nic 🌸🫰🏼

Asthmatiker.
Covid 02.22 mit Myokarditis und Lungenentzündung.
➡️PostCovid mit u.a. PEM, Fatigue, Tinnitus, Allergien etc.
⏯️ME/CFS

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#Tortur Was für eine Tortur aus dem Haus zu kommen! Aber das LaGeSo - Landesamt für Gesundheit und Soziales (!) - meint ja ich benötige weder eine Begleitperson noch Hilfestellung oder gar einen Rollstuhl. Warum auch?

8 Treppen mit Rollstuhl
und #Treppensteiger!

#FQAD #FlagylToxicity #LongMalaria #LongInfektionscocktail incl #reaktivierteHerpesviren #Borreliose #CranioCervikaleInstabilität #SmallFiberNeuropathie #POTS #MCAS #LongList #LongTragedy

[Bettina Grande @GrandeBettina]

2/3
Wie viele dieser F-Diagnosen in Wahrheit postakute Infektionssyndrome wie #PAIS, #LongCOVID oder auch #MECFS betreffen, bleibt unsichtbar.

Als @kbv4u Gutachterin sehe ich im Verlauf nicht selten diagnostische Transformationen:
Infektion → somatoforme Störung → Depression.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

2/2 CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha 44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung im #Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:
Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.
#PEMistnichtverhandelbar

[Bettina Grande @GrandeBettina]

1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26
ein klares Signal:
Bei #PEM keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

22.01.26, bcc Berlin(Teil 3)
Wearables-Daten von Christian Puta zeigen: Schlaf-Herzfrequenz & zirkadiane Muster korrelieren mit #PEM-Schwere.Objektive physiologische Signale statt Psych-Fragebogen-Artefakte.
Biomarker, Mechanismen, Stratifizierung statt Psychologisierung. #MECFS

[Christina Koch @CK65375]

Absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch.
1/

[Jack | amatica health @JackHadfield14]

“Effort preference” studies in ME/CFS miss the point. I know exercise will cause a crash, so I won’t push to the max.

That doesn’t mean low motivation that drives my symptoms - it’s a rational response to the real, lasting effects of post-exertional malaise.

[Anne K. @A161624650]

In unserem Freundeskreis gibt es inzwischen in jeder Familie jemanden mit #MECFS oder LongCovid. Das ist nicht selten, das sind die neuen Volkskrankheiten und es gibt keine zugelassenen Medikamente und keine einzige zugelassene Therapie.

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

@C_Scheibenbogen Meine ME ist - wie bei so Vielen - durch minimal zu wenig Aktivitätsvermeidung dauerhaft viel schlechter geworden.
Unfassbar, wie wenig allerorten noch geglaubt wird, was für uns bittere (und anhaltende) Realität ist.
Danke!

[B.M. @BM93253805]

@C_Scheibenbogen Danke für Ihre klare Antwort. Wirklich unfassbar, dass ME/CFS immer wieder in alte Schubladen von „Dekonditionierung“ o. „fehlender Motivation“ gesteckt wird. Wir brauchen endlich ein Ende dieser vielen Schubladen u. volle Anerkennung der biologischen Realität dieser Erkrankung.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Unsere Antwort auf die Studie von Walitt et al. heute in Nature Communications:
ME/CFS ist keine Folge von Aktivitätsvermeidung oder Dekonditionierung. Diese Interpretation verkennt die biologische Ursache der Erkrankung und das Leitsymptom PEM.
https://t.co/gAqFQbpO0O

[Christina Koch @CK65375]

Dass ich jetzt wöchentlich duschen und meine Haare waschen kann und es täglich schaffe, mich anzuziehen, erhöht die Lebensqualität. Aber es zeigt auch, wie niedrig sie tatsächlich ist, denn viel mehr geht nicht. Und was das bedeutet, können sich Nichtbetroffene nicht vorstellen.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Bei ME/CFS bedeutet Haltung –
therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

„Lange Zeit galt in der Immunologie die Ansicht, das Immunsystem müsse hin und wieder getestet werden, um stark zu bleiben. Das ist eine altmodische Vorstellung. Ihr Körper nimmt Schaden mit jeder [COVID]-Infektion, die er überlebt.“ - David Putrino @PutrinoLab

[Kahira - Brainfog mit kreativer Rechtschreibung @Kahira1137847]

Vergesst uns bitte nicht, auch wenn wir nicht mehr sichtbar sind!🦋
#MECFS #LongCovid #PostVac #PAIS

[#MillionsMissing Deutschland @MMissingGermany]

Die Psychoneuroimmunologie hat schon vor Jahrzehnten gezeigt, dass Immunsystem, Nervensystem und Hormone eng zusammenarbeiten und sich gegenseitig beeinflussen. Damit wurde ein Grundstein gelegt, um zu verstehen, warum Infekte, Verletzungen oder Traumata nicht nur körperliche, sondern auch emotionale und kognitive Folgen haben können. Besonders das Konzept des Sickness Behavior hat hier eine wichtige Rolle gespielt:

Während einer akuten Infektion werden Betroffene inaktiv, ziehen sich zurück. Das ist biologisch sinnvoll, weil der Körper so Ruhe erzwingt und die Heilung unterstützt. Entscheidend ist jedoch, dass dieses Verhalten normalerweise zeitlich begrenzt ist und wieder abklingt, wenn die Infektion überwunden ist.

Genau hier liegt der Unterschied zu ME/CFS. Während beim Sickness Behavior die Immunaktivierung wieder herunterreguliert wird, bleibt sie bei ME/CFS dauerhaft bestehen. Fehlsteuerungen im Immun- und Energiestoffwechsel, Störungen in der Gefäßfunktion und eine massive Blockade der Erholungssysteme führen dazu, dass Belastung nicht nur kurzfristig Reaktionen auslöst, sondern einen pathologischen Zustand. Dieser zeigt sich in Form von Post-Exertional Malaise (PEM), die das Krankheitsbild prägt.

Die Arbeiten von Jared Younger ergänzen dieses Bild entscheidend. Mit Hilfe von PET-Scans konnte er zeigen, dass im Gehirn von ME/CFS-Betroffenen Mikroglia und andere Immunzellen dauerhaft überaktiv sind. Die Aktivitätsmuster ähneln denen, die man während akuter Infektionen beobachtet, nur dass sie hier nicht verschwinden, sondern chronisch bestehen bleiben. Damit wird sichtbar, dass Mechanismen, die ursprünglich für einen vorübergehenden Schutz gedacht sind, bei ME/CFS in einen festgefahrenen, krankhaften Zustand übergehen.

Zusammen mit den systemischen Befunden der Lipkin-Studie von 2025 entsteht ein schlüssiges Gesamtbild. Die Psychoneuroimmunologie erklärt das Grundprinzip, dass Körper und Psyche nicht getrennt zu denken sind. Das Konzept des Sickness Behavior beschreibt die reversible, kurzfristige Immunaktivierung bei Infektionen. Jared Youngers Daten zeigen, dass genau diese Prozesse im Gehirn bei ME/CFS chronisch geworden sind. Lipkin liefert dazu die Bestätigung im Blut, dass auch systemisch Immun- und Stoffwechselwege dauerhaft fehlgesteuert sind.

Damit wird klar: Die Psychoneuroimmunologie hat die Richtung gewiesen, aber ME/CFS geht darüber hinaus. Es handelt sich nicht um eine verlängerte Anpassungsreaktion, sondern um eine systemische Erkrankung mit chronischen biologischen Fehlsteuerungen, die sich durch messbare Marker im Blut und im Gehirn nachweisen lässt.

Die Psyche spielt in diesem Zusammenhang eine Rolle, aber vor allem als Folge der Krankheit und nicht als Ursache. Belastungen wie Schmerz, Isolation oder der Verlust von Fähigkeiten wirken sich selbstverständlich auch seelisch aus. Doch die Grundlage der Erkrankung bleibt biologisch: eine immunologisch-metabolische Fehlsteuerung, die den Normalzustand blockiert und die PEM als Kernmechanismus erklärt.

https://t.co/mA0C98qFM3

[#MillionsMissing Deutschland @MMissingGermany]

🔬 Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion

🔴 Kurzzusammenfassung

Eine der bisher größten Studien zu ME/CFS liefert neue Einblicke. Das Immunsystem von Betroffenen ist bereits in Ruhe auffällig aktiv, vor allem jedoch nach körperlicher Belastung zeigt sich die entscheidende Fehlsteuerung.

Selbst geringe Anstrengungen lösen übersteigerte Entzündungsreaktionen und Energiestress in den Zellen aus.
Untersucht wurden über 200 Personen. Die Diagnose erfolgte nach CCC und nach Fukuda. Blutproben wurden in Ruhe, unmittelbar nach einem Belastungstest sowie 24 und 72 Stunden später analysiert.

⭕️ Entzündung als Dauerzustand
Zahlreiche Immunbotenstoffe waren dauerhaft erhöht. Belastung verstärkte die Reaktion deutlich und aktivierte Muster, die erklären, warum Post-Exertional Malaise (PEM) so massiv ausfallen kann.

⭕️ Energieblockade
Statt flexibel zwischen Zucker- und Fettverbrennung zu wechseln, blieb der Stoffwechsel blockiert. Messbar waren mitochondrialer Stress, eine eingeschränkte Fettverwertung und eine starre Stoffwechsellage.

⭕️ Leber im Notfallprogramm
Die Leber fokussierte ihre Arbeit auf Entgiftung. Dadurch fehlte Energie, die für Muskeln und Gehirn benötigt wird.

⭕️ Gefäße und Gewebe geschwächt
Wichtige Reparaturprozesse sprangen kaum an. Besonders kleine Blutgefäße reagierten empfindlich, was die Versorgung des Gewebes verschlechterte.

⭕️ Oxidativer Stress
Freie Radikale und eine überschießende Immunantwort setzten Zellen zusätzlich unter Druck und verstärkten die Fehlsteuerung.

Die Ergebnisse zeigen klar:
Post-Exertional Malaise (PEM) ist kein subjektives Empfinden, sondern Ausdruck biologischer Fehlfunktionen, die durch Belastung messbar aktiviert werden. Das macht die Erfahrungen von Betroffenen wissenschaftlich erklärbar.

Der vollständige Artikel mit allen Erläuterungen und Quellen:

👉🏻 https://t.co/G2CCgpYc9f

[Michael Stingl @neurostingl]

Ein interessanter Beitrag, gerade in der "Trittbrettfahrer"-Debatte.

ME/CFS und Long Covid widersprechen gesellschaftlichen Erwartungen an Aktivität, Leistungsfähigkeit und „Resilienz“.

Und die leistungsorientierte Gesellschaft reagiert mit Verdrängung.

https://t.co/LL0JvT5bh9

[Bettina Grande @GrandeBettina]

„Das Gespräch kann nicht der Auslöser für PEM gewesen sein – sie hat Gelenkschmerzen,
keinen Brain Fog.“

❌ Falsch: PEM ist linear.
✅ Richtig: Jeder Trigger kann jedes Symptom auslösen und verschlechtern.

#MECFS #PEM #LearnAboutME
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Pacing ist einfach so wieder der Natur.

Wenn man gerade etwas kann und selbst wenn man schon merkt, dass man es nicht mehr wirklich kann, ist es einfach unmöglich, in einem „schönen“ Moment zu sagen „so Schluss jetzt - muss jetzt pacen“

Und jeder, der uns vorwirft wir versuchen nicht, oder wir wollen nicht - fickt euch !