のか🎗@骨肉腫と腹膜透析

31歳男。右脛骨骨肉腫(2015.8〜)、多発肺転移ステージ4(2017.8〜)。腓骨移植で右脚を再建し下肢障害。肺腫瘍切除術4回。化学療法通算67クール。分子標的薬468日服用。治療の後遺症で腹膜透析導入(2026.1〜)。現在スチバーガ服用中

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

自己紹介と病歴 #note https://t.co/j8wdOWJHf9

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@nobu77218 なってます！

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

CT撮ったらスチバーガあんま効いてなさそうという結果だった。今後は治療をやめるか、投与スケジュールを3週間服用1週間休薬にして試してみるかの2択。

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

こういうよろしくない結果はショックはショックだけど、一番嫌なのが家族知人に報告して悲しい顔されることなんだよね、個人的に。

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

今の感じだと全く効果ないとも言いきれないみたいで…。ただ、透析の身体で3週間服用に耐えられるのかも不明だし、耐えられたとしてほぼ寝たきりとかになると本末転倒だし。
やりたいことといえば長く生きてライブに行きたいくらい。ライブはこちらが急いでもスケジュール早められないからなぁ🥹

[岐阜大学 @GifuUniv_PR]

📚研究成果✨

骨肉腫の「肺転移」を抑制するメカニズムを解明：
骨肉腫の新規治療標的を発見🦴

▼詳しくはコチラ🫁　#岐阜大学
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[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

@DrLOVE1124 できることを淡々とこなしていく所存です！🫡

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

引き寄せの法則自体を否定するつもりはないけど、ステージ4のがん患者にそれを使うのは慎重であるべき。相手によっては、「病気が治らないのはあなたに問題があるからだ」って言われているように聞こえて、逆に追い詰めてしまう可能性があるから。

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

@DrLOVE1124 鉄分は余るほど体内にあるんです。ただ、それを使ってヘモグロビンを生産するのを、腫瘍を始めとする色んな要因が邪魔してるみたいです🥹 それらの要因を取り除く術がないのでどうしようもないようで🥹

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

腎性貧血でヘモグロビンが7.5しかない🙄 ゆっくり今の数値まで下がったから、あまり自覚ないけどかなり低めだから心配。改善のための皮下注射は定期的に打ってるけどあまり効かず。別の薬はがん患者には非推奨で使えず。最終手段は輸血だけどデメリットもあるから積極的にはできずで手詰まりっぽい。

[益田裕介@『AIメンタルケア入門』著者 @wasedamental]

死とは何か？

日常がぷつっと切れるだけなら、生きてる限りどこまでも「日常」でしかない。

だからこそ今の「日常」が貴重であるし、特別である

[共同通信公式 @kyodo_official]

骨肉腫、増殖制御破綻が原因か － 若者に発症、老化研究がヒント
https://t.co/oWIjiofaWP

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

@sento_don そうですそうです！
そして、今はまだ余裕があるからかもって考えるのも同じです。 時間的余裕が無くなった時、苦痛が強くなった時に冷静でいられるのかは分かんないですよね☹️

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

まだまだ生きたい前提なんだけど、最近「今日人生が終わってもいいかもな」とふと思った。
後ろ向きな意味ではなくて、この世の不条理さとか諸行無常みたいなところが、頭の理解だけじゃなくどこか腑に落ちた感じ。
この感じ伝わる人いたら嬉しい😌

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

低血圧気味の状態でスチバーガ服用し始めたら、副作用の高血圧で血圧がちょうどいいくらいに落ち着いて体調良くなったwww

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

@DrLOVE1124 チートデイだったということにしときます😁 ちなみに味噌汁と小鉢は我慢したので大ダメージはないはずです！

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

出口部感染ほぼほぼ治癒した🙌🏻
この間の土曜のことがあるから一応あと1週間でだけ抗生剤を追加してもらった。そして、来週は腹膜機能検査で2泊3日入院。これは腹膜透析する限り半年ごとにしないといけない検査入院。
病院帰りにエビフライ😋
ちょっと塩分とタンパク質撮りすぎたw

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

昨日も出口部から膿っぽいものが出てたから急遽病院へ🫠 再入院覚悟してたけど、膿を絞り出そうとしても出てこないから、とりあえず家で様子見ということに。思いっきりしごかれたから逆に痛み増した😂
こんなに感染で右往左往させられると血液透析を選んだ方が良かったのかなという考えがよぎるな…

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

もっちゅりんゲット！
想像以上に餅だった。
ここまで餅なら普通の餅食べればいい気がした…w 美味しかったけど！

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

スチバーガで散々高血圧になった後に、休薬で負荷がなくなって血圧が下がると、そのギャップのせいか起立性低血圧が起こりやすくてやばい。

[のか🎗@骨肉腫と腹膜透析 @noka_sarcoma]

@4runo2ki 僕も肺転移再発時そう言われました。
患者数が少なすぎてエビデンスがないみたいですね。全身状態が良いかつセカンドラインの効きが良かったら検討の余地はあるのかなと思います。僕はセカンドラインで不変程度だったので、体をこれ以上痛めつけるだけのメリットはないと判断されたと思います。