みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫

2019.07発覚。骨の中間悪性腫瘍。胸腔に出来た巨大腫瘍が呼吸器を圧迫、窒息で死にかける。気管ステント挿入(抜去済)1年ランマーク治療、2020.07腫瘍減量手術、10月胸椎と肋骨を摘出。お疲れ気味の30代。 イエローリボン🎗は肉腫啓発。日常呟き多め。

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

色々なご縁がありまして
一般社団法人
日本サルコーマ治療研究学会
#JSTAR2022肉腫啓発月間
啓発ポスターのデザインをお手伝いさせてもらいました。

ど素人ですが、何とか形になりました。
リツイート、いいねで啓発企画への応援して頂けたら嬉しいです。

#2022JSTAR肉腫啓発月間
#SarcomaAwareness

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

#旅する黄色ペン　は
#肉腫　啓発を目的に
佐藤めがね　@satou_megane さんが発案された活動です。

購入問い合わせ先はこちら↓
アズカリというアプリで第三者が入金を管理し、お互い匿名・住所をふせてやりとりすることが可能です。

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[佐藤めがね🎗 @satou_megane]

サルコーマ啓発に気軽に参加できるアイテム #旅する黄色ペン をアズカリというアプリで販売しています。以下のリンクから注文を受け付中☺️企画もやってます！(画像参照)
■3本セット 780円(商品600＋送料180)
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■10本セット 2100円(商品1920＋送料180)
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[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

最初の手術から今日で6年！

#骨巨細胞腫
#肉腫 #サルコーマ

春から学校に通っています。
体力に全く自信が無く、すぐギブアップするかも…となかなか言えませんでした💦

毎日かなり大変ですが、3ヶ月定期券の更新時期を迎えることが出来ました🎉

夏休み明けはテスト😂
勉強&実技練習がんばります💪

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

最初の手術から今日で5年！
皆さんに大感謝✨

そして、なんと！
社交ダンス始めました✌️

明日が全8回初心者講習会の最終日です。
私の人生にワルツを踊る日がくるとは😳
頑張ってきてよかった☺️

継続の決意として、ダンスシューズも買いました👠

#肉腫 #サルコーマ
#骨巨細胞腫

#旅する黄色ペン

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

#旅する黄色ペン
#SarcomaAwareness
#肉腫啓発

#肉腫 #サルコーマ とは
骨、筋肉、脂肪、 血管、 神経などに発生する悪性腫瘍。
#希少がん の一種。
🟡啓発カラーは 黄色🎗

毎年7月が #肉腫啓発月間 です。
#SarcomaAwarenessMonth

[senaka🎗吉﨑有希絵 @senaka83049064]

医療者の皆さまに、87名の肉腫当事者（患者、家族、遺族）の声を届けたい冊子、完成しました！

ご興味ある方は、お気軽にお問い合わせください。肉腫・希少がん・がん医療に関わるすべての皆さまに無料で配布しています。

「Voices from Sarcoma Patients and Families（87人の視点からみるサルコーマの景色）」📚🌿

#肉腫 #サルコーマ
#PatientAdvocacy #PPI

これからも、患者側と医療者側、双方の皆さまが手をとりあって、ともに進むための材料になれば幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

https://t.co/St80iGu79S

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

他科なので1年に1回、S先生の上司A先生に診てもらっている。

A先生も教授になり、他分野が専門でも肉腫診療経験のある先生達が、日々の努力を認められてご出世されていくのは、肉腫患者として大変嬉しく思う。

A先生から私の近況聞いてるそうで、名前も覚えて下さっていて感激🥲
素晴らしいチーム👏

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

病院のコンビニで嬉しい再会。
手術でお世話になった他科のS先生。
なんと5年ぶり。

当時は手術チームの中で1番若手で、長い入院の間、ほぼ毎朝、私の経過をチェックしに来てくれた。

他病院での研修などを経て、役職がつき、今は外来も担当しているそう。

お会い出来て、とても嬉しかった☺️

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

仕事納めました！

手術から2年自宅療養（ニート）
↓
パートの仕事につく
↓
3年連続で大晦日勤務

なかなかに感慨深いです🙂
おかげさまで忙しく楽しい1年でした✨

皆さま、よいお年をお迎えください！

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

不満という感情は別にして、職場のトラブルという出来事に対しては、共有した方が良いと思う。

仕組みで改善できるかもしれないし。

報・連・相ってそういうことだもんね。
伝える側、伝えられる側、どちらになっても感情と事実を分けて考えられるようになりたいな〜。

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

私、嫌なことあると吐き出さずにはいられないタイプ…。

誰かに話してはじめて、客観的になれたり「もっとこうすれば良かった」「いや、私は最善を尽くした。」って心の整理がつく。

私の感情で汚してしまってたのか…chat GPTでもやるかな…それも独りよがりが強まる気もする🤔

[ねこのめだま @nekono_medama]

昔、職場でトラブルがあるたびに、「ねえ聞いてよ！」と周りを巻き込んで同意を求める同僚がいた。
彼女は「ゴミ（不満）」を一人で持ち続けるのが嫌で、みんなの手にも少しずつ握らせようとしていたんだと思う。

精神的に自立している人は、ゴミの扱い方がまるで違う。どんなに腹が立っても、その 悪臭を放つ袋の口をギュッと縛って、誰にも見せずに一人でゴミ捨て場
へ持っていく。

それは相手を庇っているんじゃない。ゴミの汁で、自分の大切な服や、周囲の空気を汚したくないから。

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

うわー！絶対観る！

競技ダンス、めちゃくちゃカッコいいなー。

原作のBL漫画、掲載誌は麗人だったかな。もう10年以上前だけど読んでた。今はヤンマガWebで連載してるんだね。

社交ダンス始めた今、映像で観れるの嬉しすぎる。しかも10ダンス！スタンダードもラテンも大好き！

[Netflix Japan | ネットフリックス @NetflixJP]

Netflix映画『10DANCE』
情熱の予告映像解禁！

【W主演】
竹内涼真 × 町田啓太

正反対のふたり、
惹かれ合う愛と
圧巻のダンス！

12月18日世界独占配信スタート

#10DANCE #テンダンス

[卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006]

高額療養費がいまのように限度額認定証を提出すれば窓口負担が定められたのには悲しい歴史があります。
がん対策基本法がスタートし、国のがん対策推進協議会でがんの拠点病院やガイドラインの整備などがすすんでいくなか、患者の委員であった大腸がんの女性が医療費の負担について声をあげられました。
その頃は高額療養費制度はありましたが、まずは一旦3割負担の分を全額支払い、数ヶ月後に返ってくる仕組みでした。あとで返ってくるとしたとしても一時的には30万円、40万円というお金を窓口で払わなければならない。
その声は、その方だけではなく白血病の治療薬グリベックを利用していた患者さんからもあがりました。
ーーーーーー
私の友人であった故・志村大輔さんは、2006年、34歳の時に慢性骨髄性白血病であることが判明。以来、グリベックによる治療を行っていました。
グリベックは日本では2001年に承認されたお薬で、この薬によって慢性骨髄性白血病の患者さんの予後は大きく変わったといわれていました。
しかしグリベック錠100mg1錠の値段は3128.5円と高額であり、1日4錠服用するため、1日当たり約12400円、1カ月では約37万2000円。
このうち患者自己負担は3割なので月約12万4000円ですが、高額療養費制度の多数回該当になると自己負担は月4万5000円と約3分の1に抑えられると彼は言ってました。ただ先ほども書きましたように、当時は一時的には毎月12万4000円ほどを支払わねばならず、その負担は働きながらであったとしても大変で、彼と活動を同じくしている仲間のなかにはグリベックの治療を断念して安い治療に変更したのちに症状が悪化して亡くなった方もいると話してくれました。
ーーーーーー
そうした治療費の一時的な窓口負担に苦しむ患者の声などをうけ、国が重い腰をあげ、限度額認定証を出せば窓口での負担が高額療養費制度で自身が負担すべき金額になるということで、多くの患者さんが治療を続けることができたのです。

私はこの数年、年間1300件ほどの卵巣がん患者さんの相談を受けていますが、患者さんたちの日々の生活は苦しくなっているなと感じています。
7万円台後半の自己負担の治療のため、多数回該当にならないと苦しまれている患者さんもいます。
おしゃべり会に参加したいけど、交通費や参加費を我慢してお子さんがお友達とささやかにマクドナルドとかでおしゃべりをするお小遣いに当ててあげたいのとお話しくださる方もいます。

我が家もそうです、夫が世界で500名くらいしか患者がいない超希少難病であると診断をうけたとき、彼の体は病気が進行してかなり衰弱をしており、長期の入院が必要になりました。彼の収入はそれなりにありましたので限度額認定証を出したとしても月々の入院治療費の負担は大きく、病気を治してあげたいけれど入院生活がこれ以上長く続いたらお金が持たない・・・今後を思い涙したこともあります。
私もいま病気治療をしながら生きておりますので、もしも長期療養が必要な病気になったら離婚して世帯を分ける方が良いかもと思ったことがあります。
空気のように高額療養費を考えてるなんて私は思えません。
これがあるおかげで生活は苦しいけれどなんとか命を繋げていると感謝しています。

友人である志村くんがいってた治療を諦めてしまって亡くなった仲間たちのような患者さんが今後、高額療養費の負担増で増えないよう高額療養費が（いまでも苦しいけどそれでも維持され）セーフティネットであってほしいと願っています。

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

いわゆる現役世代でがんや難病の治療を受けている患者さんで、「空気」のように高額療養費の上限額を支払っている患者さんが、いったいどれくらいいるのでしょうか。少なくとも僕は知りませんし、限られた生活費の中でぎりぎり、治療費などを支払っているがんや難病の患者さんが多いように感じます。

[肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ @sarcoma_tanpopo]

たんぽぽYouTubeチャンネル新企画「Cafe Dandelion」、2回目を公開しました。ぜひお聴きください。
「【Cafe Dandelionたんぽぽラジオお知らせ雑談】2杯目：RFLJの秋、めざせリレホマスター！」
https://t.co/rTPeayWx3T

[卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006]

日々患者さんの相談を受けていて、YouTubeなどの動画が患者さんの意思決定や情報源として大きな影響を持っていると感じます。しかし、いくつか注意してほしい点があります。

まず、その動画で話している医師が「あなたのがんの専門医」なのか、あるいは「あなたと同じ病気・治療をどれだけ担当してきた医師」なのかを確認してください。
腫瘍内科を名乗る医師の中でも、婦人科がんの抗がん剤を得意とする医師は限られます。にもかかわらず、ライブ配信などで婦人科がんの治療について答えているケースがあります。

例えば、同じパクリタキセル＋カルボプラチンの組み合わせでも、乳がんと卵巣がんでは投与量や使い方が異なる場合があります。
副作用の一般的な話（急性過敏性反応、しびれ、吐き気など）は参考になりますが、疾患の背景や患者さん個々の事情を踏まえた専門的な助言にはならないことが多いです。
動画での助言はあくまで一般論であり、あなたの既往症や治療歴を反映したものではありません。
簡単に信じ込まず、主治医と相談してください。

もう一つ問題に思っているのは、芸能人やインフルエンサーの病状を第三者が解説する動画です。
診察もしていない医師が、その患者さんの治療を解説したり是非で語るのは慎重であるべきです。
法的に問題がない場合もありますが、視聴者が影響を受けたり、残されたご遺族が傷ついたりする可能性があります。
診察していない人の治療についてあれこれ言う発信は不確実性が高く好ましくありません。

でも患者さんのお話のなかで「あのインフルエンサーの方の治療って・・・先生の解説でそうかとおもったわー」みたいな話が出てくるんですよねぇ。診察していない医師の解説なんて無責任なんで見ないのが一番なんですけどね・・・こういうことを言うとアンチ扱いされるうえに、さらにこの投稿が呼水となり動画の回転数あげる協力として喜ばれそうで嫌なんですけど、ほんま診察していない人の病気の解説ほど理解できないものはないです。

もちろん、研究や論文を根拠にして慎重に情報発信している医師も多数います。
そのような発信は非常にありがたいと感じています。
問題にしたいのは、根拠や文脈の不明瞭なまま影響力のある発信が広がっている点です。
どうか一歩引いて冷静に情報を精査してください。

📝患者さん向けチェックリスト（動画を見るときに確認すること）📝

☑️発信者はその病気の専門医か。
☑️発信者は同じ疾患でどれくらい臨床経験があるか。
☑️話が「一般論」か「個別の診療に基づくもの」か。
☑️あなたの既往歴や治療歴に照らし合わせて妥当か。
☑️根拠（論文やガイドライン）が示されているか。

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

#旅する黄色ペン　は
#肉腫　啓発を目的に
佐藤めがね　@satou_megane さんが発案された活動です。

購入問い合わせ先はこちら↓
アズカリというアプリで第三者が入金を管理し、お互い匿名・住所をふせてやりとりすることが可能です。

https://t.co/2lfyEaIlR2

[佐藤めがね🎗 @satou_megane]

サルコーマ啓発に気軽に参加できるアイテム #旅する黄色ペン をアズカリというアプリで販売しています。以下のリンクから注文を受け付中☺️企画もやってます！(画像参照)
■3本セット 780円(商品600＋送料180)
https://t.co/QkZ3TpNJ4j
■10本セット 2100円(商品1920＋送料180)
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[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

#新潟 を #旅する黄色ペン
#SarcomaAwareness

#新潟駅前 でパチリ📷

海鮮居酒屋　#葱ぼうず
のっぺ汁
のどぐろ銅鍋ごはん
どのお料理も美味しかった😋

#肉腫 とは骨、筋肉、脂肪、 血管、 神経などに発生する悪性腫瘍。
#希少がん の一種。
🟡啓発カラーは 黄色🎗

[JCOG @JCOG_official]

#JCOG 1605試験（原発性皮膚血管肉腫）のパゾパニブ療法 に関するレイサマリーを公開しました❗️ https://t.co/LzooBlfFUT
#皮膚血管肉腫 #レイサマリー

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

@yy94366481 お友達は出来ないこともすごく努力して克服してきた方なのかなぁ。
じゅねーぶさんも、そのお子さんも、ご友人とは違う人間なのに、境界線の認識がおかしくなっちゃってるんですね😕

[卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006]

がんであることは間違いないのだろうけど、これから生検の結果を聞いて治療に入る段階の患者さんに「どうしてそんなことに」とか「余命は短いのですか」と声をかけた人がいることにゾッとする。
「どうしてそんなことに」がわかれば私たちだっていいよ、がんに罹患する原因で解明されているのはわずかな原因だけ。ましてや、死亡者を減らすことがわかっていて検診を国が行っているがんではない、自覚症状も少ないタイプのがんの場合、「じゃどうすればよかったんだよ」とその声をかけた人に言い返してやりたい。
またこれから正式な診断がついて治療を始めるんだよ。なんでその人に平気で余命が短いか聞けるんだよ？どんな無神経なんだよ。もうその無神経さを謝らなくていいからがん患者さんに関わらないで欲しいわ。

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

@rururinmomomo ふふふ🤭
お名前の件も伺っていますので、気長にお待ち下さいね🙌

[みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫 @todaysGCT]

3年前に手作りしたリレホうちわ
撮ってもらえて嬉しい、うふふ☺️

ご参加ありがとうございました！

[るるりん☆🎗️ @rururinmomomo]

土曜日にリレホに行ってきました。
初参戦です！
#リレーフォーライフ
#リレーフォーライフ上野