィアで開催されたISSVA 2026（国際血管腫・血管奇形学会）に参加してまいりました!
HPに、医療者・研究者の皆さま向けと、一般の方向けの2種類の速報レポートを掲載しています。
是非、ご覧になってみてください！
https://t.co/aVyfw6DSvg

[外川浩子（とがわひろこ）＠『人は見た目！と言うけれど』著者 @mfms_hiroko]

【参加者募集(6/20)】
「女子だけのミタメのはなしをしよう」Vol.１

マイフェイス・マイスタイルで初めての試み。
女性だけの交流会です。

今回は、女性だけで“パートナーシップ”について話してみようと思います。
少人数で、穏やかに、語り合いたいと思います～

https://t.co/v9el2Sqf4Q

[【公式】日本血管腫血管奇形学会（JSSVA） @JSSVA_SNS]

血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形・リンパ管腫症診療ガイドライン2022（第3.3版）が発行されました。シロリムスの保険適用について追記がなされました。

https://t.co/5lJOWYgmM3
https://t.co/zP1VoaGGPs

#医療従事者向け　#患者さん向け　#診療ガイドライン

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

今週か来週でスペースやります！
すみません全然やれなくなっちゃって🙏
何かお話あれば随時（できるだけ）開きますし、DMも開放して（るはず…ダメならホムペのメアドへ！）ますので送ってください😊
気づいてなければごめんなさい！あと意味がわからない内容には反応は控えさせていただきます。

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

いつか
リンパ管疾患の日とか
見た目疾患の日とかが
できちゃって
こんな啓蒙してくれたらいいなあ…なんて思ったりする、管理人です

[ニデック京都タワー【公式】 @kyototower_1228]

／
ライトアップのお知らせ📣
＼

5月16日は「HAE DAY」で、希少疾患である「遺伝性血管性浮腫」の認知と理解向上を目的として制定されています。

この取り組みの一環として、当タワーでは本日5月17日(日)・18日(月)の日没から24時の間、塔体を【パープル】にライトアップいたします✨

#HAEDAY

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

シンポジウムがあるとまだなんかやれることはないかしら？と沸々と思ってしまう日々です。

オープンチャット💬始めてみます？
リンパ管疾患の方のオープンチャットってあります？

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

久しぶりに話し込みました😊ありがとうございました😊
もう私のスマホが限界で不具合多くてトラブルだらけなのもわかりました。
次は新しいスマホで開く予定です！！

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https://t.co/lv5yHjzIht

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[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

『リンパのおしゃべり場☆アフターシンポジウム！』
2026.3.14 （Sat）22:30〜

告知が遅くなったので土曜日に開きます😊
シンポジウムに関係ない話も🆗

※対象以外の方はご遠慮ください

#リンパ管疾患
#リンパ管腫
#ゴーハム病
#リンパ管腫症
#リンパ管拡張症
#脈管奇形

https://t.co/lv5yHjzIht

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

【大募集！！】
#希少疾患 患者でつながろう！！
#RDネットワーク #希少疾患全国連携
賛同団体・賛同者

RDネットワーク設立趣旨にご賛同いただける方は
メンバーとしてパンフレットに名前を掲載します！

↗️https://t.co/0vOVSZ0StN

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

『第6回リンパ管疾患シンポジウム』の日でした！みなさま参加されましたか？
現地で参加された方、WEBで参加された方、知らなかったよの方、アーカイブ待ちの方、またこちらでも話しましょう！

アフターシンポジウム！スペース開きますね😊告知をお待ちください！

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

あかん！（管理人の方言が🤭）
2月末日になってしまいました💦スペースは3月中旬頃にに必ず…！！

[Naturally（リンパ管腫・リンパ管疾患のページ）と管理人 @naturally_lymp]

コロナが落ち着いたらまた現地のみになるのかも…と思ってましたが、ハイブリッドはありがたいですね。

地方民はもちろん、関東にお住まいでもお子様連れての参加（子どもさんにとっては楽しくはない💦）は難しいこともあると思うので…。

管理人も参加したいと思います😊

[血管腫・血管奇形（脈管奇形）薬の研究班 @myakkanijoppi]

第6回小児リンパ管疾患シンポジウムのお知らせです！！

2026年3月8日（日） 13:00～16:00 ハイブリッド形式（慶應義塾大学病院＋Zoomウェビナー)にて、
第6回小児リンパ管疾患シンポジウム　が開催されます！！！

https://t.co/YLcoedLmmC